Autisme et droit à la santé : Comment demander une prise en charge en ALD

Le droit à la santé est un droit fondamental en France. Cependant, quand on est autiste, de multiples raisons peuvent compliquer l’accès aux soins. Lorsqu’il existe des contraintes financières importantes, l’ALD peut représenter une aide nécessaire. En attente de diagnostic ? Cette demande peut aussi concerner les troubles anxieux sévères et les dépressions récurrentes, par exemple.

Attention : les termes utilisés ici sont les termes légaux en vigueur pour l’Assurance Maladie, pas forcément à jour au regard de la littérature scientifique et médicale.


Qu’est ce qu’une Affection Longue Durée (ALD) ?

Les  ALD sont des maladies dont la gravité ou la durée nécessitent un traitement prolongé et coûteux. Certaines ALD sont dites exonérantes : la personne concernée peut bénéficier de la prise en charge à 100% des frais médicaux directement liés à l’affection.

Les Troubles du Spectre de l’Autisme figurent sur la liste des ALD exonérantes dite ALD30, tout comme les dépressions récurrentes, les troubles bipolaires ou encore la schizophrénie. Ils sont au point 23 de la liste, « affections psychiatriques de longue durée ».

Pour connaître le détail, cliquer sur la flèche :

La désignation autisme infantile n’est en rien une contre-indication à une demande à l’âge adulte. L’autisme est présent depuis l’enfance. De la même façon, ce n’est pas la date de diagnostic qui fait foi, mais bien le début des troubles, donc encore une fois, la petite enfance.

Le site gouvernemental de la Maison de l’Autisme le confirme sur sa page consacré aux soins médicaux.


Quels frais médicaux sont concernés ?

Sont pris en charge les frais médicaux concernant :

  • les traitements ;
  • les examens biologiques ;
  • les consultations de professionnels de santé médicaux et paramédicaux ;
  • les transports en lien avec la maladie.

Cependant, ces frais ne sont pris en charge que s’ils apparaissent dans la demande d’ALD réalisée. Il faut donc établir au préalable une liste des professionnels qui peuvent correspondre aux besoins de la personne concernée, enfant ou adulte. Les professionnels les plus souvent rencontrés sont les orthophonistes, les psychiatres, les kinés, mais la demande doit d’abord correspondre aux besoins de la personne concernée.

En cas de difficultés de mobilité, les transports médicaux en lien avec l’affection désignée dans la demande d’ALD sont également pris en charge à 100%.

Attention, seuls les frais initialement remboursés par la sécurité sociale sont pris en charge. Par exemple, l’ALD pourra prendre en charge une consultation psychiatrique, mais pas psychologique.

Certains frais restent à charge :

  • Les dépassements d’honoraires
  • La participation forfaitaire de 2 €
  • La franchise médicale
  • Le forfait hospitalier.

Une mutuelle peut prendre le relai sur les dépassements d’honoraires et le forfait hospitalier.

Enfin, pour les arrêts maladie prescrits dans le cadre d’une ALD, le délai de carence ne s’applique qu’une seule fois : au premier arrêt les trois jours légaux sont bien décomptés, mais pas pour les arrêts suivants pour la même ALD. Il est important que les arrêts prescrits mentionnent bien l’ALD.

Les soins et traitements liés à d’autres problématiques que celles désignées par l’ALD sont remboursés dans les conditions habituelles.


Faire une demande d’ALD liée à l’autisme

C’est le médecin traitant (ou à défaut, le spécialiste à l’origine du diagnostic) qui remplit la demande.

Il s’agit d’un formulaire de protocole de soin. Ce protocole, listant les spécialités et éventuellement les appareillages nécessaire à la prise en charge de l’affection, est une estimation des besoins. En validant ce protocole, l’Assurance Maladie donne son accord à l’avance pour que tous les soins et traitement désignés sur le protocole soient pris en charge à 100%, sans nouvelle demande.

Voici le volet 1 du formulaire.

Pour le remplir correctement, le médecin a besoin d’avoir accès au(x) diagnostic(s) posés ainsi que de définir clairement les besoins de la personne concernée, qui est également signataire de la demande. Le protocole peut être, si nécessaire, réalisé en concertation avec les spécialistes impliqué·es dans le diagnostic.

Le médecin transmet ensuite la demande , la plupart du temps dématérialisée. Celle ci est enregistrée dans les 48h, puis étudiée par l’Assurance Maladie. Elle peut donner son accord sur toute la demande ou seulement une partie. La personne concernée reçoit ensuite le protocole de soin validé et doit mettre à jour sa carte Vitale.

Attention, il s’agit d’un document personnel et confidentiel. Il n’est à présenter qu’aux médecins concernés par le protocole. Nul ne peut réclamer ces données, ni l’employeur, ni une banque ou une assurance, ni la médecine du travail. Pour l’attestation de droits, vérifier que la case « exonération du ticket modérateur » n’est pas cochée lors de la demande de document sur l’espace Ameli.

Attention, l’ALD est attribuée pour une durée déterminée, indiquée sur le formulaire de protocole. Il convient de renouveler la demande avant l’expiration du délai pour ne pas connaître de rupture de droit. Depuis 2024, les patient·es sont informé·es de la fin de leur ALD sur leur espace Ameli.


La prise en charge des soins en ALD

Lors des consultations avec le médecin ou les spécialistes concerné·es, l’ALD apparaît sur la carte vitale. Il est nécessaire de penser à l’indiquer, et parfois, il peut aussi être nécessaire d’argumenter pour prouver que la consultation est bien relative à l’ALD. Lorsque la carte vitale est passée il reste éventuellement des dépassements d’honoraires à régler, pour les professionnel·les en secteur 2.

Pour la prescription de médicaments, une ordonnance bizone est utilisée.

specimen d'ordonnance bizone

Celle-ci dispose d’une partie pour les prescriptions correspondant à l’ALD, et d’une partie permettant de prescrire des médicaments hors ALD. La pharmacie, ou le laboratoire d’analyse appliquera le taux de remboursement selon les zones où les traitements sont inscrits.

Le formulaire de demande de transport médical a, quant à lui, une case spécifique.

Tout comme le formulaire de prescription d’arrêt maladie ou de temps de travail aménagé pour maladie.

Sous réserve que ces documents soient remplis correctement, le protocole de soin défini par l’ALD s’applique automatiquement, sans démarche supplémentaire.


Pour résumer, un diagnostic officiel d’autisme donne droit à la prise en charge en ALD des frais liés, chez l’enfant comme chez l’adulte. Cela peut être méconnu : il est souvent nécessaire de faire la demande auprès du médecin.

Si tu souhaites faire une demande d’ALD, il faut :

  • En faire la demande au médecin
  • Lui présenter les justificatifs des diagnostics justifiant l’ALD
  • Se munir des liens présentés dans l’article, qui justifient le droit
  • Avoir préparé la liste des spécialités nécessaire à la prise en charge

Si tu n’as pas de diagnostic officiel, mais que tu subis des dépressions à répétition, des troubles graves liés à l’anxiété, qui nécessitent des consultations régulières et des prescriptions médicamenteuses, tu peux aussi questionner ton médecin sur la possibilité d’une ALD (cf Critères de l’ALD « affections psychiatriques de longue durée » évoqués plus haut).

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Fediverse Reactions

Une réponse à « Autisme et droit à la santé : Comment demander une prise en charge en ALD »

  1. Avatar de
    Anonyme

    Merci pour ces infos.

    Est-ce que l’aide d’une psychologue/psychiatre peut être prise en charge suite à un diagnostique ?

    J’aime

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