Autisme et (péri)ménopause : des enjeux invisibilisés

une personne adossée à une barrière. Elle sourit lègèrement à l'objectif. Elle a des attributs féminins - poitrine, cheveux au carré long) porte un chapeau de paille et des lunettes de soleil, ainsi qu'une robe léopard. Son âge et ses formes corporelles laissent entendre qu'elle pourrait être ménopausée.

L’autisme, étudié surtout chez les hommes et les enfants, a historiquement laissé dans l’ombre les parcours des femmes autistes, notamment les périodes biologiques spécifiques comme la maternité, le cycle menstruel et la ménopause. Ces périodes peuvent être bouleversantes pour les personnes concernées. La périménopause et la ménopause sont des moments où s’entremêlent des transformations corporelles et émotionnelles, et une modification de la perception sociale. Les spécificités des TND entraînent leur propre symptomatique, avec avec des impacts peu reconnus. On fait le point.

Cet article propose le téléchargement d’une fiche pratique, le téléchargement de l’outil Menstruomètre, et des liens complémentaires en fin d’article.

La ménopause

Définition

La ménopause c’est l’arrêt définitif des menstruations, lié à l’arrêt de la fonction ovarienne. Elle est diagnostiquée après 12 mois sans règles, en l’absence d’autre cause. Elle survient en moyenne vers 51 ans, avec une grande variabilité individuelle. C’est le résultat d’une diminution progressive puis d’un effondrement de la production des hormones sexuelles ovariennes, surtout les œstrogènes et la progestérone. C’est une étape physiologique normale de la vie.

Les symptômes de la ménopause sont variables en nature, en intensité et en durée : d’une personne à une autre, le vécu est différent, mais aussi l’impact sur le confort de vie.

Périménopause

La périménopause (ou transition ménopausique) c’est la période avant la ménopause proprement dite. Elle peut commencer plusieurs années avant l’arrêt des règles, parfois dès la fin de la trentaine. Elle se caractérise par une instabilité hormonale marquée, avec des fluctuations importantes et imprévisibles des taux d’œstrogènes et de progestérone. Cette phase se termine un an après les dernières règles. C’est souvent la période la plus symptomatique et la plus difficile à vivre.

Symptômes courants

Bouffées de chaleur, sueurs nocturnes
Irritabilité, fatigue accrue, voire épuisement
Palpitations cardiaques
Douleurs articulaires et/ou musculaires
Maux de tête, migraines
Troubles du sommeil
Troubles de la mémoire
Troubles de la concentration, brouillard mental
Troubles digestifs, ballonnements
Changements corporels (forme du corps, état de la peau, démangeaisons, pilosité du visage…)
Prise de poids
Chute de cheveux, ongles cassants
Difficultés urinaires

Ces symptômes courants sont souvent accompagnés de changements génitaux, en particulier :

Diminution de la libido
Sécheresse vaginale
Sensibilité des seins
Gêne, douleur ou démangeaison pendant les rapports
Evolution du cycle menstruel (durée, intensité, importance des saignements)

Lors de la périménopause, on retrouve régulièrement au premier plan :

Des troubles du sommeil sévères
Une hypersensibilité émotionnelle
Une irritabilité accrue
Une anxiété majorée et une baisse de la tolérance au stress
Des symptômes dépressifs

Les effets de la périménopause et de la ménopause peuvent avoir un retentissement fonctionnel, psychologique et social important.

La périménopause souffre d’un manque de sensibilisation, reste largement sous-diagnostiquée, et est encore fréquemment confondue avec des troubles psychiatriques, ce qui induit un risque fort de prise en charge inadaptée.

Stéréotypes

La ménopause – et tout ce qui va avec – est entourée d’un ensemble d’idées reçues ancrées dans les représentations sociales, médicales et culturelles, qui contribuent à l’invisibilisation de ses effets et à la délégitimation de l’expérience vécue par les personnes concernées.

Souvent présentée comme un événement ponctuel, limité à l’arrêt des règles et à quelques bouffées de chaleur, cette réduction contribue à minimiser les symptômes, à retarder leur reconnaissance et à maintenir l’idée que ça fait partie de la vie (au même titre que souffrir pendant les règles) et qu’il n’y aurait rien à comprendre ou accompagner.

La ménopause est marquée par une forte charge âgiste et sexiste, associée à une perte de valeur sociale, à la fin de la désirabilité, à une perte de compétence ou à une supposée instabilité émotionnelle. Ces stéréotypes alimentent une disqualification de la parole des personnes concernées. Dans le champ médical, les symptômes cognitifs, émotionnels ou anxieux sont souvent minimisés ou réduits à de la fragilité psychologique, sans exploration de la dimension hormonale.

L’invisibilisation de cette période se manifeste par un manque de recherche scientifique, de formation médicale et de sensibilisation. Les études restent insuffisantes, en particulier à propos des effets neurologiques, psy et fonctionnels à moyen et long terme. Cette carence nourrit les prises en charge inadaptées.

La ménopause est généralement considérée comme un problème strictement individuel, relevant de la sphère privée, voire de l’intime honteux. Cette conception empêche toute prise en compte collective, organisationnelle ou politique des effets de la périménopause, dans le monde du travail comme de la santé. Elle s’inscrit dans une longue tradition de pathologisation du corps féminin, dans laquelle la souffrance est tolérée tant qu’elle ne perturbe pas l’ordre social ou productif.

La ménopause est la plupart du temps pensée à travers une norme implicite : celle d’un corps féminin, valide, hétéro, cis, socialement intégré. Cette norme invisibilise les vécus des personnes handies, précaires, racisées et marginalisées, pour lesquelles cette période peut amplifier des vulnérabilités existantes. L’absence de prise en compte de cette dimension intersectionnelle renforce les inégalités de santé et contribue à une marginalisation pluridimensionnelle : être femme, être vieillissante, et ne pas correspondre aux normes dominantes.

Autisme et ménopause

Pour de nombreuses personnes autistes, et plus particulièrement les personnes sexisées, le diagnostic arrive tardivement. Dans ce contexte, la périménopause peut apparaître avant que la personne n’ait les clés pour comprendre son fonctionnement particulier. Les personnes AFAB autistes vivent à l’intersection d’une pression sociale normative forte (être sociable, performante, conforme au modèle féminin attendu) et d’un profil neurodéveloppemental qui amplifie les difficultés sociales et sensorielles. Cette intersection peut rendre les changements hormonaux comme la ménopause plus difficiles à comprendre et supporter.

Des vécus exacerbés

Les variations hormonales influencent des zones du cerveau impliquées dans l’humeur, la régulation émotionnelle, l’attention et la cognition sociale. Pendant la périménopause, ces fluctuations hormonales sont intenses et durables : cela implique une variation des symptômes attribués à l’autisme (mais aussi à d’autres TND) et une amplification des surcharges sensorielles ou de la dysrégulation émotionnelle.

La (péri)ménopause dans l’autisme s’accompagne très souvent de fluctuations émotionnelles intenses, de fatigue extrême, de troubles du sommeil exacerbés, de difficultés d’attention accrues.

La cooccurrence fréquente d’autisme et de TDAH complique encore l’expérience de la périménopause. Les difficultés d’attention, la charge cognitive, les fluctuations de dopamine, peuvent amplifier les symptômes ménopausiques, et rendre difficile la différenciation entre ce qui est lié aux hormones et ce qui est lié au fonctionnement autistique.

Chez de nombreuses personnes concernées, l’avancée en âge s’accompagne d’une intensification des manifestations de l’autisme, vécue comme à la fois incontrôlable et difficilement compréhensible. Cette amplification correspond à une modification de l’équilibre entre les capacités d’adaptation et les contraintes physiologiques, psychiques et sociales qui s’accumulent avec le temps. Ces phénomènes sont régulièrement rapportés dans le contexte de la (péri)ménopause.

À l’âge adulte, surtout à partir de la quarantaine, plusieurs facteurs convergent pour fragiliser les stratégies de compensation mises en place. A la charge mentale liée au travail, à la parentalité, aux responsabilités sociales, s’ajoutent des changements corporels et hormonaux qui perturbent la régulation émotionnelle, le sommeil, l’énergie et la tolérance sensorielle. Pour les personnes dont le fonctionnement repose sur des équilibres coûteux en énergie, ces variations entraînent une perte de capacité de masking.

Dans ce contexte, l’arrivée, même non identifiée, de la périménopause, peut aussi être à l’origine d’une découverte tardive de son autisme, au même titre que d’autres périodes à fortes variations hormonales.

Infographie sur l'impact de la périménopause sur l'autisme et le TDAH, reprenant les informations principales de l'article et l'impact sur les personnes concernées.

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Une invisibilité systémique

L’intersection entre autisme, âge et genre constitue un angle mort des politiques publiques, de la recherche scientifique et des pratiques de soin. Être une femme autiste vieillissante expose à une superposition de mécanismes de disqualification sociale, médicale et institutionnelle, qui se renforcent mutuellement. Cette configuration produit des formes spécifiques de vulnérabilité invisibilisée.

L’errance diagnostique entraîne une absence de compréhension du fonctionnement pendant une partie de la vie, avec des conséquences cumulatives sur la santé, l’estime de soi et la trajectoire socio-professionnelle. Le coût psychique du camouflage social s’accumule sur plusieurs décennies avant d’atteindre des seuils de rupture.

Le vieillissement féminin est constamment dévalorisé : la valeur sociale des femmes est largement corrélée à la productivité, y compris démographique, à la conformité relationnelle et à la disponibilité physique et émotionnelle.

L’autisme est profondément stigmatisé et mal compris. Chez l’adulte, il continue d’être perçu à travers des stéréotypes infantiles ou masculins. Cette méconnaissance favorise une invalidation systématique des besoins.

À l’intersection de ces dimensions, les femmes autistes vieillissantes sont privées de cadre de compréhension cohérent. Les difficultés sont fragmentées, ou renvoyées à des causes psychologiques individuelles, sans analyse globale. Cette fragmentation empêche les accompagnements adaptés, et favorise une psychiatrisation des vécus. Elle alimente une violence dans laquelle la personne doit s’adapter encore, sans que l’environnement ne soit interrogé.

Cette intersection d’oppressions se traduit par une invisibilisation statistique et politique. Les femmes autistes âgées sont peu représentées dans les études, rarement ciblées par les dispositifs d’accompagnement et quasi absentes des discours publics sur l’autisme ou le vieillissement.

Une problématique handicapante (ou handicapée ?)

Le manque de formation et de sensibilisation au corps, aux cycles menstruels et à la sexualité des femmes handicapées constitue une défaillance des politiques de santé, d’éducation et d’accompagnement. Cette carence vient d’une logique durable d’infantilisation, de contrôle et de désexualisation du handicap.

Les personnes repérées comme handies ont souvent un accès limité à l’éducation à la santé sexuelle et reproductive. Les informations relatives aux règles, aux variations hormonales, à la douleur, au consentement ou au plaisir sont absentes ou transmises de manière partielle, normative et infantilisante. Cette transmission déficiente empêche la construction d’un rapport sécurisé au corps. Elle installe une méconnaissance durable des signaux physiologiques, des variations normales et des situations nécessitant une prise en charge médicale.

Cette lacune est renforcée par des représentations sociales qui considèrent les femmes handies comme asexuées, éternellement mineures ou inaptes à comprendre leur propre corps. Ces représentations influencent les pratiques des milieux éducatifs, médico-sociaux ou de santé. Ces questions sont souvent minimisées ou traitées sous un angle gestionnaire, centré sur la prévention des risques plutôt que sur l’autonomie, le plaisir et le consentement.

La (péri)ménopause est elle aussi révélatrice de ces inégalités. L’absence de préparation et de repères favorise l’anxiété, la confusion et l’auto-disqualification, lorsque les symptômes sont interprétés comme une dégradation personnelle, une instabilité psychique ou une perte de capacités, plutôt que comme une étape identifiable de la vie.

Quelques outils

Une check list, pour soi, ou pour préparer une consultation

Voici une fiche pratique qui permet de cocher les symptômes qui interrogent concernant une possible périmenopause. On peut l’utiliser pour soi-même, ou la présenter en consultation auprès d’un·e médecin généraliste, d’un·e sage femme ou d’un·e gynécologue.

Check list reprenant les symptômes possibles de la périménopause, les besoins en conséquence (être informé, avoir des conseil, un traitement, un soutien psy, consulter un spécialiste)

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Le menstruomètre, pour communiquer sur son état et ses besoins

Le menstruomètre est un outil facilitant la communication avec les proches au quotidien, durant les périodes menstruelles. Son utilisation est détaillée dans un article spécifique. Il propose un complément spécifique aux personnes autistes et TDAH.

Infographie pour communiquer sur son état et ses besoins lors des cycles menstruels

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Le site Parlons Règles intègre un chatbot qui peut répondre aux questions courantes.

Ces vécus complexes, illustrées dans le cadre de l’autisme et de la (péri)ménopause, ne relèvent pas d’une fragilité individuelle, mais d’un système qui exige une adaptation constante aux normes dominantes, tout en invisibilisant celleux qui y parviennent au prix d’un épuisement profond.

Nous sommes, une fois de plus, au croisement du validisme et du patriarcat.

La difficulté à comprendre et anticiper le vécu difficile de la (péri)ménopause dans nos sociétés est le symptôme collectif d’un système de savoirs, de soins et de représentations qui échoue à penser la diversité humaine, à reconnaître l’impact du temps, du corps et des rapports de pouvoir, et à offrir des ressources accessibles à toustes.