Le blog de Petite Loutre

La France accuse un retard considérable dans le diagnostic et la prise en charge des Troubles du Spectre de l’Autisme. Cette difficulté d’accès au diagnostic, je la croise pour la première fois à travers Lucas, 9 ans. C’est un enfant accueilli dans une unité éducative pour enfants à « troubles du comportement ». Retour sur une rencontre.

En 2010, je travaille en service éducatif, dans la prise en charge d’enfants “à troubles du comportement” âgés de 2 à 12 ans. C’est dans ce contexte que je rencontre Lucas, 9 ans.

Un rapport nous apprend qu’il pose des problèmes à l’école. Il présente un profil atypique. Motivé et investi, il semble de plus en plus souvent se ficher de tout. Quand son instit tente de comprendre, Lucas est dédaigneux. Il est capable de ne rien faire pendant plusieurs semaines, puis de rattraper les autres. Ce qui inquiète, ce sont ses explosions de violence. Il passe, en quelques minutes, d’un comportement calme à une agressivité extrême. Dernièrement, il a jeté une chaise au milieu de la classe.

La procédure d’accueil se met en place. Réunion avec la mère et l’assistante sociale, réunion à l’école. Personne n’y comprend rien, mais tout le monde veut aider. A aucun moment, Lucas ou sa mère ne sont critiqués ou dénigrés. L’école est ok pour s’adapter si nécessaire, mais ne sait pas comment. La mère est sensée dans ses positions éducatives, le gamin n’est pas culpabilisé. Une vraie bienveillance, centrée sur le devenir de Lucas.

Quand on accueille Lucas parmi une dizaine d’autres gamins, c’est compliqué. Il ne semble pas trouver d’intérêt à jouer avec eux. Il peut prendre un vélo et faire des tours de cour, comme les autres. On pourrait croire qu’il est intégré à la bande. Mais on réalise qu’il ne participe pas à la course organisée. Il roule, c’est tout. Il se retire vite des activités collectives. On le voit errer, la mine sombre, isolé, en difficulté pour communiquer. Personne ne comprend la raison de sa colère, qu’il ne sait pas expliquer. Ses mots sont méprisants, agressifs.

Parfois, il s’isole sous la table basse du salon. Allongé sur le tapis, il reprend son calme. Je profite de ces moments pour discuter avec lui. Je m’allonge sur le sol, à distance respectable. Quand il a l’air d’avoir accepté ma présence, je lui demande comment il se sent, s’il pense pouvoir rejoindre les autres. “ Pas tout de suite”. On reste là, on échange quelques mots, il me dit qu’il s’y sent bien, que c’est paisible. Je lui explique qu’on essaye de le comprendre, il me dit que personne n’y arrive, et je ne sais pas quoi ajouter.

Autre problématique, la cantine, particulièrement bruyante. Elle accueille les enfants de trois établissements adjacents. Lucas refuse catégoriquement certains aliments dans son assiette, comme si on tentait de l’empoisonner. Après quelques tentatives infructueuses, on le laisse manger ce qu’il veut. Je le comprends : moi et la nourriture, c’est chaotique. Il y a des choses dont la texture ou l’odeur me dégoûtent.

​Au fil des jours, je noue un lien particulier avec Lucas. J’ai l’impression de savoir ce qu’il ressent. Il accepte plus facilement ma proximité que celle de mes collègues. Il s’en prend aussi plus facilement à moi. Régulièrement il me provoque, en jetant mes clefs ou d’autres affaires par terre. Pourtant, c’est toujours vers moi qu’il revient. Il s’assoit à proximité, et attend que je l’intègre à mon activité, que je m’intéresse à lui d’une façon ou d’une autre. On passe beaucoup de temps à deux, au calme, sans se parler ou presque, sans même se regarder. Ma présence lui convient, la sienne m’intrigue, mais ne me dérange pas.

Un matin, ma collègue m’expose une hypothèse. « J’ai pas mal réfléchi, je me demande si Lucas ne pourrais pas être autiste« . Malgré mes études d’assistante sociale, ça ne me parle pas trop. L’autisme, on n’y connait rien. Elle insiste : « Plus j’y pense plus je trouve que ça colle. Je ne suis pas spécialiste mais j’ai travaillé avec quelques autistes Asperger. Ses troubles, c’est pas des troubles du comportement, tout le monde a fait fausse route. Depuis 9 ans. »

La psychiatre du service accepte que Lucas passe des tests. Sa mère reste un moment dans le bureau de notre cheffe. Elle en sort en larmes. Elle s’assoie avec nous, et parvient à dire entre deux sanglots : “je suis soulagée, ce n’est pas ma faute”. On reste là avec elle, en silence, jusqu’à ce qu’elle se calme. Elle ne pouvait pas savoir que son fils était autiste, parce qu’en France, on n’y connaît rien.

L’école de Lucas n’a pas cherché à se débarrasser d’un élève « difficile ». Elle n’a pas interpellé les services sociaux, mais a fait le lien entre famille et service d’aide, sans culpabiliser la mère. L’assistante sociale n’a pas orienté Lucas vers un CMPP d’obédience psychanalytique, mais vers notre service. Par hasard, une éduc attentive qui connaissait un peu l’autisme s’est creusé les méninges pour comprendre.

Que personne ne s’y trompe : si Lucas a été mis sur la piste du diagnostic d’autisme sans passer par les cases Information Préoccupante, placement ou déscolarisation, si on a pas reproché à sa mère d’être un parent inapte à éduquer son enfant, c’est de la chance, et non le résultat d’un système inclusif et bienveillant. C’était il y a 14 ans, et si les choses évoluent, c’est bien trop lentement.

En 2010, je ne connais rien à l’autisme et me voilà face à un garçon autiste. Bizarrement (non), lui et moi, on ne se comprend pas si mal.

Lucas a été repéré en milieu scolaire, c’est un classique souvent observé. Les comportements atypiques peuvent passer inaperçu en famille, et beaucoup moins à l’extérieur. A l’inverse, certains enfants masquent énormément à l’école, prennent sur eux, et craquent en famille, là où iels se sentent le plus en sécurité.

Les manifestations de violence pointés par l’école évoquent des meltdowns, ces crises autistiques où la personne n’est plus en capacité de gérer ses émotions et explose.

Pour prévenir ces moments, ou les gérer, une baisse des exigences et l‘isolement dans un lieu sensoriellement calme (lumière, bruit, mouvements, interactions diverses) est une des solutions. C’est ce que fait Lucas en s’installant au sol, sous une table basse.

Les autistes ont souvent une manière inhabituelle de s’exprimer oralement. Le spectre est large, les différences de communication aussi. Si on repère les autistes non oralisants, il existe d’autres spécificités, ici un ton inattendu, qui semble « supérieur ». C’est une source d’incompréhension courante pour les autistes.

Les difficultés de Lucas en collectif son notamment flagrantes dans les moments de jeu : il tente de s’adapter, de masquer sa différence en imitant, mais n’y parvient pas et n’adhère pas à l’activité. Il en sort frustré et en colère.

Les rigidités alimentaires sont une autre particularité courantes chez les autistes (et pas que les enfants). Elle est souvent de nature sensorielle (et n’a rien d’un caprice). Le goût, la couleur, l’odeur ou très souvent la texture de certains aliments peuvent être insupportables, au point où il est impossible d’envisager de les manger.

L’appellation syndrome d’Asperger n’est plus utilisée dans le diagnostic. On parle dorénavant de Troubles du Spectre de l’Autisme.

Il est assez commun, pour les personnes autistes, de se reconnaître entre elles. Même quand elles ignorent leurs particularités, oui oui. Dans certaines familles, un premier diagnostic d’autisme déclenche un ensemble de diagnostics de TND pour chacun de ses membres.

On peut retrouver ce phénomène dans le cercle amical, et c’est assez naturel : on se sent toujours plus à l’aise avec les personnes qui nous ressemblent, ou qui perçoivent nos particularités et s’y adaptent naturellement. Maintenant, je suis au courant.

*Le prénom a été modifié

Soutenir mon travail

L’argent récolté sert à payer les frais engendrés par la tenue de ce blog, merci ! <3