Le blog de Petite Loutre

A quoi sert la douleur ? Une majorité de personnes autistes est concernée par une perception inhabituelle de la douleur, en lien avec la sensorialité. On met en lumière en quoi ça complique la prise en charge et la relation au soin des personnes autistes.

La douleur c’est pas drôle, on s’en passerait bien. Mais c’est aussi très utile pour nous avertir d’un danger. La douleur est un signe que quelque chose ne va pas et qu’il faut réagir en conséquence.

Si tu poses la main sur un cactus et que les épines te piquent, la douleur t’indique que ce que tu es en train de faire n’est pas bénéfique pour ton corps, et tu retires ta main fissa.

Ce mécanisme fonctionne pour tout type de douleur, de la plus anodine à la plus dangereuse. Ce n’est pas seulement un signal pour les stimuli externes (épines de cactus, piqûre d’insecte, coupures, brulures ou blessures diverses…) mais aussi un indice important sur ce qu’il se passe à l’intérieur du corps, et sur le fait que tout fonctionne correctement…ou pas.

La douleur est transmise par des nocicepteurs (neurones récepteurs de stimuli internes et externes) qui peuvent être cutanés, articulaires, musculaires. Elle peut être superficielle – ressentie au niveau de la surface de la peau en cas d’agression externe – ou à l’intérieur du corps en cas de maladie, d’organe dysfonctionnel, d’infection ou autre joyeuseté.

Les mécanismes de transmission de la douleur font partie de notre système sensoriel.

En population générale, la perception de la douleur est reconnue comme subjective, et les réactions qui l’accompagnent aussi. On retrouve cependant un ensemble de réflexes – comme un mouvement de retrait de la main – immédiats et cohérents pour répondre à ce signal de danger.

Les nocicepteurs font partie du système sensoriel. La sensorialité particulière des personnes autistes a un impact important sur la perception de la douleur.

Il est impossible de dresser un tableau exhaustif de la perception de la douleur dans l’autisme, car comme pour le reste des particularités sensorielles, il y a autant de profils que de personnes. Ces profils restent variables chez une même personne selon son état de fatigue, de santé, et les périodes de sa vie, de l’enfance à la vieillesses.

Cependant, on peut trouver des caractéristiques comme :

• une hypersensibilité à la douleur
• une hyposensibilité à la douleur
• un mélange d’hypo et d’hypersensibilités
• une difficulté à interpréter le signal de douleur.

►L’hypersensibilité à la douleur

Certaines personnes peuvent être globalement hypersensibles à la douleur : n’importe quel stimulus douloureux est augmenté, allant parfois jusqu’à l’insupportable.

La personne hypersensible à la douleur va être perçue comme simulatrice, ou recherchant de l’attention, alors que le message envoyé par le cerveau est vraiment une douleur intense : ça fait réellement très mal.

Des comportements d’évitement de la douleur et de refus systématique des activités pouvant la provoquer peuvent s’installer.

Il peut être impossible de faire le tri entre un contact désagréable mais sans danger, et une blessure grave censée envoyer un signal de douleur plus élevé et enclencher des réactions de protection et de soin.

La douleur fatigue, peut angoisser, déprimer ou rendre agressif·ve. Un niveau de douleur trop souvent élevé, même pour de petits événements sans impact immédiat, nuit à la qualité de vie et affecte la santé mentale.

►L’hyposensibilité à la douleur

A première vue plus confortable que l’hypersensibilité, l’hyposensibilité à la douleur est également problématique.

Dans le cas d’une hyposensibilité, on perd le rôle de la douleur, donc le signal d’un danger. La main plantée sur un cactus, si ça ne fait pas mal ? Comme on est éduqué à repérer le danger, on retire quand même sa main, mais moins vite. On se blesse possiblement plus. Ça peut sembler anodin avec un cactus, mais imagine avec une plaque chauffante allumée, un plat qui sort du four, un couteau qui coupe fort.

Dans le cas d’une douleur interne, on ne peut pas visualiser le danger. Chez certain·es autistes, d’autres signaux peuvent prendre le relais : nausées, sensation de mal être général, fatigue extrême, irritabilité…sont autant de réactions possibles à un danger détecté par le corps. Chez d’autres, il n’y a que très peu de points d’appel.

C’est encore compliqué par le fait que l‘hyposensibilité n’est pas forcément totale : une personne autiste peut être hyposensible à certaines douleurs mais sensible, voir hypersensible à d’autres – typiquement l’étiquette de vêtement qui gratte ou le petit orteil qu’on cogne, ça reste douloureux. On a pas forcément conscience de son hyposensibilité, et du fait qu’il faille prêter attention à d’autres signes.

Le manque de sensibilisation à la problématique d’hyposensibilité à la douleur est général : la plupart des professionnel·les de santé ne sont pas formé·es à adapter leur interrogatoire diagnostic aux personnes concernées. Les conséquences peuvent importantes.

►Une perception de la douleur peu fiable

Une autre particularité du ressenti de la douleur chez les autistes : la difficulté à qualifier la douleur, ou son origine.

Les autistes ont du mal à discriminer (faire le tri) des signaux sensoriels et il en va de même pour la douleur. Certaines personnes peuvent présenter une sensation diffuse de douleur sans savoir la définir plus, ou mieux. Il peut être très complexe pour une personne autiste de localiser sa douleur de manière précise, ou de la décrire : est-elle vive, discrète, variable, constante ?

On retrouve une grande diversité de profils face à la douleur dans l’autisme.

• Des personnes qui souffrent d’une douleur très vive à la moindre occasion,
• des personnes qui ne ressentent pas ou peu les signaux de danger,
• des personnes qui les ressentent mais rencontrent une difficulté à les identifier,

mais surtout une multitude de déclinaisons mixant ces trois possibilités selon les sensorialités propres à chacun·e, encore compliquée par une variabilité dans le temps. En effet, la fatigue, la maladie, les syndromes menstruels, influent sur la perception de la douleur. Par ailleurs, les personnes autistes plus ou moins hyper ou hypo sensibles dans l’enfance peuvent voir une évolution de leurs sens en devenant adulte ou en vieillissant.

Il existe des signaux de danger qui sont gérables en autonomie, de part leur banalité ou absence de gravité. D’autres douleurs requièrent une prise en charge professionnelle, parfois en urgence.

Un ensemble de comportements sont généralement attendus face à la douleur, et une majorité de personnes autistes ne peut y répondre.

La prise en charge médicale des personnes autistes est souvent mise à mal par leur perception particulière de la douleur. Les interrogatoires médicaux courants sont inadaptés, comme les outils utilisés. Par exemple, la fameuse échelle de la douleur peut plonger une personne autiste dans la plus grande confusion, et risque de la faire paraître peu crédible aux yeux des soignants.

Les personnes hypersensibles peuvent ne pas être prises au sérieux dans leur ressenti, alors que les personnes hyposensibles vont exprimer un mal-être difficilement analysable.

Dans les deux cas, il n’y a pas match avec la description de symptômes attendus. Cela entraîne dans la population autiste, un retard de diagnostic et de prise en charge qui peut avoir des effets délétères.

La sensibilisation face à cette problématique est indispensable :

• Envers les personnes autistes elles-mêmes, afin de leur permettre le repérage de leurs propres signaux de danger et les réactions à mettre en place pour préserver leur santé
• Envers les professionnels du monde médical et paramédical, pour éviter toute minimisation de symptômes, décrédibilisation de la parole et pour améliorer la prise en charge.

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