Le blog de Petite Loutre

On entend souvent parler de « crises autistiques », ou d’autiste en crise, sans plus de précision. On fait le point ! Le shutdown et le meltdown sont deux formes possibles d’effondrement autistique. Les causes du shutdown sont le plus souvent environnementales, et il existe des stratégies pour limiter leur fréquence et leur intensité.

Les personnes autistes ne sont pas les seules concernées par le shutdown et le meltdown. N’importe qui, en situation de stress intense par exemple, peut y être confronté. Cependant les personnes autistes sont nettement plus à risque du fait d’un environnement la plupart du temps défavorable à leur bien-être.

Cet article propose plusieurs outils en téléchargement libre : Une fiche Shutdown et une fiche Meltdown à garder dans son sac en cas de crise, et une affiche « Se ressourcer quand on est autiste ». Il propose également un lien vers le fatigomètre et lien vers un calendrier des humeurs.

Les shutdowns et meltdowns ont des causes environnementales. Ils apparaissent lorsque les autistes, enfants comme adultes, sont confronté·es à des situations d’inconfort extrême :

• trop de stimulations sensorielles (lumière, bruit…) ou pendant trop longtemps,
• une transition difficile, violente ou incomprise
• un imprévu important, un changement trop brusque
• un stress ou une angoisse intense
• une difficulté importante à se faire comprendre
• un masking social prolongé

Les shutdowns et les meltdowns, s’ils n’apparaissent pas violemment, peuvent se manifester d’abord par :

• une fatigue intense,
• une tension musculaire, une crispation, de la nervosité,
• des difficultés exécutives et attentionnelles accrues,
• un évitement sensoriel,
• un évitement social,
• une augmentation des stéréotypies,
• des maux de tête, de ventre, une sensation de mal être général

Chaque personne autiste est différente. Il peut être difficile de distinguer, chez soi comme chez les autres, un simple coup de fatigue d’une future crise. Les personnes autistes rencontrent des difficultés à percevoir leur état interne. Il leur est d’autant plus complexe de repérer leurs propres symptômes. C’est souvent un travail de longue haleine, entre connaissance de soi et acceptation de ses difficultés.

C’est encore plus difficile d’accès pour les personnes qui ignorent leur autisme, ou pour les enfants qui disposent de moins de possibilités d’écoute, de communication et d’analyse.

Pour les personnes qui les expérimentent de l’intérieur, les shutdowns et meltdowns ne sont pas si différents : Submergé, confronté à une situation de trop plein (sensoriel, émotionnel…) l’organisme met en place des mécanismes de défense d’extrême urgence.

On pourrait qualifier le shutdown d’implosion et le meltdown d’explosion. Les deux sont des moments très difficiles à vivre pour les personnes autistes. Ils comportent une dimension de perte de contrôle et entraînent souvent de la culpabilité.

Pour l’entourage, les shutdowns et meltdowns ne se ressemblent pas.

►Le shutdown

En anglais, shutdown signifie fermeture.

L’état de shutdown est une mise en veille généralisée : Quand les limites sont atteinte, le cerveau préserve les « fonctions essentielles » en coupant tout ce qui peut l’être, aussi longtemps que nécessaire. C’est une forme de crise autistique, mais à bas bruit.

►Les manifestations extérieures les plus courantes du shutdown :

• apparence renfermée, peu communicative
• peu de feedback aux sollicitations
• repli physique sur soi, retrait social
• focalisation sur les intérêts spécifiques
• augmentation des stéréotypies (balancements, mouvements répétitifs)
• isolement sensoriel
• pleurs

►Les manifestations ressenties par les personnes autistes :

• mal être profond, détresse émotionnelle,
• hypersensibilités sensorielles accrues,
• difficulté voire impossibilité à communiquer, mutisme,
• difficultés dans les fonctions exécutives,
• difficulté à raisonner,
• difficulté à se mouvoir, à coordonner ses mouvements,
• fonctionnement en pilote automatique,
• sensation d’accablement,
• besoin immédiat de solitude,
• rejet de toute sollicitation,
• épuisement physique et mental,
• sensation d’explosion imminente

L’entourage peut facilement penser que la personne fait la tête, voire refuse volontairement de communiquer. En réalité, c’est au dessus de ses forces.

Un shutdown peut être très ponctuel, surtout si des stratégies de repos sont rapidement mises en place. Il peut aussi durer plusieurs jours, voire plusieurs semaines.

Certaines personnes autistes parviennent ponctuellement à masquer un shutdown, mais vont bien au delà de leurs limites pour paraître fonctionnelles. Elles sont alors en risque d’aggraver leur shutdown dans son intensité ou sa durée, ou de faire un meltdown.

Mon shutdown le plus marquant a eu lieu en milieu professionnel. Une collègue m’a trouvée, errant dans un couloir, l’air hébété. J’avais la sensation qu’à l’intérieur de moi tout fondait et se mélangeait violemment, comme un tsunami invisible. Je ne maitrisais plus que les fonctions assis/debout, les mots « oui/non ». Ma collègue a eu le réflexe de me piloter jusqu’à un cabinet médical. En consultation, j’ai fondu en larmes sans parvenir à faire une phrase. Le médecin m’a mise en arrêt et m’a demandé de revenir le lendemain : il m’était impossible de me faire comprendre à ce moment là.

►Le meltdown

En anglais, meltdown signifie effondrement.

Alors que le shutdown est une mise en veille généralisée, le meltdown est au contraire une perte de contrôle totale. C’est une incapacité à retenir la surcharge, une submersion : la sensation d’explosion ressentie dans le shutdown se concrétise extérieurement. C’est la fameuse crise autistique telle qu’on la connaît à travers les médias.

►Les manifestations extérieures les plus courantes du meltdown :

• crise de larmes, sanglots incontrôlés
• hurlements, manifestation de colère intense
• agressivité contre soi-même, plus rarement contre les autres
• repli sur soi, fuite.

►Les manifestations ressenties par les personnes autistes :

• violente détresse émotionnelle,
• épuisement physique et mental,
• sensation de surcharge et d’explosion
• hypersensibilités sensorielles insupportables,
• besoin immédiat de solitude, d’éloignement
• sensation intense de frustration et d’incompréhension
• rejet violent de toute sollicitation,
• impossibilité à retrouver son calme, perte de contrôle.

Les meltdown peuvent être effrayant pour l’entourage. Il peut y avoir des gestes d’auto-agression, de l’automutilation. Mais les inquiétudes des proches peuvent augmenter la crise, car le besoin de solitude et de calme est réel.

Un meltdown peut faire suite à un shutdown, si les besoins n’ont pas été pris en compte. L’épuisement dû à un meltdown peut provoquer un shutdown.

Le maître mot, pour les shutdowns comme pour les meltdowns, est toujours : s’éloigner des sources d’inconfort pour se mettre en sécurité.

Ce n’est souvent pas suffisant, mais l’arrêt de la surstimulation est le premier réflexe à acquérir, et ce n’est pas négociable, au risque de voir la crise s’intensifier.

Chaque personne autiste est différente, mais on va facilement retrouver les besoins suivants :

►Dans l’urgence :

• un endroit calme, permettant une sous stimulation sensorielle : lumière tamisée voire éteinte, pas ou peu de bruit, pas de contact tactile,
• si possible retrouver un environnement connu, maîtrisé et sans surprise,
• l’arrêt immédiat des sollicitations : interruption des tâches en court, des questions de proches, de toute demande,
• si besoin, une communication alternative : messages écrits ou signés plutôt que parole,
• laisser libre court aux stéréotypies, qui sont un moyen de régulation,

►Dès que possible :

• se concentrer sur des sensations internes simples : respirer lentement, boire un verre d’eau…
• se reposer et dormir.
• pratiquer une activité en lien avec les intérêts spécifiques ou sensoriels.

En cas d’inquiétude sur des gestes d’automutilation, ou s’il semble nécessaire de ne pas laisser la personne seule, les proches doivent se faire les plus discrets possibles, ne pas toucher la personne en crise sauf à sa demande, ne lui poser que peu de questions fermées (réponse par oui ou par non), ne pas avoir de discours culpabilisant.

Les cartes à plier suivantes permettent de signaler ses besoins les plus urgents auprès de personnes non sensibilisées (sorties extérieures, personnel médical…). Elles sont disponibles en téléchargement libre.

Le temps de récupération suite à un shutdown ou à un meltdown est très variable. Il dépend du niveau d’énergie de la personne avant la crise, et de sa possibilité de prolonger ou pas un retrait social sans attentes de l’entourage, et de la possibilité de se préserver le temps nécessaire des injonctions sociales, scolaires, professionnelles ou familiales.

Il est aussi de la responsabilité des proches de protéger des attentes sociales aussi longtemps que nécessaire au rétablissement complet.

Après une période de shutdown ou après un meltdown, la plupart des personnes autistes expriment une forte culpabilité, l’idée de ne pas avoir été à la hauteur, de n’avoir pas su gérer son état. Ce sentiment est souvent renforcé quand la personne est responsable de tout ou d’une part d’une organisation familiale ou professionnelle, ou par les attentes des proches.

Les personnes autistes peuvent aussi ressentir un sentiment de gène ou d’humiliation, surtout si la crise a eu lieu devant des témoins : les shutdowns et plus encore les meltdowns sont source de préjugés, d’incompréhension et de rejet.

La multiplication de crises entraîne une perte d’estime de soi importante, une dévalorisation systématique, un profond sentiment d’incapacité, et peut, à la longue, avoir un impact sérieux sur la santé mentale.

De la part des proches, un discours déculpabilisant est essentiel après la crise.

A long terme, plus les crises sont régulières et répétées, plus la récupération devient complexe. La non prise en compte des besoins peut entraîner la personne autiste vers un burn-out autistique, caractérisé par une perte de capacités cognitives durable.

Certaines personnes autistes n’expérimentent jamais le shutdown et/ou le meltdown. Pour d’autres, cela reste exceptionnel. Pour les personnes exposées, il n’est pas forcément possible d’éviter toutes les crises, mais on peut mettre en place quelques stratégies de limitation.

Dans notre société capitaliste, le dépassement de soi est une notion quotidienne. Il faudrait sans cesse chercher à faire plus, à sortir de sa zone de confort, à faire semblant d’aller bien même lorsque c’est faux. Cette pression sociale est présente dès l’enfance, dans le travail, le loisir, la vie familiale, amicale et sociale. Pour une personne autiste, nier ses besoins peut rapidement provoquer un retour de bâton intense.

Le masking prolongé (se conformer aux comportements attendus en société quitte à nier ses besoins et sa personnalité) est une des causes les plus courantes de shutdown ou meltdown, avec les hypersensibilités sensorielles.

Pour se protéger au mieux, il est donc nécessaire de déconstruire les attentes sociales pour se sentir légitime dans ses besoins, avant de s’effondrer.

Mettre en place des temps de pause, des moments où on se ressource sans culpabiliser est primordial pour préserver sa santé mentale et ne pas se mettre en danger de multiplier les crises. Il ne faut pas hésiter à en planifier d’office après tout évènement énergivore.

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Il est possible de sensibiliser ses enfants à ses besoins : à part en bas âge, ou autre cas particulier, un enfant est capable de comprendre. C’est moins violent que d’être confronté à un·e parent·e qui va mal, faute de n’avoir pu prendre soi d’iel, et cela lui apprend à formuler ses propres besoins, à les considérer comme légitimes. Une organisation familiale gagne à être pensée autour des besoins de chacun·e, plutôt qu’autour d’un modèle idéalisé.

Communiquer sur ses besoins demande d’abord un travail de connaissance de soi : repérer les conditions les plus inconfortables, les environnements défavorables qui précédent une crise, dans l’objectif de les améliorer, ou de les éviter si aucun aménagement n’est possible. Les proches peuvent accompagner ce repérage en aidant la personne concernée à prendre conscience des conditions qui précèdent les crises.

Le tableau d’évaluation de la fatigue, proposé avec le fatigomètre (lien en fin d’article), est un outil pensé repérer les fonctionnements révélateurs de fatigue.

Tu peux aussi utiliser un calendrier des humeurs ou mood tracker, qui permet de repérer son ressenti au moment où viennent les shutdowns ou meltdowns, mais aussi les jours qui ont précédé.

Les conseils usuels qui permettent de préserver sa santé mentale (bien dormir, bien se nourrir, avoir un rythme cohérent…) ne sont pas à négliger, mais peuvent être très difficiles à suivre, les personnes autistes étant sujettes aux troubles du sommeil, à l’anxiété et aux troubles du comportement alimentaire. Il est souvent nécessaire de développer ses propres stratégies.

Comme d’habitude, il n’existe pas de solution miracle, ni de mode d’emploi. Comme d’habitude aussi, c’est le respect des besoins des personnes concernées qui va permettre de limiter l’impact des difficultés.

Dans le shutdown comme le meltdown, la prévention et le soin se rejoignent. Les mêmes stratégies permettent d’éviter/limiter les crises et de s’en rétablir. Malheureusement, il est souvent nécessaire que le mal être soit démontré – par un ou plusieurs effondrements délétères – pour que ces mêmes besoins soient pris au sérieux et (plus ou moins) respectés, chez les enfants comme chez les adultes.

Prendre soin de soi, c’est souvent se confronter à un monde validiste dont on a aussi intériorisé le fonctionnement. Sans le réaliser, on s’en demande toujours plus, jusqu’à être à bout. Les personnes à risques, autistes ou pas, devraient au contraire être entourées et rassurées sur leur légitimité, quelque soit leur demande d’aménagement.

Ressources complémentaires (cliquer sur la flèche)

https://cle-autistes.fr/les-shutdowns-autistiques-alterent-les-fonctions-du-cerveau/

• Autisme, préserver sa santé mentale par Psycom

Les bases : shutdown, meltdown, crise autistique, effondrement

• La page Wikipédia des crises autistiques

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