Le blog de Petite Loutre

« Vous ne pouvez pas être diagnostiquée autiste, vous avez un trouble post traumatique » : un classique. Mythe ou réalité ? On fait le tour des spécificités des deux diagnostics pour y voir plus clair, et on essaye de déterminer pourquoi c’est compliqué.

Cet article propose différents supports visuels : une infographie sur les critères diagnostics du TSPT(c), une autre sur les critères diagnostics de l’autisme, une représentation visuelle du biais de premier diagnostic, une représentation visuelle de bilan psychologique, et une dernière des manifestions des co-occurences. L’ensemble est disponible en téléchargement libre sur la page Brochures du site.

Cet article se base sur les critères diagnostics tels que présentés dans le DSM-5. Il s’agit donc de généralités qui ne sont pas toujours représentatives des situations individuelles, plus complexes.

Le trouble de stress post traumatique

►Un traumatisme se défini comme un choc émotionnel violent. Le trouble du stress post-traumatique (TSPT, ou en anglais PTSD pour post-traumatic stress disorder) survient après un événement traumatisant. 20% des personnes ayant vécu un évènement traumatisant développeraient un TSPT.

►Le TSPT se traduit par par une souffrance morale et des complications physiques qui altèrent la vie personnelle, sociale et professionnelle. Les personnes concernées par un TSPT expérimentent :

• Une reviviscence des évènements traumatiques
  • Flash-back,
  • Pensées intrusives, cauchemars
• Un évitement de tout ce qui peut être en rapport avec le trauma
  • Interne : évitement des pensées, émotions et souvenirs
  • Externe : évitement des conversations, lieux et personnes
• Des troubles de l’humeur et une modification des comportements
  • Hypervigilance, irritabilité,
  • Difficultés de concentration,
  • Troubles du sommeil
  • Comportements impulsifs, mises en danger
  • Détachement et retrait émotionnel

Le Trouble de Stress Post Traumatique Complexe (TSPTc) se différencie du TSPT : il n’apparaît pas suite à un évènement traumatisant, mais suite à une série d’événements traumatiques prolongés et répétés. Il existe alors une véritable difficulté à identifier une origine claire et datée du trouble, qui peut survenir dès la petite enfance dans le cadre de maltraitances infantiles.

Les Troubles du spectre de l’autisme

►L’autisme (ou TSA pour Troubles du Spectre de l’Autisme) est un trouble neurodéveloppemental de naissance qui se traduit par :

• Des particularités dans la communication et les interactions sociales
  • Des difficultés dans le développement, le maintien ou la compréhension des relations
  • Des particularités dans les comportements non verbaux (expressions, gestuelle…)
  • Des particularités émotionnelles (réciprocité, gestion et expression des émotions)
• Des intérêts et des comportements restreints et répétitifs
  • Des hyper ou hypo sensibilités aux stimuli sensoriels
  • Des intérêts dits spécifiques, inhabituels dans leur intensité et/ou leur but
  • Une adhésion forte à des routines
  • Une intolérance aux changements
  • Des mouvements répétitifs, stéréotypés

Certaines particularités de l’autisme, comme certaines particularités du TSPT, peuvent se traduire par des symptômes proches.

►Les particularités sensorielles

Dans l’autisme comme dans le TSPT, on peut rencontrer une hyperréactivité à certains stimuli sensoriels.

Alors que cette réactivité est due au(x) traumatisme(s) chez les personnes concernées par un TSPT, et s’accompagne d’évitement (fuir certains stimuli), dans l’autisme il s’agit souvent d’un ensemble d’hyper et d’hyposensibilités (possiblement variables dans le temps) accompagnées de recherche sensorielle (apprécier et rechercher particulièrement la stimulation de certains sens) comme d’évitement.

Dans l’autisme, les difficultés dues à une sensorialité particulières sont toujours plus simples à repérer que leur éventuel pendant positif : beaucoup de personnes autistes ne sont pas conscientes de leur démarche de recherche sensorielle. Certaines développent pourtant des collections d’objets ou des intérêts spécifiques en relation avec cette recherche, qui a une fonction de régulation émotionnelle.

On ne retrouve pas l’équivalent dans le TSPT, qui s’inscrit dans un évitement réactionnel à l’inconfort provoqué par les stimuli pouvant rappeler le traumatisme.

►Les particularités émotionnelles

Les personnes autistes rencontrent des difficultés dans la compréhension, la gestion et l’expression de leurs émotions, et celles de leur entourage. Les personnes victimes de TSPT peuvent quand à elles, expérimenter un détachement ou un retrait émotionnel.

Les symptômes sont parfois proches : peu ou pas d’émotions exprimées, une apparente froideur et/ou indifférence face aux proches, à l’environnement.

Cependant, là où les personnes traumatisées disposent de la capacité à reconnaître leurs émotions (ou leur absence d’émotions) pour les personnes autistes, cela reste souvent plus confus.

Au delà d’une apparente froideur émotionnelle, on constate aussi dans les deux situations, des réactions émotionnelles inattendues, incomprises, parfois intenses, qui contrastent avec le point précédent. Encore une fois, ce sont les causes qui différent. Dans le TSPT on trouve souvent un rapport, direct ou indirect, avec le(s) trauma(s) d’origine, alors que dans l’autisme, on peut faire le lien avec un inconfort sensoriel ou tout autre cause non dépendante de souvenirs difficiles.

►Les particularités de socialisation

Dans le TSPT comme dans l’autisme, on rencontre souvent des comportements d’évitement social.

La particularité de l’autisme réside dans la difficulté de compréhension des codes sociaux. Une personne vivant avec un TSPT peut s’isoler socialement, ne pas (ou ne plus) adhérer aux codes sociaux tout en maîtrisant la compréhension des fonctionnements attendus, alors qu’une personne autiste ne sait pas intuitivement comment se comporter pour être socialement acceptée.

Dans l’autisme, l’évitement social est parfois dû à une absence d’intérêt pour la socialisation, ou à la peur de commettre des faux pas sociaux. Dans les TSPT, il sera plus souvent en rapport avec l’inquiétude de voir des personnes ou de revivre des situations liées au(x) traumatisme(s).

Dans les deux cas, la socialisation induit une fatigabilité due au masking social et au stress de vivre des situations inconfortables.

►Le besoin de contrôle

Vivre dans un monde perçu comme hostile, que ce soit parce qu’il est à l’origine d’un ou plusieurs traumatisme ou parce qu’il nous semble difficilement compréhensible, entraîne un sentiment d’insécurité plus ou moins permanent.

Il en résulte souvent un besoin de contrôle accru sur son environnement (qui s’exprime de différentes manières) ainsi qu’une résistance au changement, un besoin de prévisibilité sécurisante. Dans le TSPT(c), un lien avec l’hypervigilance, qu’on ne retrouve pas dans les TSA.

►Les troubles associés

L’autisme comme le TPST(c) peuvent induire les mêmes troubles associées (co-occurences ou comorbidités) :

• Des états dépressifs
• Des troubles anxieux (crises d’angoisse, TOC…)
• Une phobie sociale
• Des TCA (anorexie, boulimie)
• Des troubles du sommeil
• Des troubles attentionnels
• Des troubles de l’apprentissage
• Des troubles somatiques

Dans le trouble de stress post traumatique, on retrouve plus facilement :

• Des conduites à risque, de l’autoagressivité, des comportements suicidaires
• Des troubles dissociatifs, une « anesthésie affective »
• De l’agoraphobie.

►Des indices différentiels

• Effectuer un historique des expériences négatives vécues par la personne concernée peut amener à mieux comprendre l’apparition ou l’évolution des troubles.

S’il est possible de dater précisément certains d’entre eux, et de les relier à un vécu traumatisant, il y a plus de chances qu’ils soient les manifestations d’un TSPT. Mais ce n’est pas toujours le cas : les troubles inhérents à l’autisme sont variables dans le temps et peuvent s’exprimer différemment et avec plus ou moins d’intensité selon que la personne évolue dans un environnement adapté à ses besoins ou pas. Ils peuvent sembler apparaître soudainement lorsque la personne est plongée dans un cadre (scolaire, de travail…) qui ne lui convient pas.

Pour cette raison, il est parfois difficile de repérer des signes clairs d’autisme dans l’enfance, dans le cadre d’un diagnostic tardif. Par exemple, un enfant autiste vivant dans une famille neuroatypique (qui s’ignore possiblement comme telle), où son comportement ne dénote pas et ne sera pas pointé comme inadapté par l’entourage, a moins d’indices à l’âge adulte pour déterminer la date d’apparition ou la continuité des troubles.

Par ailleurs, il est beaucoup plus complexe de repérer les évènements clés dans le trouble de stress post traumatique complexe, qui se développe suite à des événements traumatiques prolongés et répétés.

• Les intérêts spécifiques présents dans l’autisme peuvent représenter un indice important dès l’enfance pour orienter le diagnostic vers un TSA, comme l’ensemble des spécificités listées plus haut.

Les intérêts spécifiques sont des centres d’intérêts définis dans le DSM-5 comme des centres d’intérêts restreints ou fixes, anormaux dans leur intensité ou dans leur but. Ils peuvent être investis différemment d’une personne à l’autre et sont variables dans le temps. Leur caractère envahissant (hyperfocalisation, possible négligence des besoins, frustration intense de devoir s’en détacher) les différencie de simples passions. Il amenèrent souvent le développement de compétences spécifiques ciblées, sur tout type de sujet. Ils ont une fonction importante de régulation émotionnelle.

• L’expérimentation de flaskbacks, de la réviviscence d’évènements, est une spécificité du trouble de stress post traumatique.

Après un évènement choquant, toute personne peut avoir des flashbacks de cet évènements. Mais lorsque ceux-ci s’inscrivent dans la durée, ce sont des symptômes de TSPT.

Peut-on être autiste et expérimenter le TPST(c) ? Peut-on avoir un diagnostic de TPST(c) et être autiste ?

OUI. Ces deux diagnostics ne sont pas incompatibles, et il existe des liens entre autisme et trouble de stress post traumatique.

Cela ne signifie pas que toute personne concernée par le TPST est autiste, ni que toute personne autiste développe un TPST, mais qu’il existe de plus fortes chances de développer un TSPT si l’on est autiste.

Selon les études (les chiffres sont toujours variables, et évoluent dans le temps, il n’existe pas de réponse définitivement fiable), jusqu’à 60% des autistes pourraient expérimenter un TSPT, alors qu’on parle qu’on estime qu’en France, environ 3% de la population souffre de TSPT.

►Les personnes autistes (comme de nombreuses autres personnes handicapées et/ou minorisées) vivent plus de maltraitance. Elles sont plus à risques de maltraitance ou de négligences dans l’enfance, de harcèlement, d’agressions sexuelles, de violences intimes et conjugales. Elles sont également plus exposées à la précarité, la discrimination, l’isolement social, et disposent donc de moins de ressources pour se remettre d’un évènement traumatisant.

►Les enfants handis ont deux fois plus de chance que les autres d’être maltraités (Sullivan and Knutson, 2000). Parmi ces enfants, les autistes auraient trois à quatre fois plus de risque que les autres d’être victimes de maltraitances (Hall-Lande et al., 2015).

►Les personnes institutionnalisées, comme les personnes victimes d’enfermement psychiatrique, sont plus à même d’expérimenter des évènements traumatisants de par ces situations.

►Les autistes expérimentent leur environnement de façon différente. Les hypersensibilités sensorielles, les difficultés de régulations émotionnelles et les difficultés de communication inhérente à l’autisme sont des freins à gérer les évènements choquants, et représentent de plus grandes fragilités face au développement d’un TSPT.

►L’autisme et le TSPT affecteraient les mêmes zones neurologiques. Le cerveau autiste pourrait être un terrain plus propice au développement du trouble de stress post traumatique.

Cependant, le lien entre autisme et TSPT est souvent négligé chez les personnes diagnostiquées autistes. Il existe peu d’études sur le sujet et pas de prise en charge spécifique des deux conditions réunies.

Lien entre TDAH et TSPT : une revue systématique de 21 études montre que les adultes TDAH ont un risque accru de développer un TSPT après un traumatisme. Par ailleurs, beaucoup de patients concernés par un TSPT présentent des symptômes de TDAH non diagnostiqué depuis l’enfance.

En dehors des symptômes eux-mêmes, quels éléments peuvent rendre plus complexe l’accès au diagnostic cumulé de TSA+TSPT ? Quelques éléments de réponse.

Des biais diagnostics

• Le biais de premier diagnostic

Les personnes handicapées, malades chroniques, les personnes grosses, ont toutes expérimenté ce biais : une fois qu’un premier diagnostic est posé, tout symptôme est rattaché à ce diagnostic.

Dans ce contexte, il est très difficile d’obtenir des diagnostics complémentaires, même si de nouveaux symptômes apparaissent.

• Le biais de spécialisation

Un·e pro de santé mentale est souvent spécialisé·e dans certains troubles, à travers le développement de sa pratique, des formations complémentaires, son lieu d’exercice etc.

Il existe très peu de pros spécialisé·es dans l’autisme, donc par défaut, l’autisme est rarement diagnostiqué en complément d’autres troubles mieux connus.

La perception des diagnostics

Les différents diagnostics en santé mentale sont généralement présentés comme des entités séparées, et classés comme tel dans le DSM-5. En admettant qu’une personne puisse recevoir l’ensemble de ses diagnostics en une seule fois, leur restitution pourrait ressembler à l’image suivante :

En réalité, chez une même personne, l’ensemble des troubles (ou co-occurences) sont intriqués les uns dans les autres et comportent tous des chevauchements dans leurs symptômes. Ils s’influencent les uns les autres comme on a pu le voir plus haut dans le lien entre autisme et TSPT.

La zone centrale représente les manifestations qu’il est difficile voire impossible d’attribuer à un trouble où à un autre, du fait de leur intrication, mais aussi parce que ces manifestations peuvent apparaître parce que les troubles sont intriqués.

Cette zone est variable : plus la personne concernée a des difficultés à verbaliser, à communiquer, ou à décrire précisément ses symptômes et ses ressentis, plus la zone est étendue.

Cette variabilité est aussi soumise à des conditions extérieures :

►La capacité des professionnel·es à créer un climat de confiance

►La qualité de l’écoute

►La conscience des biais cités précédemment

►Les expériences précédentes : violences médicales, diagnostics erronés ou contradictoires etc.

►Les discriminations envers les minorités, courantes en santé mentale.

Un peu de sexisme pour conclure ?

Pourquoi l’autisme est-il si souvent exclu en faveur du TSPT ?

« Vous ne pouvez pas être diagnostiquée autiste, vous avez un trouble post traumatique » est une réponse très souvent données aux femmes en errance diagnotsique qui s’interrogent sur un éventuel trouble neurodéveloppemental, déjà concernée ou pas par un diagnostic de TSPT.

Lorsqu’elles ne sont pas juste qualifiées d’angoissées, on diagnostique aux femmes un trouble de stress post traumatique. Ce n’est pas un problème si les arguments en faveur sont solides. Cela le devient quand ce premier diagnostic devient le seul possible, car il est utilisé pour empêcher l’accès à un diagnostic complémentaire, qu’il soit d’autisme ou d’autre chose.

Dans ce cas, le refus d’exploration diagnostique rejoint les positions sexistes habituelles : Les femmes sont fragiles, elles ont donc des troubles liés à leur fragilité. Et comme chacun sait, l’autisme, c’est pour les garçons.

Autisme et Trouble de Stress Post Traumatique peuvent être difficile à démêler. Cependant, l’implication réelle des professionnel·les de santé mentale est essentielle devant une demande de diagnostic.

L’absence de diagnostic fiable peut être préjudiciable pour la personne concernée : d’abord, dans la compréhension qu’elle a d’elle même, mais aussi dans la démarche de soin.

Dans le cadre du trouble de stress post traumatique, les différentes prises en charge proposées visent souvent le rétablissement, le retour à un état sans retentissement sur la vie sociale, familiale et professionnelle de la personne, même si cela n’est pas toujours atteint.

Si la personne concernée est autiste, il est probable qu’elle ne puisse jamais répondre à ces attendus : même « débarrassée » d’un éventuel TSPT, elle ne deviendra pas experte en socialisation, ses hypersensibilités sensorielles et sa résistance au changement ne disparaîtront pas, etc.

Il peut en découler un sentiment d’échec, une dévalorisation de soi…en bref, de nouvelles difficultés de santé mentale.

Les trois vignettes sur les freins au diagnostic multiple sont disponibles ici :

Sources

• https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30368827/
• https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/aur.2162
• https://www.vidal.fr/actualites/31051-violences-et-psychotraumatismes-chez-les-personnes-handicapees-les-cles-pour-mieux-les-reperer.html
• https://comprendrelautisme.com/lautisme-et-le-syndrome-de-stress-post-traumatique/
• https://aidecanada.ca/fr/resources/apprendre/connaissances-de-base-sur-le-tsa-et-la-di/autism-and-ptsd-chevauchement-%C3%A9crasante-et-sous-reconnue
• https://fr.wikipedia.org/wiki/Troubles_associ%C3%A9s_%C3%A0_l%27autisme

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