Le blog de Petite Loutre

L’autisme n’échappe pas à la triste tradition d’invisibilisation des femmes dans la recherche et la médecine. Tu as sans doute entendu parler de Léo Kanner et de Hans Asperger, mondialement connus pour être les pères fondateurs de l’autisme. Grounia Soukhareva reste une illustre inconnue. Ne cherche pas, c’est une femme, on l’a donc commodément oubliée. Viens, on fait un petit détour par l’histoire méconnue de l’autisme.

Il m’arrive d’utiliser ChatGPT quand je cherche à connaitre l’opinion consensuelle sur un fait particulier. Moyennement motivée à parler de Kanner et Asperger pour cet article, j’ai formulé la requête suivante : écrire un paragraphe sur Léo Kanner et un autre sur Hans Asperger, puis une deuxième, juste pour voir : écrire un paragraphe sur Grounia Soukhareva. Les résultats sont édifiants.

Que nous dit ChatGPT ?

Léo Kanner, psychiatre autrichien-américain né en 1894, est connu pour ses contributions majeures dans le domaine de la psychiatrie infantile. Sa renommée découle de sa description pionnière du trouble envahissant du développement, plus tard connu sous le nom de trouble du spectre de l’autisme. En 1943, dans un article révolutionnaire, Kanner décrit les caractéristiques cliniques de cette condition, mettant en lumière les déficits dans les interactions sociales, les difficultés de communication et les comportements restreints et répétitifs. Son travail a jeté les bases de la compréhension moderne de l’autisme et a ouvert la voie à de futures recherches sur ce trouble.

Hans Asperger, psychiatre autrichien né en 1906, a joué un rôle crucial dans l’histoire de l’autisme. Asperger est célèbre pour avoir identifié et décrit un ensemble de traits distinctifs chez les enfants qu’il a appelé « psychopathie autistique » dans les années 1940. Asperger a mis en avant des individus présentant des capacités intellectuelles normales voire exceptionnelles, avec des difficultés marquées dans les interactions sociales et des intérêts restreints. Cette condition a été plus tard désignée sous le nom de syndrome d’Asperger, un sous-type du spectre autistique. Les recherches d’Asperger ont été redécouvertes dans les années 1980, contribuant à la reconnaissance de son nom dans le domaine de la psychiatrie infantile.

C’est une synthèse correcte des informations les plus connues. Kanner et Asperger, chacun d’un coté de l’Atlantique, dans le contexte de la Seconde Guerre Mondiale, repèrent un ensemble de symptômes qui leur permettent de diagnostiquer ce qui est aujourd’hui défini comme les Troubles du Spectre de l’Autisme. Kanner penche plus du coté handicap, tandis qu’Asperger met en avant des capacités exceptionnelles.

Regardons du coté sémantique :

• Pour Kanner, contributions majeures, description pionnière, article révolutionnaire, les bases de la compréhension moderne de l’autisme.
• Pour Asperger, rôle crucial, identifié et décrit un ensemble de traits distinctifs, syndrome d’Asperger (c’est pas rien d’avoir donné son nom), reconnaissance de son nom dans le domaine de la psychiatrie infantile.

Bref, si t’as pas compris, c’est eux les Boss de l’autisme.

On continue avec Chat GPT. Voici la réponse à ma requête concernant Grounia Soukhareva (avec toutes les orthographes possibles) :

Je suis désolé, mais je ne dispose pas d’informations sur une personne nommée Grounia Soukhareva dans ma base de données. Il est possible qu’elle soit une figure moins connue ou qu’elle ne soit pas largement documentée dans les sources accessibles jusqu’à présent. Si Grounia Soukhareva est une personne contemporaine ou une figure moins connue, il est également possible que ses réalisations ou sa renommée n’aient pas encore été suffisamment médiatisées pour être incluses dans les sources consultées par l’intelligence artificielle.

On peut difficilement faire plus clair, cette personne n’existe pas. Ou alors…y’aurait-il une histoire d’usurpation là-dessous ? La suite va t’étonner (non).

Note : depuis la parution cet article, les réponses de ChatGPT ont évolué.

Au début du 20ème siècle, définir précisément les troubles mentaux est un concept nouveau. Le terme « autisme » a d’abord désigné certaines caractéristiques de la schizophrénie. En 1911, Bleuler, psychiatre suisse, cherche à décrire le repli sur soi et la perte de contact avec l’extérieur vécus par les patient.es schizophrènes, et à différencier ces symptômes de la démence. Il propose le terme d’autisme, qui vient du grec autos, littéralement « soi-même », en opposition avec la socialisation, et le fait de se tourner vers autrui.

En 1926, Grounia Soukhareva, pédopsychiatre russo-ukrainienne, propose de définir un trouble à part entière, différent de la schizophrénie. Elle décrit les symptômes de ce qu’elle appelle psychopathie schizoïde chez de jeunes garçons dans « Die schizoiden Psychopathien im Kindesalter », une publication dans le Monatsschrift für Psychiatrie und Neurologie. En 1927, elle évoque des caractéristiques proches observées chez des filles, avec quelques différences qu’elle attribue au genre.

Elle décrit un type de pensée étrange avec tendance à l’abstraction, à la rationalisation et à la rumination absurde, une attitude autiste avec des enfants se tenant à l’écart de leurs pairs, ayant des difficultés d’adaptation aux autres, une tendance à la solitude et à l’évitement. Leur vie émotionnelle est un mélange d’éléments insensibles et hypersensibles avec une platitude des émotions ou des accès émotionnels explosifs. Elle note une tendance à l’automatisme, un manque de souplesse psychique avec des difficultés d’adaptations à la nouveauté, des difficultés motrices marquées, des bizarreries de langage et un manque de modulation de la parole.

C’est seulement 18 ans plus tard que Kanner, puis Asperger dans la foulée, proposent un ensemble de symptômes proches. Si du coté de Kanner il y a un flou, on sait qu’Asperger a accès aux travaux de Soukhareva, qu’il finira par citer, sans pour autant lui attribuer la maternité de la découverte.

La découverte de Kanner fait son chemin, les études sur l’autisme alors dit « de Kanner » se multiplient. Quant à Asperger, ses travaux ne seront mis en valeur qu’à partir de 1981 par Lorna Wing, psychiatre britannique, spécialiste de l’autisme. Elle publie une définition de ce qui sera nommé Syndrome d’Asperger, et propose dès l’année suivante de s’intéresser à une continuité entre l’autisme tel que défini par Kanner et d’autres formes, telles que le syndrome d’Asperger. Elle pose les bases de la notion de spectre autistique, pour lequel elle propose la triade utilisée dans le DSM IV. Elle continue ensuite à suggérer des évolutions dans la définition de l’autisme.

Le contexte historique russe des années 1920 est complexe. La Grande Guerre, puis la révolution russe de 1917, suivie d’une guerre civile, ont meurtri le pays. Grounia Iefimovna Soukhareva est pédopsychiatre en Ukraine dès 1917, puis en Russie à l’école-sanatorium de l’institut de pédologie de Moscou à partir de 1921. L’école accueille des enfants en majorité orphelins, dans ce contexte de violences et de famines successives.

Pionnière de la psychiatrie, Soukhareva y profite d’un terrain favorable à l’observation, et contribue à de nombreux domaines de psychiatrie infantile : autisme, épilepsie, schizophrénie, traumatismes divers…Elle propose une description et classification (nosographie) des troubles mentaux chez l’enfant. Elle enseigne plusieurs dizaines d’années à l’Institut Central pour l’Education Médicale Post-Doctorale.

Comment expliquer qu’une psychiatre, enseignante et chercheuse appliquée et prolifique ait tout bonnement disparu de l’histoire ? Le contexte historique ne favorise pas la diffusion des avancées scientifiques, alors que la Russie se replie dans le communisme, dont on se méfie à l’étranger. Soukhareva écrit également en allemand, mais là encore, c’est une mauvaise pioche, dans l’Entre-Deux-Guerres, que de publier dans la langue du grand vaincu.

Selon certaines sources, Soukhareva était juive. Cela expliquerait une possible répugnance d’Asperger, proche du régime nazi, à communiquer une partie des sources de ses propres « découvertes ».

Plus simplement, quoi de plus facile que d’invisibiliser les travaux d’une femme pour s’attribuer un mérite pas tout à fait mérité ? C’est une recette qui fonctionnait hier comme elle fonctionne encore aujourd’hui.

En lisant la description de Soukhareva, on réalise à quel point elle est proche des Troubles du Spectre Autistique de notre DSM-V actuel. Les particularités sensorielles qu’elle mentionne sont d’ailleurs aujourd’hui un des critères diagnostiques.

L’existence dans ses écrits, de petites filles concernées par ce trouble, alors que Kanner comme Asperger ne décrivent que des profils masculins, remet également en cause toute la perception de l’autisme pendant presque un siècle.

On ne saura jamais combien de personnes ont été victimes des conséquences de l’invisibilisation des travaux de Grounia Soukhareva. De nombreuses femmes, bien sûr, mais aussi des personnes aux symptômes plus divers, quel que soit leur genre, auraient sans doute pu bénéficier d’une reconnaissance différente.

Les visions de l’autisme stéréotypées, transmises par Kanner puis Asperger auraient-elles pu être nuancées ou évitées ? Cette question restera sans réponse.

Ce que l’on sait, en revanche, c’est que l’invisibilisation du travail des femmes, quel que soit le domaine concerné, fait beaucoup de mal à la société. Une raison parmi d’autres d’abolir le patriarcat.

Cet article fait suite aux demandes de précision, après publication de ce post Instagram :

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Sources :

• https://www.futura-sciences.com/sante/dossiers/medecine-autisme-ce-trouble-neuro-developpemental-1578/page/3/
• https://fr.wikipedia.org/wiki/Donald_Grey_Triplett
• https://drive.google.com/file/d/1YMDp6o119m9wRsxT-Fv-aU–K_ZihonJ/view?usp=drive_link
• https://www.julieacademy.com/sukhareva
• https://fr.wikipedia.org/wiki/Grounia_Soukhareva
• https://drive.google.com/file/d/1p2tLUmoPQc_BRvLfRrfl-9z7Q33S9j5h/view?usp=drive_link
• https://fr.wikipedia.org/wiki/Lorna_Wing

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