Le blog de Petite Loutre

Critiqué, voire décrié comme une forme d’usurpation, l’autodiagnostic de Troubles du Spectre de l’Autisme est souvent mal compris. Il souffre d’une foule de préjugés auxquels il convient de réfléchir. Comme bien souvent, la réalité est plus complexe. Dans un contexte de manque d’accessibilité des professionnel·les habilité·es, l’autodiagnostic est un préalable incontournable.

Personne ne débarque chez un.e médecin ou un.e psy sans motif. Avant de consulter qui que ce soit, quelque soit la raison, on commence par détecter quelque chose qui sort d’un fonctionnement normal. C’est la première étape.

On se pose ensuite différentes questions. Est-ce que j’ai les compétences pour comprendre cette différence de fonctionnement ? Est-ce que je sais la gérer, la prendre en charge ? Après analyse, on prend la décision de consulter ou de ne pas consulter. Illustration :

Exemple A : Tu te réveilles avec des courbatures, de la fièvre, une toux, un mal de gorge, un.e de tes proches a la grippe : Tu comprends ton problème, tu sais le résoudre (attendre et se reposer), tu as déjà des médicaments contre la fièvre. Tu es autonome, tu ne consultes pas. Ta grippe n’en est pas moins réelle.

Exemple B : Tu vois flou, plusieurs personnes dans ta famille sont concernées par la myopie. C’est devenu gênant au quotidien. Comprendre le problème ne suffit pas. Tu as besoin de lunettes et donc d’un examen et d’une prescription. Tu consultes, c’est nécessaire pour être aidé·e, même si tu as déjà compris que tu es myope.

Exemple C : Tu as très mal au ventre et ça s’accompagne d’autres symptômes inhabituels. Tu ne sais pas ce que tu as, tu n’as pas les compétences pour analyser ton problème, la pharmacie te conseille de consulter. Tu consultes, tu as besoin d’un.e professionnel.le pour comprendre, puis être aidé.e.

L’idée n’est pas de comparer l’autisme à une grippe, mais de s’interroger sur le processus qui amène à consulter un·e professionnel·le de santé.

On ne consulte que parce qu’on a initié une première démarche d’autodiagnostic et qu’on a conclu qu’on ne pouvait pas gérer la situation par nous-même. Dans un contexte où les pros se raréfient pendant que les déserts médicaux augmentent, la démarche d’autodiagnostic est d’autant plus présente au quotidien.

L’autisme n’est pas la grippe, loin s’en faut. Pourtant, notre cerveau va appliquer le même processus.

On devrait avoir accès au même processus, mais la réalité est toute autre. Il faut souvent des années, voire des dizaines d’années pour accéder la première étape : j’identifie un fonctionnement qui sort de la norme. La connaissance de l’autisme dans le monde médical est encore à l’état larvaire. Préjugés, idées reçues par rapport au genre, à l’orientation sexuelle, à l’origine ethnique, à l’âge, à la situation familiale, sociale, professionnelle, les Troubles du Spectre de l’Autisme sont au croisement de toutes les discriminations. Sans parler de l’éventuelle présence de handicaps déjà reconnus, utilisés comme prétexte à l’impossibilité d’être autiste.

L’identification d’un éventuel TSA se fait souvent par hasard, via les réseaux sociaux, des articles, des vidéos, via un·e proche qui soulève cette interrogation, après moults déboires dans le champ de la santé mentale et/ou de l’intégration sociale. Reprenons notre processus décisionnel : Maintenant que j’ai une idée de ce qui coince, j’ai bien envie de consulter. Sauf qu’à chaque étape, les obstacles s’accumulent : professionnel·les non sensibilisé.es ou inexistant.es, manque de soutien des proches, secteur de la santé mentale phagocyté par la psychanalyse, Centres Ressources Autisme surchargés et pas forcément safes, rien n’est fait pour faciliter l’accès au diagnostic.

Notre schéma pourrait ressembler à ça :

Je pourrais m’arrêter là : L’autodiag se justifie déjà par cette complexité. Même si certains parcours se passent bien, le soutien principal dans ce cheminement est souvent celui de la communauté autiste. C’est elle qui aide à faire le point, à éventuellement trouver des professionnel.les qualifié.es, qui rassure et qui légitime le questionnement. En ce sens, l’autodiagnostic est à la fois une démarche personnelle et communautaire.

En plus du manque de sensibilisation des professionnel·les de santé, du manque de professionnel·les qualifiés pour diagnostiquer l’autisme, en plus du fait que la santé mentale soit un secteur largement défavorisé en moyens humains, techniques et organisationnels, on notera qu’un diagnostic a un coût financier non négligeable.

Le service public est rarement une option satisfaisante. La plupart des CMP et CMPP ne sont pas de bonnes portes d’entrée pour un diagnostic d’autisme, et les CRA affichent souvent plusieurs années d’attente. Dans certains établissements, il est même nécessaire d’être adressé par un·e psychiatre libéral·e pour accéder à cette liste d’attente.

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En libéral, un diagnostic coûte cher. Les psychologues et neuropsychologues ne sont pas ou peu remboursé.es. D’autres pro sont en secteur 2 (avec dépassements d’honoraires) et certain·es ont des tarifs peu accessibles. Il faut parfois se déplacer, éventuellement loin. Pour mon propre diagnostic, j’ai fait deux aller-retours à Paris, soit 1000 bornes en tout, uniquement pour consulter un psychiatre.

Un diagnostic a un coût énergétique non négligeable. Il faut pouvoir se mobiliser cognitivement, consacrer une part importante de charge mentale à la compréhension de ses symptômes et à la relecture de son vécu, à la lumière de l’éventualité d’un TSA. En parallèle, il faut comprendre le parcours diagnostic et se consacrer à la recherche de professionnel.les. Il faut se renseigner, oser expliquer sa démarche à son entourage, son médecin, se tourner vers une communauté qu’on ne connaît pas…

Il faut donc des ressources. En énergie, en temps, en thunes, en moyen(s) de transport, éventuellement en garde d’enfant(s), en disponibilité professionnelle. Autant de choses qui, la plupart du temps, manquent aux personnes qui se découvrent autistes. De parcours diagnostic, on passe vite à parcours du combattant.

Qu’est ce qui oblige à un diagnostic officiel ? On l’a vu tout à l’heure, c’est le besoin. Nos besoins dépendant en majorité de nos situations. Sociales, professionnelles, familiales, financières. Ils sont donc très divers d’une personne à l’autre.

Lorsque j’ai commencé ma démarche diagnostique, j’avais besoin d’aménagements, et il n’y a pas d’autre manière de les obtenir qu’un tampon officiel. Mais mon besoin premier était de me comprendre et de me sentir légitime. Après des années passées à savoir que je ne correspondais pas à la norme attendue, il était nécessaire que je saisisse dans les moindres détails ce que pouvait signifier, chez moi, le fait d’être autiste. Dans cet objectif, j’encouragerais toutes les personnes qui s’interrogent à réaliser un parcours diagnostic officiel, qui permet d’objectiver les questionnements comme de découvrir des choses auxquelles on n’a pas pensé de soi-même.

Ce n’est jamais qu’une opinion personnelle. Certaines personnes sont parvenues à s’aménager une vie qui leur convient à peu près. Elles n’ont pas particulièrement besoin d’aménagements, ou de reconnaissance du monde médical. On peut estimer que les infos glanées un peu partout et notre propre réflexion suffisent. On peut aussi se connaître assez pour savoir qu’on est pas en état d’affronter un parcours diagnostic, ou pas maintenant. Toutes ces considérations, et bien d’autres, sont profondément intimes, et toutes sont légitimes.

Un point à ne pas négliger : la psychiatrie peut être source de violences.

De nombreuses personnes ignorant leur autisme ont subi, au delà de possibles diagnostics erronées, des parcours psychiatrisés maltraitants, une médication systématique et inadaptée, parfois cautionnés par des proches.

La suspicion d’autisme ne « répare » pas la relation abusive avec le corps médical, et ne protège pas de possibles maltraitances futures. Dénier le droit à l’autodiagnostic c’est aussi dénier le droit à se protéger.

La difficulté systémique d’accès au diagnostic, conjuguée aux différents coûts du parcours (sans garantie de fiabilité), pose quasiment l’obligation d’un temps d’autodiagnostic, qui peut varier de plusieurs mois à plusieurs années. Elle rend caduque la démarche habituelle, qui se voit compliquée de nombreux paramètres.

Personne ne peut juger, si ce n’est la personne concernée, de ce qu’elle est en capacité, ou non, d’investir dans un tel parcours. Personne ne peut non plus juger de la volonté ou non de commencer un tel parcours : cela n’appartient qu’à celleux qui se questionnent.

D’autres avis en faveur de l’autodiag :

L’auto-diagnostic

Manifeste en faveur de l’autodiagnostic (autisme)

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