Diagnostic d’autisme à l’âge adulte : J’ai testé pour vous le C.R.A. de ma région

La France est connue pour son retard conséquent dans le domaine de l’autisme, tant au niveau du diagnostic que des prises en charges qui en découlent. Avec pour résultat, de nombreuses personnes en errance diagnostique. Comment se passe un diagnostic à l’âge adulte ? La méfiance envers les Centres Ressource Autisme est-elle justifiée ? Récit d’un parcours dans les méandres d’un service inexistant.

Diagnostic d’autisme en France : un parcours du combattant

Réaliser à l’âge adulte que vous pourriez avoir des traits autistiques, n’est pas chose facile. Il faut réaliser que vous fonctionnez différemment, admettre que vous êtes en difficulté, puis chercher à quoi celles-ci sont dues. L’autisme n’étant principalement connu qu’à travers de clichés récurrents (l’image du jeune garçon prostré et incapable de communiquer, ou encore celle du génie informatique associal), il y a fort à parier que même les professionnel⸱les de santé ne vous offrent comme réponse, que vous êtes simplement angoissé⸱e.

Avec de la chance, on vous envoie vers un psychologue qui ne s’y connait pas plus que vous, et qui, nourri à la psychanalyse depuis le début de sa carrière, vous amène à penser que vos mauvais rapports à votre mère vous ont conduit à dysfonctionner. Avec encore plus de chance, celui-ci a un doute sur votre fonctionnement et vous encourage à passer un test de QI, après tout c’est à la mode. Quand vos résultats reviennent, et qu’ils sont un tant soit peu différents de ceux attendus en population générale, on vous dit que tout vient de là.

Mais si ce n’est pas le cas ? Si cette explication n’est pas suffisante ? Si vous allez toujours aussi mal ? Puisqu’il n’existe pas de système d’orientation fiable, vous risquez de développer de plus en plus de troubles, voire de subir des diagnostics psychiatriques erronés, en étant réduit⸱e à faire vos propres recherches, sans savoir à quelles informations vous fier. Cela peut durer des années : c’est l’errance diagnostique. Et puis un jour, vous tombez sur une vidéo, un texte, un article, un reportage qui parle d’autisme, et vous vous reconnaissez. Fin du chemin ? Loin de là.

C’est seulement maintenant que commence votre vrai parcours diagnostic. Il existe deux options : le public via les Centres Ressource Autisme (C.R.A.), et le libéral, via différents professionnels, a minima un⸱e psychologue formé⸱e à l’autisme et un⸱e psychiatre spécialisé⸱e dans les Troubles du Spectre de l’Autisme (T.S.A.). Comment choisir quand on débarque complètement ? L’avantage du public, c’est que c’est gratuit, et que tous les pros devant vous évaluer se trouvent au même endroit. À première vue, c’est la meilleure option.

Le parcours en libéral du diagnostic d’autisme adulte

Je n’ai pas commencé mon parcours par le libéral. J’ai choisi ce qui me semblait être la meilleure option. J’ai contacté le C.R.A. de ma région, en décembre 2018. La seule façon de prendre rendez-vous, c’est le téléphone. Quand on sait qu’une majorité de personnes autistes est très en difficulté au téléphone, c’est un peu surprenant, mais passons. J’appelle donc, mais on ne me donne pas de date : on me demande si je suis vraiment sûre d’avoir besoin d’un rendez-vous. Accueil particulier…”mais c’est que nous avons plus d’un an d’attente, Madame, vous pourriez sans doute rappeler plus tard ?” Cette logique m’échappe totalement : si j’appelle plus tard, le délai sera juste déplacé, donc je serai reçue…plus tard. J’insiste pour être placée en liste d’attente, après quelques questions basiques où j’ai déclaré me sentir en décalage et avoir des particularités sensorielles.

Mais cet accueil et le temps d’attente annoncé m’ont quelque peu refroidie. Je me tourne donc vers l’option n°2.

Le problème majeur du parcours libéral, c’est globalement qu’il n’y a pas de parcours. Le chemin, c’est à vous de le trouver. Quel⸱le professionnel⸱le consulter, dans quel ordre, comment choisir ? Comment avoir la garantie d’une évaluation pertinente ? Ne cherchez pas les réponses dans quelque document que ce soit. Tel⸱le ou tel⸱le pro peut se déclarer spécialisé⸱e , alors qu’il n’en est rien. Un⸱e autre sera recommandé⸱e par telle association, par pur copinage. Pourquoi ? Parce que ça fait venir la clientèle. Oui, c’est moche, mais il y a aussi une question d’argent là-dessous. Alors, comment s’y retrouver ? 

La seule chose qui fonctionne, c’est le bouche à oreille. Particulièrement sur les réseaux sociaux, qui regorgent d’appels à l’aide. Qui connait un⸱e bon⸱ne psychiatre, un⸱e orthophoniste spécialisé⸱e , etc ? Ces demandes sont quotidiennes. De ce côté, j’ai de la chance.  On me conseille assez rapidement une psychologue formée aux T.S.A., pas trop loin de chez moi, qui me propose un rendez-vous dans un délai tout à fait raisonnable. J’apprécie sa franchise : elle exprime d’emblée des doutes, le diagnostic est loin d’être acquis. C’est au fil de nombreux tests que mon profil se précise. Des difficultés importantes, masquées au prix d’une énorme fatigue. Je passe d’abord un bilan psychométrique (WAIS-IV), puis une batterie de tests spécifiques à l’autisme. Au final, après un bilan ergothérapeuthique et plusieurs consultations chez le psychiatre, le diagnostic d’autisme est posé en quelques mois.  Il me reste encore quelques petites aventures à vivre…

Diagnostic d’autisme : quand le C.R.A. s’en mèle

C’est par un beau matin de juin 2021 que le C.R.A. se rappelle à mon souvenir. Plus de deux ans après ma demande, on me propose un rendez-vous. J’ai oublié de me désinscrire de cette fichue liste d’attente. Le message sur mon répondeur me fait sourire, tant le délai est improbable, et tant ma vie a évolué depuis. Souvenez-vous : j’ai obtenu mon diagnostic en juin 2019. Depuis, je bénéficie d’un suivi psychologique et psychiatrique. Cela a permis de diagnostiquer quelques comorbidités (pathologies secondaires associées) : mon autisme s’accompagne d’un trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH) et d’un trouble anxieux généralisé (TAG). Un second bilan ergo montre une dyspraxie assez sévère et une probable dysgraphie. Je dispose d’un tableau clinique assez complet, ne laissant aucun doute quant au diagnostic de T.S.A. J’ai obtenu une RQTH, ainsi qu’une CMI, la carte qui permet d’éviter les longues files d’attente, puisque la dyspraxie entraîne des difficultés à la station debout. Mais ce n’est pas tout : en emploi au moment du diagnostic, j’ai rencontré d’importantes difficultés. Cela a entraîné un licenciement pour inaptitude, puis une mise en invalidité par la CPAM. Sans la reconnaissance de mes particularités, je ne sais pas où j’en serai aujourd’hui, mais j’irai sans doute beaucoup plus mal.

Après cet appel, je me tourne vers mes “copines autistes” : Je suis restée en contact, via les réseaux sociaux, avec les personnes qui m’ont soutenue pendant mon parcours diagnostic. J’explique que le C.R.A. m’a rappelée. Fou rire général. Un tel délai, on préfère en rire.  Puis on me demande : “alors, tu vas y aller ??”  Oui, je vais y aller. Pas vraiment pour le fun. Mais parce que certains C.R.A. ont très mauvaise réputation, surtout pour le diagnostic adulte. Des témoignages, on en voit souvent passer, plus hallucinants les uns que les autres. “Vous ne pouvez pas être autiste, vous regardez dans les yeux/vous avez des enfants/vous avez des tatouages/vous souriez…” et autres joyeusetés sans queue ni tête. Alors oui, la communauté autiste se pose des questions, et ces questions demandent réponse. Comment se passe un diagnostic d’autisme au sein de certains C.R.A. ? J’ai voulu vérifier.

Me voilà donc dans les locaux du C.R.A. pour un peu plus de deux heures. Anamnèse (histoire de vie de la personne expliquant sa demande de diagnostic) et test psychométrique. Seule une psychologue me reçoit. J’attends le moment où je serais amenée à dire que je suis diagnostiquée, mais l’anamnèse est tellement light que celui-ci ne vient jamais. Presque tout le questionnement porte sur ce que j’ai pu vivre en C.M.P., jamais on ne me pose la question d’un suivi ou de tests en libréral. Je reviens, de moi-même, plusieurs fois sur mes particularités autistiques, mais jamais je ne suis invitée à développer. J’évoque mes intérêts très envahissants pour certains sujets, mon besoin de prévisibilité, d’ordre à l’extrême, mon incompréhension de l’implicite, mes difficultés en milieu professionnel, mes deux licenciements pour inaptitude, mes difficultés motrices, mes rigidités alimentaires, mes hypersensibilités sensorielles, ma synesthésie, ma mémoire auditive exceptionnelle, ma difficulté à m’exprimer avec le ton qui convient, mon utilisation non conventionnelle du vocabulaire, etc. Elle insiste plus sur mes relations avec ma famille, qui ne sont franchement pas au top.

Puis vient le test de QI. Il me semble rapide, et pour cause : lors de mon prédiagnostic il y a deux ans, j’avais passé quelques subtests complémentaires que la psychologue jugeait adaptés dans le cadre d’un dépistage de T. S.A. Ici rien de tout ça. Je bute sur les mêmes épreuves, en particulier celle des codes qu’on pourrait voir comme un exercice de copie. Comme tout travail d’écriture manuscrite, c’est compliqué pour moi. J’ai les mêmes facilités que deux années auparavant avec le vocabulaire. Mais là où j’avais été poussée dans mes retranchements par les demandes de précision de la psychologue, aujourd’hui, rien. Je donne ma réponse et on passe à la suite. Le bilan se termine là-dessus : on convient d’un rendez-vous en viso pour la restitution deux semaines plus tard. J’apprends que cette première date détermine la suite. Selon les conclusions de l’équipe, que je n’ai pas rencontrée, je serais autorisée ou non à poursuivre le parcours. Le cas échéant, on me réoriente vers un service compétent.

Diagnostic d’autisme : quand le C.R.A. s’emmêle

Je suis très curieuse du résultat. Je pense avoir donné assez d’éléments pour qu’il y ait, a minima, un doute raisonnable. Ce malgré l’anamnèse, qui m’a parue un peu baclée. Comment est-elle transmise à l’équipe, puisqu’elle n’est pas filmée ? Il y a forcément des biais. Mais comme son nom l’indique, le C.R.A. est censé être expert dans son domaine, la détection des troubles autistiques. Malgré les témoignages que j’ai pu lire, il me semble difficile de croire, avec autant de signaux d’alerte dans mon profil, qu’on me dise qu’il est inutile de continuer la démarche. Vous a-t-on déjà dit que les autistes ont tendance à être naïfs ? 

La restitution commence à 9h30. J’ai balisé un peu plus d’une heure sur mon planning, et préparé de quoi prendre des notes. Nous y voilà. C’est beaucoup plus rapide que prévu. D’entrée de jeu, la psychologue m’annonce que non, je ne suis pas autiste. Explication : Je ne cote pas assez à l’AMSE, où j’ai obtenu 1/14. En trois ans d’intérêt pour l’autisme, je n’ai JAMAIS entendu parler de ce test, donc j’essaye de creuser un peu. Je n’obtiens aucune réponse. Quels sont les items du test, qu’évalue-t-il ? Visiblement ça ne me regarde pas. Je crois comprendre qu’elle a coché (ou pas) des cases durant l’anamnèse. “On se base là dessus pour voir si vous correspondez aux critères”. J’indique au passage qu’elle m’a visiblement fait passer un test sans m’en informer, ni avant ni après. Ça n’a pas l’air de l’émouvoir outre mesure. 

Seuls 10% des personnes faisant une demande de diagnostic au C.R.A. finissent diagnostiqués.

On passe à l’explication de mes difficultés. C’est très rapide, je vous le résume en une phrase : j’ai eu une enfance entraînant des “ difficultés psychoaffectives ” et j’ai une intelligence supérieure à la moyenne. Enfin, c’est surtout l’intelligence qui fait que je dysfonctionne. Ainsi qu’une pointe d’anxiété. Je fais remarquer que l’explication est un peu light. La psychologue m’explique que seuls 10% des personnes faisant une demande de diagnostic au C.R.A. finissent diagnostiqués. La justification, c’est donc qu’il y a un quota, comme dans les concours de la fonction publique. Elle ajoute que leur liste d’attente leur interdit de faire passer plus de tests aux personnes qui le demandent. Et puis, de toute façon, c’est la procédure, et la procédure est validée par l’ARS. Je demande vers quel service elle a prévu de me réorienter, conformément à ses indications. Prise au dépourvu, elle bafouille un instant, puis m’annonce que vu mes problèmes d’anxiété, la clinique du stress lui semble toute indiquée : en décalage au niveau professionnel et social, je suis “trop honnête » et je ne tisse pas de liens à cause de l’anxiété. “Tout est dans mon rapport écrit”. A la bonne heure, ça va être sympa à lire. Fin du game. Je regarde l’heure : il est 9h43.

Dès la fin de la visio, je me renseigne sur l’AMSE. C’est effectivement un outil d’aide au diagnostic « intéressant » dans le dépistage des TSA, pour les enfants de 18 mois à 16 ans. Il comporte plusieurs items (échange visuel, intérêt pour autrui, capacité à pointer, langage, pragmatique du langage, stéréotypies, préoccupations envahissantes ou inhabituelles) évaluant le fonctionnement social, la communication et le comportement des enfants à partir de 18 mois, renseignés grâce à l’observation clinique de l’enfant et à un entretien familial. Quel coup de jeune ! Mais surtout, quel filtre peu honnête et imparable pour le C.R.A. : avec un tel test d’entrée, on élimine rapidement toute personne ayant acquis le minimum de fonctionnement attendu en société. En d’autres termes, seul⸱es les autistes nécessitant un soutien de niveau 3 peuvent prétendre à la poursuite du parcours. Pourtant, si le DSM-5 propose trois niveaux, c’est bien que les critères diagnostiques concernent bien plus de personnes.

Regardons maintenant le rapport écrit du C.R.A., reçu immédiatement après l’entretien. J’y apprends que je n’ai pas de RQTH, ni de suivi ou de prise en charge psychiatrique en libéral. Comprenez que ces cases ont été cochées au hasard, puisque la question ne m’a pas été posée. Plus étonnant, il est noté que j’ai un traitement médicamenteux au Préviscan, un anticoagulant dont je n’ai même jamais vu l’emballage. Quant à l’anamnèse, c’est clairement une version très édulcorée de tout ce que j’ai pu indiquer en entretien : Mon intérêt très envahissant pour les différentes variétés de tomates, devient par exemple “Madame dit apprécier le jardinage et la nature de façon générale”. Le reste est à l’avenant. Une longue liste de difficultés sociales réduite à “elle ne s’entendait avec personne”. La partie concernant le développement psychomoteur est, à elle seule, une blague :

RAS. Madame explique avoir toujours été mauvaise en coordination et qu’elle se blessait souvent en sport.

Je vous laisse juger du niveau de malhonnêteté intellectuelle nécessaire pour noter à la fois RAS et mauvaise coordination/blessures fréquentes dans la même phrase. Les observations réalisées lors du bilan tiennent en 9 lignes : Aucune altération de la communication, regard maintenu, discours cohérent, parties verbales et non verbales de qualité, comportement “ dénué de toute forme d’atypisme ”, tenue du crayon satisfaisante.

Comme je dispose de divers bilans antérieurs, je peux objectiver en faisant quelques rapides comparaisons. Voilà donc ce que je lis concernant la qualité de ma communication dans le bilan psychologique de mon prédiagnostic :

La conversation manque un peu de flexibilité et de réciprocité (…) Madame tend à suivre son idée, le discours tend parfois vers un monologue, bien qu’elle puisse s’inscrire dans de brefs tours de parole (…) ces ouvertures manquent de qualité sociale et sont surtout liées au matériel ou aux intérêts de Madame (…) Le contact oculaire est peu présent, elle ne s’assure pas de ma disponibilité (…) Le contact oculaire est peu utilisé, Madame ne me regarde pas pendant les activités avec support et rarement au cours des échanges. Parfois même sa posture se tourne légèrement vers l’extérieur (…).

Quant au bilan psychomoteur, il est assez clair :

Le geste est très lent, la concentration est maximale pour un résultat peu performant. Les scores vont dans le sens d’un trouble d’acquisition des coordinations mais nous montre aussi qu’un trouble de l’écriture de type dysgraphie pourrait être associé. L’ensemble des épreuves a été très coûteux (…)on observe une difficulté à planifier ou reproduire un mouvement, effectuer des gestes du quotidien, une pauvreté dans la précision des gestes, une difficulté de latéralisation, une écriture très coûteuse, un équilibre très précaire (une extrême difficulté à rester debout longtemps).

RAS, donc. Et comme mon comportement est dénué de toute forme d’atypisme, j’attends avec impatience qu’une majorité de la population se mette à se balancer sur sa chaise lors de tout échange en face à face, puisque c’est ce que j’ai fait pendant presque deux heures dans les locaux du C.R.A.

Je ne reviens même pas sur le test psychométrique mis en avant par le C.R.A. pour justifier mes difficultés. Les résultats montrent effectivement, un important pic de compétence au niveau verbal, un QI total incalculable car trop hétérogène. Cela ne justifie en rien une quelconque difficulté sociale. C’est une pure arnaque maintes fois débunkée. N’oubliez pas, un QI au-dessus de la norme n’implique rien d’autre qu’un fonctionnement plus efficace et rapide. Laure Dasinières l’explique très bien dans cet article pour Slate. “Les personnes HPI ne sont pas plus solitaires que la moyenne, ni plus dépressives. Elles ont des compétences sociales au moins aussi bonnes que la majorité des gens”.

Diagnostic d’autisme à l’âge adulte : à quand un peu de sérieux

En guise de conclusion, je ne peux que pousser un coup de gueule. Pas pour moi. J’ai la chance d’avoir un diagnostic cohérent, basé sur des évaluations reconnues comme scientifiquement pertinentes. Voilà ce qu’il met en évidence :

• difficultés à identifier des émotions à partir de regards,
• difficultés dans la reconnaissance de faux-pas sociaux ,
• pensée qui tend à procéder du détail vers le global (…),
• difficulté à identifier les comportements sociaux en image,
• non prise en compte systématique des indices pertinents pour accéder à la compréhension des situations socio-émotionnelles (…),
• difficulté dans l’attribution d’émotions (…),
• capacités relatives en théorie de l’esprit de premier ordre,
• difficultés en théorie de l’esprit de second ordre,
• fragilité des représentations mentales (…).

Avouez que c’est un chouia plus précis que « ralala trop d’anxiété « .

Mais voilà, j’ai testé pour vous. Vous qui cherchez d’où viennent vos difficultés, ce sentiment d’être toujours à la marge, en décalage, isolé⸱e, inadapté⸱e ou je ne sais quoi encore. Vous qui méritez qu’on s’intéresse à vos échecs comme à vos compétences. Vous qui n’en pouvez plus de ces portes fermées. Êtes-vous autiste ? Ce n’est pas à moi d’en juger. Mais si vous vous posez la question, vous méritez une réponse professionnelle concrète et fiable, qui vous permette d’avancer.

J’ose à peine imaginer dans quel état émotionnel je serais si j’avais vécu tout cela sans diagnostic préalable. Plus de deux années d’attente, une évaluation en dessous de tout fondée sur un outil inadapté, une restitution de 13 minutes assortie d’un bilan malhonnête qui laisse sans solution ou perspective. Combien de personnes ont subi cela, combien vont encore le subir ? Je n’ai même pas de mot pour décrire ma colère. Je n’ai qu’une conclusion : il faut que ça s’arrête. Honte aux C.R.A. qui utilisent de telles méthodes. Honte aux A.R.S. qui les valident. Je m’arrête là.

Un groupe indépendant de personnes autistes a lancé un questionnaire en ligne portant sur le parcours diagnostic en CRA. N’hésitez pas à consulter la page facebook ou le compte twitter dédiés pour participer.

Et surtout, n’oubliez pas : si on se croise un jour, sur les réseaux ou IRL, si mon comportement vous paraît étrange, inhabituel, inadapté, si je parais froide ou détachée, si j’ai mis mon T-shirt à l’envers, si je ne comprends pas vos questions, si je me braque sur des détails, si je me cogne à tous les meubles, si je m’exprime de façon sèche, si je prends vos mots au pied de la lettre, si vos blagues m’échappent, si j’ai l’air autiste en somme, détrompez-vous : c’est juste que je suis tellement plus intelligente que vous.

Envie de connaître la suite ? Lisez la réaction de la délégation interministérielle à l’autisme

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