La Déléguation Interministérielle à l’Autisme, ou DIA-TND, soutien les engagements du gouvernement à la stratégie autisme. On peut donc naturellement s’attendre à ce qu’un article dénonçant les dysfonctionnements d’un Centre Ressources Autisme (CRA) l’interpelle. Mais dans quel objectif ? C’est malheureusement là que le bât blesse : décryptons ensemble une communication lunaire, dont il ne ressort finalement que des questions.
Diagnostic d’autisme à l’âge adulte : un article qui fait réagir
Sur liste d’attente du CRA de ma région pour un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme depuis fin 2018, je suis diagnostiquée en libéral en juillet 2019. Lorsque le CRA me propose un rendez-vous, en juillet 2021, je ne résiste pas à l’envie de comprendre par moi-même ce qu’il se passe sur place. Il suffit de fréquenter un moment le petit monde de l’autisme pour constater que de nombreux CRA sont dénoncés pour leur incurie, tant pour le diagnostic enfant qu’adulte. Démarche personelle à visée collective : l’intérêt est de pouvoir informer mes pairs de ce que je constate.
Je suis tellement soufflée par le manque de professionalisme du centre qui me reçoit, que je décide de faire plus. Plutôt que de raconter à quelques un·es, je publie un article sur ce blog le 5 octobre 2021. Le 6, je le partage sur Twitter et Facebook. L’article ne mentionne volontairement pas de quel CRA il s’agit.
Cette démarche n’est portée ou soutenue par aucun collectif, aucune association. Pourtant, l’article, publié sur un blog, un compte Twitter et une page Facebook n’ayant que peu de visibilité, est beaucoup partagé. Les commentaires et les messsages privés affluent. Mon expérience n’est pas isolée. De nombreuses personnes dénoncent la manière dont elles ont été reçues en CRA (peu importe la région) et le mal être psychologique qui en découle. Certaines ne sont pas en mesure de financer une démarche équivalente en libéral, et leur parcours diagnostic s’arrête là. D’autres sont choquées, et ne savent plus vers quel pro se tourner. Peu de personnes témoignent d’une quelconque réorientation.
A lire ou à relire : J’ai testé pour vous le C.R.A. de ma région
Mais, plus étonnant, moins de 5 h après la publication sur les réseaux, je suis contactée par un membre de la Délégation Interministérielle à l’Autisme.
Je reçois cette question via la messagerie Facebook de ma page.
« Bonjour, votre retour sur le diag en CrA m’intéresse. Quelle région ? Je travaille à la déléguation interministérielle autisme-tnd, si un CRA est non fonctionnel il est important que nous puissions y remédier. »
Je demande un contact plus officiel, j’obtiens le mail de mon interlocuteur, qui correspond bien à une adresse gouvernemantale de la DIA. Il me garantit l’anonymat, je m’engage à le recontacter sous peu. La suite va vous étonner…(ou pas).
Une communication lunaire avec la Délégation Interministérielle à l’Autisme
Lors de notre échange, j’ai indiqué que ce qui compte à mes yeux c’est l’ensemble des personnes concernées, pas ma situation personnelle.
Je recontacte mon interlocuteur le 14 octobre. Je lui demande quels sont les renseignements dont il a besoin. Je m’attends à un retour « fonctionnel » (mon esprit autiste, peut-être ? 😉 ), mais le mail que je reçois est bien plus intéressant :
Texte du mail :
« Bonjour, comme vous l’écrivez dans votre article, « Je ne peux que pousser un coup de gueule. Pas pour moi. J’ai la chance d’avoir un diagnostic cohérent ». Pour que personne n’ait à subir de nouveau une procédure de diagnostic aussi peu professionnelle, en terme de compétences et de comportements, nous avons besoin de savoir de quel CRA il s’agit. il est également important à nos yeux que les professionnels qui ont eux des pratiques irréprochables ne soient pas réduits en terme d’image/réputation, à ce que vous décrivez. Je vous épargne la phrase de circonstance sur le fait que « nous mettrons tout en oeuvre pour… » car ce sujet mérite plus qu’une formule. »
Wahou, je n’en demandais pas tant. Je me trompe ou c’est un tantinet grandiloquent ? Allez, décryptage.
D’abord on me brosse un peu dans le sens du poil : ce que j’ai vécu est affreux et ne peut absolument pas se reproduire, c’est mal et même très très mal, personne ne doit jamais plus être traité de la sorte. Il est vraiment important que je comprenne que je suis entendue et prise au sérieux. Ça tombe bien, c’est ce qu’on attend, nous, personnes autistes : être entendues et prises au sérieux.
Ensuite, on me rapelle tout de même que mon article fait un peu tâche, et que c’est pas joli joli. Limite ça pourraît nuire à l’ensemble des CRA. On aurait préféré que je n’en parle pas, sans doute. Oups.
Tout ça pour enrober LA question : NOUS AVONS BESOIN DE SAVOIR DE QUEL CRA IL S’AGIT. Pourquoi ? Parce que savoir quel établissement cela concerne permet de prétendre qu’il sagit d’un problème localisé, facilement gérable. Un petit coup de gueule et on n’en parle plus, comme mon interlocuteur me l’indique lors de notre échange Messenger.
Enfin, on m’invente une non formule en guise de formule, ok. J’ai l’impression qu’on va me servir champagne et petits fours. Ça fait beaucoup mais passons.
Le problème, c’est que je n’ai pas fait cette démarche pour parler d’un seul CRA : il ne s’agit que d’un exemple parmi d’autres. Les nombreux retours que j’ai pu avoir sur les réseaux en témoignent. Ce n’est pas un problème isolé, et je ne peux pas faire comme si j’étais la seule concernée. Puisqu’il semble que plus jamais personne ne peut être traité de la sorte, c’est le bon moment pour en parler. C’est globalement ce que je réponds.
Texte du mail : « Bonjour
Tout d’abord, merci pour l’intérêt porté à cette situation.
Cependant, je n’ai pas rédigé ceci dans l’espoir de faire remonter une difficulté personnelle. J’ai entrepris cette démarche suite aux nombreux témoignages de personnes ayant vécu un parcours diagnostic questionnant en CRA.
Il est important à mes yeux que l’ensemble de cette problématique soit prise en compte. Je n’ai aucun doute sur le fait qu’il existe de bons professionnels appliquant des procédures adaptées dans certains CRA. Mais je me permets de porter à votre attention les quelques témoignages postés en réponse sur mon blog, suite à la diffusion de l’article : vous pourrez constater qu’ils concernent différents établissements à travers la France. Ces témoignages ne sont malheureusement pas les seuls dont je dispose, alors que l’article n’a été diffusé qu’à travers mon réseau personnel et n’est porté par aucune association.
Je m’étonne, en regard des engagements de la stratégie autisme, de votre proposition de traiter la problématique de manière locale. Il existe bel et bien d’importantes disparités au sein des CRA, des procédures et des outils inadaptés, constituant des entraves à l’accès au diagnostic adulte, et laissant en souffrance de nombreuses personnes. Je ne pense pas que la solution puisse être dans la prise en compte ponctuelle d’une situation individuelle. Les interrogations et les alertes quant à ces situations, devraient imposer une prise en charge plus globalisée.
Dans cette optique, comment est-il possible de vous faire parvenir l’ensemble des dysfonctionnements relevés ? Quelles sont les actions pouvant être mise en place par la DIA-TND en dehors d’une intervention localisée ?
Merci
Cordialement »
J’avoue que je n’attends pas grand chose en retour. J’espère juste que poser la question n’est pas complètement inutile.
Là, vous devinez sans doute quelle a été la réponse de la DIA-TND.
Non ? C’est pourtant assez simple. Malgré un mail de relance le 6 novembre, on ne m’a jamais répondu. Jamais. Je peux ajouter à mon profil Linkedin, section réalisations « J’ai été ghostée par la DIA-TND ». Ça en jette, non ?
Les personnes autistes intéressent-elles la D.I.A.-T.N.D. ?
Revenons sur les engagements de la stratégie autisme. Le point numéro 4, « Soutenir la pleine citoyenneté des adultes », évoque le « repérage des adultes concernés par un TSA » :
La Délégation interministérielle pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement et le ministère des Solidarités et de la Santé engagent une politique volontariste de repérage et de diagnostic des adultes avec TSA (trouble du spectre autistique).
Ai-je bien lu « politique volontariste » ? Il me semble que oui. Les CRA ne sont-il pas l’outil public par excellence de diagnostic des enfants et des adultes « avec TSA » ? Pardon, j’ai du confondre.
Il est impossible d’évaluer combien de personnes sont concernées par la problématique des CRA dysfonctionnels. Combien ont pu être refoulées du parcours diagnostic sous des prétextes inadaptés, combien ont pu subir une fin de non recevoir sans aucune orientation à la clef, combien ont même renoncé à tout diagnostic par incapacité à supporter un parcours possiblement maltraitant ?
Si cette thématique est si présente dans les groupes d’échange (quelque soit leur forme) de personnes autistes ou en démarche diagnostique, c’est qu’elle est loin d’être anecdotique. La plupart des adultes débutant un parcours diagnostic d’autisme sont d’ores et déjà fragilisés par un vécu difficile. Etre confronté à des professionnels qui « prennent des libertés avec les recommandations de bonnes pratiques de la H.A.S. », pour citer mon interlocuteur, n’est effectivement pas tolérable. J’irais même jusqu’à dire que cela peut, selon la situation globale des personnes et leur état psychologique, représenter une réelle mise en danger de leur santé.
Cette errance diagnostique a un coût. Le plus évident est celui de la souffrance des personnes à la recherche de réponses, quelles qu’elles soient. Mais concrètement, cela se décline en difficultés sociales et professionnelles, pertes d’emploi, arrêts maladies, multiplication de consultations médicales, pyschologiues et psychiatriques, traitements (souvent inadaptés), hospitalisations, en bref, c’est un réel problème de santé publique. Tout cela ne me semble pas très compatible avec la « pleine citoyenneté » visée par la stratégie autisme.
Quelle était l’objectif de la DIA-TND en me sollicitant de la sorte ? Ajouter à la maltraitance subie en CRA, celle de m’ignorer ? Force est de constater que lorsque l’on interpelle sur une problématique globale, il n’y a plus personne pour répondre. Je ne me fait pas d’illusion : les moyens de repérer le CRA incriminé ne manquent pas. Je sais de sources sûres que l’article a circulé dans plusieurs centres à travers la France. Leur « problème » doit maintenant être résolu. Pas les nôtres, loin s’en faut.
Le sujet « méritant plus qu’une formule », et puisque nos instances gouvernementales ne semblent pas s’émouvoir outre mesure de la situation, je ne peux qu’encourager toute personne ayant subi le(s) dysfonctionnement(s) d’un CRA, à en témoigner publiquement. Car non, aujourd’hui, après maints engagements non tenus, cette situation n’est plus tolérable.
Un groupe indépendant de personnes autistes a lancé un questionnaire en ligne portant sur le parcours diagnostic en CRA. N’hésitez pas à consulter la page facebook ou le compte twitter dédiés pour participer.
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L'outre-blog 
J’espère qu’ils te lisent, j’espère qu’ils sont allés faire un tour du côté du CRA d’Amiens….. C’est une honte sans nom toute cette situation !
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Bonjour, merci pour votre retour.
Je pense que vous avez mal compris mon article…En aucun cas je ne vise une personne, je n’ai d’ailleurs en aucun cas nommé qui que ce soit. J’ai eu contact avec une institution et c’est bien cela qui m’importe. Je ne connais rien des personnes qui composent cette institution, car ce n’est pas ici ce qui compte. Je ne relate que ce qui m’est arrivé personnellement, et cela n’enlève rien aux qualités personnelles des gens qui travaillent à la DIA. Je ne me trompe pas d’ennemi, je dénonce ce qui existe, ce que j’ai vécu.
Si vous avez vous, pu être aidé, c’est une très bonne nouvelle et j’en suis sincèrement heureuse pour vous.
Je ne cherche ni à « exister », ni à « faire le buzz », cela m’importe peu. Je cherche simplement à alerter sur une situation qui n’est plus tolérable.
Si la façon dont on ne m’a pas répondu est une « erreur », je serais très heureuse d’en échanger avec la DIA, et de venir compléter cet article. L’intérêt est que la situation des personnes autistes ou en démarche diagnostique puisse s’améliorer. Ma situation personnelle, et la date de mon diagnostic ne changent rien au fait que certains CRA dysfonctionnent, et qu’il faudra bien, un jour, que cela évolue.
Vous êtes engagé dans le monde de l’autisme à travers vos actions associatives et je vous en remercie. Mon action est différente, notre objectif est commun, améliorer la vie des personnes autistes.
Bonne fin de journée, en toute sincérité
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Si la personne qui a échangé avec l’autrice du blog n’est jamais nommée, comment savez vous qui s’est ?
Et pourquoi est-ce vous qui venez parler pour elle ? On dirait que quelqu’un vous a envoyé faire le sale boulot.
Je suis hyper choquée par le ton votre message. Vous m’avez rappelé le Dr qui a fait mon certificat médical en me disant « d’après moi vous n’êtes pas autiste mais je vous le fait parce que les résultats des tests disent que vous l’êtes ». Lui aussi il faisait la liste de ses achievements et parlait des « 16.000 » enfants qu’il avait aidé, pendant que moi je pleurais en silence devant lui. Il ne m’a posé aucune question sur mon parcours. Il ne m’a même pas proposé un Kleenex.
Auriez vous pensé à vous exprimer comme ça face à un homme ? Mon avis personnel est que non. Votre commentaire suinte la misogynie.
Moi non plus je ne ment jamais.
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