La fatigue cognitive dans l’autisme : Interwiew de Morgane Aubineau

Morgane Aubineau, Docteure en psychopathologie neurodéveloppementale et diplômée d’un Master en neurosciences, expose son projet de recherche sur la fatigue cognitive chez des lycéens et jeunes adultes sur le spectre de l’autisme.

Cet article a été initialement publié dans le cadre du projet « Autisme, l’Aventure Intérieure », qui s’est interessé au vécu de la fatigue dans l’autisme. Il a été réalisé par Natacha Eté, auteure du blog Comprendre l’Autisme, Nathalie Saillard-Pichon et moi-même.

Bonjour Morgane. Peux-tu te présenter , à travers ton parcours étudiant et professionnel ?

J’ai commencé par une licence de Biologie à l’Université de Bordeaux avant de faire un Master 1 Biosanté puis le Master 2 Recherche Neurosciences cliniques à l’Université de Toulouse. Puis, après une année du DIU Autismes, j’ai commencé une thèse au Québec, mais cela ne me convenait pas. Je suis rentrée en France, où j’ai fait ma thèse en Psychopathologie Neurodéveloppementale, co-supervisée entre l’Université de Toulouse et l’Université de Sherbrooke au Canada.

Durant mes 3 années de thèse, j’ai pu valider une L2 de psychologie ainsi qu’un Diplôme Universitaires Sciences neuropsychologiques à la faculté de Médecine de Bordeaux. Suite à cette thèse, j’ai fait (encore !) un DIU Morphologie, Imagerie et Anatomie du Système Nerveux Central à l’Université Pierre et Marie Curie à Paris, pour me réorienter davantage vers l’imagerie cérébrale, avec un intérêt particulier pour l’étude des bases neuronales de l’intelligence humaine.

En parallèle, jusqu’en septembre 2019, j’ai enseigné à l’Université de Toulouse en Licence et Master (neurosciences, neuropsychologie, introduction à la psychophysiologie, méthodologie de recherche, etc.) puis j’ai reçu ma qualification de Maître de Conférences. En 2020, le virus étant passé par là, retrouver un laboratoire de recherche à l’étranger s’est avéré difficile. J’ai donc profité de cette « coupure » académique pour traduire et adapter en français un cours en ligne sur l’autisme basé sur les preuves, Understanding Autism (Open University, UK). La version française devrait être mise en ligne prochainement. 

Depuis septembre 2020, je suis en contrat postdoctoral au Centre de Recherches Interdisciplinaires à Paris. Je travaille sur la caractérisation de la fatigue cognitive dans l’autisme. 

En quoi consiste ta recherche ?

Je travaille sur la caractérisation et l’évaluation de la fatigue cognitive (également appelée fatigue mentale ou « brain fatigue » en anglais) dans l’autisme, et plus spécifiquement chez des lycéens et jeunes adultes sur le spectre autistique. L’objectif principal est d’élaborer et valider un questionnaire permettant de caractériser et d’évaluer la fatigue mentale des lycéen.nes autistes. L’objectif secondaire est d’identifier les facteurs qui peuvent influencer ou être corrélés à la fatigue mentale dans cette population. 

La fatigue mentale ou brain fatigue

La fatigue mentale à laquelle s’intéresse cette recherche est différente de la fatigue ordinaire, que tout un chacun peut expérimenter au quotidien, qui disparaît avec le repos. Parfois appelée « brain fatigue » en anglais (littéralement « fatigue cérébrale »), elle a jusqu’alors été décrite principalement chez des personnes présentant des lésions cérébrales acquises (suite à un AVC, un traumatisme crânien) ou des troubles neurologiques évolutifs (Maladie de Parkinson par exemple). C’est sur la définition proposée par Johansson et Rönnbäck, pionniers dans le domaine, que j’ai conçu cette recherche :

La fatigue mentale se caractérise par un sentiment inhabituel de fatigue ou de malaise et correspond à un épuisement rapide de l’énergie mentale que l’individu consacre à l’activité cognitive. Il en résulte une diminution de l’attention et des capacités de concentration. Les situations générant un grand nombre de sollicitations externes ainsi qu’une surcharge de sensations sont épuisantes. Des efforts excessifs entraînent une chute des niveaux d’énergie et rallongent de beaucoup la durée de récupération. Cet état affecte les capacités de l’individu à fonctionner dans son travail, ses études et ses relations avec la famille et les amis. » Traduction française libre : brainfatigue.

Une description détaillée des symptômes est présentée sur le site internet consacrée à la fatigue cérébrale. Actuellement, les informations ne sont disponibles qu’en anglais et suédois, mais je vais prochainement proposer une traduction française. 

Pourquoi avoir choisi ce sujet de recherche en particulier ?

D’une part, le fait que la fatigue soit un construit multidimensionnel relativement mal compris m’intéresse beaucoup. Elle peut être étudiée à travers de nombreux prismes, et dans plusieurs domaines de recherche (médecine, sciences cognitives, psychologie du sport, etc.), avec des applications directes pour les personnes concernées. D’autre part, et c’est la principale raison, les plaintes liées à la fatigue sont un constat récurrent au cours de mes recherches sur l’autisme, lors d’entretiens avec des collégiens, en discutant avec des amis autistes ou en parcourant la littérature. La fatigue est fréquemment mentionnée comme l’un des obstacles à l’inclusion des jeunes autistes en milieu ordinaire ^{[1, 2]}. Elle a parfois des répercussions très invalidantes sur la réussite académique et sociale, et plus largement sur la qualité de vie, la santé mentale et physique. 

La littérature scientifique est étonnamment maigre sur le sujet. A ma connaissance aucune étude n’a spécifiquement investigué les manifestations et les impacts de la fatigue dans l’autisme. Il me semble nécessaire de contribuer à la connaissance dans ce domaine, au niveau fondamental, pour décrire avec précision ses manifestations dans l’autisme (existe-t-il une fatigue propre à l’autisme, une « fatigue autistique » ?), ou au niveau appliqué et humain, pour permettre aux personnes sur le spectre de bénéficier des fruits de ce travail. 

Un article publié en 2020 a pour la première fois décrit le « burnout autistique » chez les adultes^[3]. Les auteurs ont identifié des caractéristiques qui le distinguent de l’épuisement professionnel et de la dépression clinique. Il se caractérise par un épuisement envahissant sur le long terme (supérieur à trois mois), chronique, associé à une perte de fonctionnement et une tolérance réduite aux stimuli. La lecture de cet article m’a particulièrement interpellée. Les caractéristiques principales et manifestations cliniques du burnout autistique m’ont paru très similaires à celles de la fatigue mentale, telle que décrite ci-dessus. 

Au regard de la revue de littérature sur la fatigue (ses manifestations, sa mesure et son évaluation) et des témoignages des personnes autistes, la similarité entre les deux conditions m’a amenée à faire l’hypothèse que les personnes sur le spectre autistique sont particulièrement concernées par la fatigue mentale, notamment en raison des efforts quotidiens – voire excessifs – qu’elles doivent fournir pour s’ajuster dans le milieu scolaire et professionnel, et pour gérer l’environnement sensoriel. 

La transition de l’adolescence vers l’âge adulte est une période à risque pour la survenue d’un burnout autistique ^[3] : davantage de pression, de soi-même et de l’entourage, de responsabilités, des exigences sociales accrues, et le fait de ne pas pouvoir bénéficier de vraies périodes de repos ou de ressources adaptées. La fatigue mentale, en tant qu’épuisement quasi-constant sans possibilité de récupérer durablement, pourrait être considérée comme l’un des précurseurs du burnout. Valider un questionnaire permettant de caractériser avec précision la fatigue mentale des adolescents et jeunes adultes autistes constitue une première étape essentielle pour développer des stratégies permettant de la limiter, voire de la prévenir.

Selon toi, pourquoi ce sujet n’a pas été plus investigué ?

La littérature n’est pas développée à ce sujet, que ce soit parmi les chercheurs qui s’intéressent à l’autisme, que parmi ceux qui sont davantage focalisés sur l’étude de la fatigue. La fatigue est multidimensionnelle, elle ne fait pas l’objet d’une définition consensuelle, acceptée tant par les chercheurs que par le milieu médical ^{[4, 5]}. L’étude de la fatigue mentale (cognitive, cérébrale), comme composante de la fatigue générale, est encore moins avancée et les outils pour l’évaluer restent à ce jour très limités.

Dans le domaine de l’autisme, malgré le constat général d’une fatigue importante rapportée par les personnes de tout âge et leur entourage, la fatigue mentale n’a pas fait l’objet de recherche spécifique. Les raisons de ce manque de connaissance peuvent être nombreuses. Au vu de mes lectures et de mes échanges avec le milieu médical, je peux proposer quelques hypothèses : 

• La fatigue dans l’autisme peut être considérée comme une conséquence logique de l’adaptation constante d’une personne à son environnement. De ce point de vue, elle ne constitue pas forcément un intérêt de recherche en elle-même, la priorité étant donnée aux facteurs causant cette fatigue (gestion des stimulations sensorielles, travail autour de la compréhension sociale, etc)
• La fatigue n’ayant pas de définition consensuelle et des contours particulièrement flous, elle n’est pas étudiée en tant que telle dans l’autisme. Elle l’est comme symptôme d’une pathologie / condition bien identifiée. Il existe par exemple une recherche ayant examiné les similarités entre les manifestations de l’autisme et celles de personnes atteintes du Syndrome de Fatigue Chronique (SFC) ou Encéphalomyélite Myalgique afin de voir si les personnes SFC obtenaient des scores plus élevés que des personnes contrôles dans un test de quotient autistique ^[6]. Spoiler : la réponse est non 😉.
• Le fait que chacun a déjà fait l’expérience de la fatigue ordinaire peut jouer un rôle dans le manque de recherches qui lui sont consacrées. L’utilisation du terme « fatigue » dans le langage commun minimise peut-être l’importance de son étude chez les personnes sur le spectre de l’autisme. « Être fatigué » peut signifier le besoin de faire une pause après un effort physique, comme le fait d’être épuisé depuis des semaines, sans parvenir à récupérer, avec des conséquences néfastes sur le fonctionnement quotidien. 

Pourquoi avoir choisi de faire participer des personnes autistes tout au long de ta recherche ? 

Lorsque j’ai réalisé ma thèse (2015-2017), l’une de mes principales motivations a été de donner la parole aux adolescents autistes ^{[1, 7]}. Lors de la revue de littérature, j’étais très étonnée de constater à quel point la recherche sur l’inclusion – notamment francophone – était très rarement faite en interrogeant directement les jeunes concernés. Depuis lors, je n’ai eu de cesse de vouloir mener une recherche de plus en plus participative. Cela me semble être une condition essentielle pour faire avancer notre connaissance de l’autisme, au niveau physiologique, psychologique, cognitif ou social. Et aboutir à des outils, des stratégies adaptatives et des politiques basées sur les besoins mais également sur les forces des personnes concernées, adolescentes ou adultes. 

Dans ce projet de recherche sur la fatigue, les personnes autistes sont non seulement directement consultées (donc co-créatrices de la connaissance scientifique) mais elles collaborent également à toutes les étapes de la recherche. Cette approche répond à un besoin de la communauté autiste, et évite l’écueil d’augmenter les difficultés que les chercheurs non autistes peuvent avoir à comprendre l’autisme « de l’intérieur », et que les personnes autistes peuvent avoir à interpréter ce que font les chercheurs. Comme le soulignent Gowen et al. (2019) ^[8] dans leurs recommandations aux chercheurs, les personnes autistes sont ainsi moins à risque de mal interpréter ce que les chercheurs attendent d’eux, ou de participer à l’étude dans un état d’anxiété, qui peut impacter la collecte de données et conduire à des résultats non représentatifs (p. 31). 

La pertinence d’impliquer les personnes autistes à toutes les étapes de la recherche est mise en évidence par les études et recommandations du groupe de recherche AASPIRE (Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education). Ce groupe promeut une approche de recherche participative basée sur la communauté, où tous les membres (personnes autistes, chercheurs, professionnels de santé, etc.) sont considérés comme co-chercheurs, et où toutes les expertises, tant méthodologiques des chercheurs qu’expérientielles des personnes concernées, sont également reconnues et valorisées.

En quoi penses-tu que ta recherche sera utile aux personnes autistes, et que cela fera évoluer les choses ?

En raison de l’inquiétude réelle et des limitations que représente la fatigue pour les adolescents et jeunes adultes autistes, mener cette recherche m’apparaît d’une importance majeure, particulièrement à notre époque où la fatigue est un problème de santé publique qui dépasse le cadre de l’autisme, et pour lequel les répercussions sont encore mal connues et comprises. L’étude que vous avez conduite est une illustration manifeste de la nécessité d’investiguer la fatigue chez les jeunes et adultes sur le spectre autistique.

Pour les personnes autistes : Par leur collaboration dans cette recherche, les participants contribueront à la création d’un outil d’évaluation d’utilité réelle et directe pour les personnes sur le spectre autistique, eux compris. Qu’il s’agisse des lycéen.ne.s et de leurs parents ou des jeunes adultes autistes ayant pris part à l’élaboration du questionnaire, leur participation peut avoir un effet bénéfique pour eux, de manière directe, sur leur propre expérience de la fatigue. Cette conscientisation peut amener certains d’entre eux à mettre en place des ajustements, à chercher des ressources ou à initier le dialogue avec les professionnels impliqués, (santé, études, loisirs) dans une perspective d’empowerment et de sensibilisation au fonctionnement autistique. Développer une compréhension précise de son fonctionnement psychophysiologique et être capable de plaider sa propre cause, de s’exprimer sur ses forces et ses besoins constituent des enjeux importants pour l’autonomie et la qualité de vie des jeunes autistes, collégien.ne.s, lycéen.ne.s, étudiant.e.s, en recherche d’emploi ou déjà engagé.e.s dans le milieu professionnel ^[9-12]. Nombre d’études ont souligné les bénéfices indirects et directs pour les acteurs gravitant auprès de ces jeunes (enseignants, employeurs, professionnels (para-)médicaux, etc.), qui se sentent mieux équipés pour comprendre et s’ajuster à leurs particularités de fonctionnement ^[12].

Cette étude n’est que la première d’une recherche plus vaste qui vise à caractériser la fatigue cérébrale dans l’autisme ainsi que les facteurs qui la modulent. Le but est de mettre au point, non seulement des outils d’évaluation de la fatigue et du burnout autistique, mais aussi des outils (tels qu’une application pour smartphone) permettant aux personnes autistes de monitorer leur propre fatigue quotidienne. L’objectif est d’identifier les signes précurseurs de la fatigue pour la prévenir en mettant en place les ajustements nécessaires. J’ai régulièrement échangé avec des personnes sur le spectre autistique, des familles ou des professionnels de la santé et de l’éducation sur l’intérêt d’un tel outil : la réaction a été en grande majorité très positive : plusieurs m’ont rapporté à quel point une telle app pourrait être utile. Nombre d’entre eux m’ont fait part de leur importante difficulté à reconnaître les signes de fatigue, et donc à la prévenir. 

L’implication à toutes les étapes de la recherche des personnes autistes comme collaboratrices, et non pas seulement participantes, représente une avancée majeure et nécessaire, tant pour les chercheurs que pour la « communauté autistique ». Enfin, disposer d’un outil qui permette d’évaluer les précurseurs du burnout a non seulement un impact direct pour les personnes autistes, mais aussi pour la société, plus largement. 

Pour les professionnels de santé : Les connaissances acquises quant à la caractérisation de la fatigue cognitive chez les adolescents et adultes autistes devraient permettre de mettre au point, avec le concours d’un groupe de travail composé de chercheurs, de professionnels de santé et de personnes autistes, un outil d’évaluation – bref – de la fatigue et de dépistage des signes précurseurs de burnout autistique. 

Pour le milieu scolaire et professionnel : La validation du questionnaire à destination des lycéen.ne.s vise le développement d’un autre questionnaire pour adultes et, à moyen terme, pour collégiens. L’un de mes souhaits (et objectif) est que ces outils puissent être diffusés largement pour être utilisés « en routine » dans le milieu scolaire et professionnel. Avoir un profil détaillé et individuel des impacts de la fatigue sur le quotidien d’une personne est une information précieuse. Cela permet de mettre en place des ajustements nécessaires et raisonnables. Un tel outil, rapide à administrer, permettrait de faire des ré-évaluations régulières de la situation Cela favoriserait l’épanouissement social, académique et professionnel des personnes autistes, et permettrait d’améliorer leur santé physique et mentale. 

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Références

^[1] Aubineau, M. (2017). Vécu de l’inclusion scolaire au secondaire des élèves ayant un trouble du spectre de l’autisme: regards croisés des adolescents et de leurs parents, en France et au Québec. Thèse de doctorat en psychopathologie, Université de Toulouse, Toulouse.

^[2] Saggers, B., Hwang, Y. S., & Mercer, K. (2011). Your voice counts: Listening to the voice of high school students with autism spectrum disorder. Australasian Journal of Special Education, The, 35(2), 173.

^[3] Raymaker, D. M., Teo, A. R., Steckler, N. A., Lentz, B., Scharer, M., Delos Santos, A., … & Nicolaidis, C. (2020). “Having all of your internal resources exhausted beyond measure and being left with no clean-up crew” : defining autistic burnout. Autism in Adulthood. 2(2), 132-143.

^[4] Pattyn, N., Van Cutsem, J., Dessy, E., & Mairesse, O. (2018). Bridging exercise science, cognitive psychology, and medical practice: Is “cognitive fatigue” a remake of “the emperor’s new clothes”?. Frontiers in Psychology, 9, 1246.

^[5] Tran, Y., Craig, A., Craig, R., Chai, R., & Nguyen, H. (2020). The influence of mental fatigue on brain activity: Evidence from a systematic review with meta‐analyses. Psychophysiology, 57(5), e13554.

^[6] Bileviciute‐Ljungar, I., Maroti, D., & Bejerot, S. (2018). Patients with chronic fatigue syndrome do not score higher on the autism‐spectrum quotient than healthy controls: Comparison with autism spectrum disorder. Scandinavian journal of psychology, 59(4), 428-432.

^[7] Aubineau, M., & Blicharska, T. (2020). High-Functioning Autistic Students Speak About Their Experience of Inclusion in Mainstream Secondary Schools. School Mental Health, 1-19.

[8] Gowen, E., Taylor, R., Bleazard, T., Greenstein, A., Baimbridge, P., & Poole, D. (2019). Guidelines for conducting research studies with the autism community. Autism policy & practice, 2(1 A new beginning), 29-45.

^[9] Gillespie-Lynch, K., Kapp, S. K., Brooks, P. J., Pickens, J., & Schwartzman, B. (2017). Whose Expertise Is It ? Evidence for Autistic Adults as Critical Autism Experts. Frontiers in Psychology, 8.

^[10] Mitchell, W., & Beresford, B. (2014). Young people with high-functioning autism and Asperger’s syndrome planning for and anticipating the move to college: what supports a positive transition?. British Journal of Special Education, 41(2), 151-171.

^[11] Tobias, A. (2009). Supporting students with autistic spectrum disorder (ASD) at secondary school : a parent and student perspective. Educational Psychology in Practice, 25(2), 151-165.

^[12] Toor, N., Hanley, T., & Hebron, J. (2016). The Facilitators, Obstacles and Needs of Individuals With Autism Spectrum Conditions Accessing Further and Higher Education: A Systematic Review. Journal of Psychologists and Counsellors in Schools, 26(2), 166-190.