Le blog de Petite Loutre

Les polémiques qui enflent ne sont pas nouvelles : Masking, faux autistes, surdiagnostic, haro sur l’autodiag : Ce qui crispe, c’est la visibilité croissante de profils éloignés de l’image historique du “vrai autiste”, et le fait qu’on ose s’affirmer autiste sans l’aval de la Sainte Psychiatrie. Mais utiliser les dérives des réseaux sociaux pour nier l’existence du masking, et invalider les diagnostics qui dérangent, est surtout le symptôme d’une société plus validiste que jamais.

Certains ne se sont toujours pas remis de la parution du DSM-5 (2013, reprenez votre souffle les gars), et mènent une campagne plus ou moins implicite pour un grand retour aux sources du diagnostic. Une époque bénie où l’autisme était de préférence masculin blanc de classe moyenne. Objectif, faire disparaître les profils qui bousculent dans le DSM-6 ? Dans le climat réactionnaire actuel, je n’en serai pas surprise.

On va redescendre un peu et dire les choses simplement : le masking est un comportement humain banal. Une majorité de personnes masque. Tous les jours.

Sourire à belle-maman en lui disant que oui, son pot au feu est super alors qu’il est dégueu, parce qu’on ne veut pas déclencher une crise familiale, c’est du masking. Rire au blagues pourries du collègue pour conserver une bonne ambiance d’équipe quand on a envie de lui dire qu’il est le gars le plus relou qu’on connaisse, c’est du masking. Faire comme si tout allait bien à Noël alors qu’on s’est embrouillé·e avec la moitié de la famille une semaine auparavant, c’est encore du masking. Situations ordinaires s’il en est, où il s’agit de faire ce qui est attendu par le groupe social dans lequel on se trouve, pour ne pas en être rejeté·e. C’est pas moi qui le dis :

Dans la vie quotidienne, un individu en interaction avec un autre individu est donc vu par Goffman comme un acteur en représentation, dans la mesure où il doit maintenir une définition convenable de la situation, c’est-à-dire qu’il doit maîtriser l’impression qu’il donne de son activité au cours de sa représentation par différents procédés de mise en scène. Il doit « influencer les autres participants » et il joue toujours un rôle, lequel peut être différent selon la nature des interactions.¹

Plus une personne est éloignée de la norme sociale, plus elle risque de fréquenter des groupes où les attendus sont éloignés de ce qu’elle est : elle n’a pas d’autre choix que de masquer, pour avoir l’air le plus proche de la norme possible, si elle a besoin de conserver son statut. Si elle n’y parvient pas, elle subit le rejet du système.

La « stigmatisation » d’un individu intervient, pour Goffman, lorsqu’il présente une variante relative par rapport aux modèles offerts par son proche environnement, un attribut singulier qui modifie ses relations avec autrui et en vient à le disqualifier en situation d’interaction. « Cet attribut constitue un écart par rapport aux attentes normatives des autres à propos de son identité ».²

La norme, c’est être homme blanc valide cis hétéro. Toute personne qui sort de ce modèle doit compenser ses différences par un comportement laissant penser qu’elle est digne d’être acceptée par le système. Ce mécanisme est documenté depuis longtemps dans les sciences sociales, même si les mots employés diffèrent selon les groupes concernés.

Chez les personnes non blanches, on parle de code-switching ou de charge raciale : modifier sa manière de parler, de s’habiller, de bouger ou de s’exprimer pour correspondre aux normes dominantes et limiter les discriminations. Chez les minorités d’orientation sexuelle et de genre, les travaux autour du minority stress décrivent la pression constante liée au fait d’évoluer dans un environnement social potentiellement hostile, poussant les personnes queer à surveiller leurs comportements, masquer certains aspects d’elles-mêmes ou adapter leur présentation pour réduire les risques de rejet, de violence ou d’exclusion.

Dans l’autisme, le mécanisme de fond est similaire³ : lorsqu’un individu appartient à un groupe stigmatisé, il apprend à contrôler l’image qu’il renvoie afin d’être perçu comme suffisamment « normal », voire inoffensif, pour le groupe dominant. Le masking autistique n’est pas un phénomène sorti de TikTok, mais une stratégie d’adaptation sociale développée par des personnes dont les comportements, les réactions, les expressions émotionnelles ou les modes de communication sont perçus comme inadaptés.

Dans la réalité, le masking est souvent partiel, fragile et imparfait. Beaucoup de personnes autistes expliquent avoir essayé de faire comme les autres, sans parvenir à réellement donner le change. Les efforts d’adaptation réduisent parfois certains conflits sociaux, mais n’empêchent pas d’être mis·e à l’écart, harcelé·e, ostracisé·e ou violenté·e.

Ce travail d’adaptation permanente a un coût, largement documenté dans les groupes minorisés évoqués précédemment. Les recherches sur le minority stress montrent que la nécessité constante de surveiller son comportement, anticiper les réactions des autres ou masquer certains aspects de soi est associée à davantage d’anxiété, d’épuisement psychique, de détresse émotionnelle et de troubles de santé mentale chez les personnes queer et racisées. Vivre durablement dans un état d’hyperadaptation mobilise une quantité considérable d’énergie cognitive et émotionnelle.

Consciemment ou non, les personnes racisées ont développé certaines habitudes et mécanismes dans des lieux où la norme dominante est blanche. Comme le souligne Douce Dibondo, ces personnes ont adopté des façons de parler, de se comporter mais aussi de penser dans l’espoir de passer inaperçu ou de se faire accepter dans certains groupes. Cette constante adaptation met les individus sous pression. Ils se voient dans l’obligation de jouer une sorte de rôle au quotidien face à des interlocuteur·ice·s chargé·e·s de préjugés. A long terme, cette situation devient épuisante, et entraîne “un éclatement de soi”. En plus de devoir nier son identité, la charge raciale abîme les corps par du stress, des troubles du sommeil, des migraines, un mal-être constant.⁴

Le masking autistique s’inscrit dans cette logique. Observer les autres pour comprendre les codes implicites, surveiller ses expressions faciales, contrôler ses réactions, préparer des scripts sociaux, masquer ses besoins ou inhiber certains comportements représente une charge mentale permanente. Le masking n’est pas une preuve d’absence de handicap, mais la conséquence directe d’un environnement social normatif.

Le masking dépend de l’environnement social dans lequel une personne évolue. Plus un groupe est proche de nos modes de fonctionnement naturels, moins il est nécessaire de surveiller en permanence ses comportements. À l’inverse, évoluer dans des espaces où les normes sociales sont éloignées de nos besoins ou de notre manière d’être augmente mécaniquement la pression à s’adapter. Les recherches récentes sur le masking montrent que celui-ci varie selon le contexte social : les personnes autistes rapportent masquer davantage en présence de personnes non autistes, et beaucoup moins dans des environnements perçus comme sûrs ou compréhensifs⁵.

Les raisons de masquer dépendent aussi du vécu individuel. Une personne ayant subi de nombreuses expériences de stigmatisation apprend à surveiller davantage ses comportements afin d’éviter que ces expériences se reproduisent. Le masking devient alors une stratégie d’évitement.

Les capacités de masking sont hétérogènes au sein de la population autiste. Certaines personnes développent des stratégies de compensation sociale très élaborées ; d’autres ne peuvent pas masquer, ou seulement de manière limitée. Ces différences sont liées à de nombreux facteurs, notamment les capacités exécutives, les compétences langagières, les capacités cognitives, la santé mentale, la fatigue, le niveau de stress. Une même personne peut voir ses capacités de masking varier fortement selon les contextes et les périodes de sa vie.

On peut donc croiser des personnes dont l’autisme est manifeste, criant, et d’autres pour qui il est plus délicat de déceler les signes communément attendus (surtout si on préfère ne pas les voir).

Une grande partie de la littérature scientifique sur le masking concerne principalement des personnes autistes verbalement fluentes et classifiées « sans déficience intellectuelle ». Plusieurs études excluent explicitement les personnes présentant une « déficience intellectuelle » ou des difficultés importantes de communication, notamment parce que les outils utilisés reposent sur l’auto-évaluation et l’introspection. Les connaissances actuelles sur le masking reflètent donc surtout certains profils autistiques socialement compensatoires, souvent diagnostiqués tardivement, et ne peuvent être généralisées à l’ensemble du spectre autistique.

Délicat : Complexe et subtil, difficile à comprendre.

Le masking ne rend pas l’autisme invisible. Il modifie la manière dont celui-ci est perçu et interprété. Ce qui est qualifié d’invisible correspond moins à une absence de manifestations qu’à une incapacité sociale à les identifier. Le problème n’est pas que le handicap n’existe pas, mais que la société interprète les difficultés à travers ses grilles normatives.

Cette logique dépasse largement l’autisme. Le concept de handicap invisible (dont on se passerait bien) repose sur une confusion : un handicap n’a pas besoin d’être spectaculaire ou immédiatement identifiable pour produire des conséquences. Le véritable enjeu n’est pas la prétendue invisibilité de l’autisme, mais notre manière collective de refuser de voir certains handicaps tant qu’ils semblent en apparence compatibles avec les attentes sociales dominantes et le capitalisme.

L’idée de l’autisme invisible tient assez mal, confrontée aux travaux portant sur la stigmatisation et les violences subies par les personnes autistes. Une méta analyse portant sur près de 300 études conclut que les personnes autistes présentent un risque significativement accru de victimisation sous des formes variées : harcèlement scolaire, violences sexuelles, violences conjugales, exploitation, criminalité ou exclusion sociale. Ces phénomènes touchent aussi bien les enfants que les adultes⁶. Difficile d’expliquer que les autistes présentent des taux aussi élevés de rejet et de violences interpersonnelles, à cause de quelque chose qui ne se voit pas.

Les comportements autistiques sont bel et bien repérés socialement mais ne sont pas interprétés comme valides. Ils sont lus comme une anomalie sociale ou une vulnérabilité exploitable. Beaucoup de personnes autistes décrivent avoir été ciblées parce qu’elles semblaient naïves, maladroites socialement, ou en décalage avec les attentes implicites du groupe. Les personnes autistes ne sont pas rejetées malgré un autisme invisible, mais parce que leurs différences sont perçues, puis sanctionnées socialement, plutôt que d’être comprises.

C’est précisément ce à quoi font face la plupart des minorités : les groupes dominants développent très bien leur capacité à repérer ce qui sort de la norme, même lorsqu’ils sont incapables de nommer et de comprendre ce qu’ils observent. Ce n’est pas l’objectif. Le but, c’est d’éliminer ce qui nuit à l’hégémonie du système, au plus vite et par n’importe quel moyen.

On va faire simple ici aussi : montrez-moi où sont les diagnostics abusifs.

Le discours sur le surdiagnostic d’autisme repose sur une vision individualisante des difficultés sociales et sanitaires. L’idée implicite est connue : certaines personnes en besoin de reconnaissance sont trop influençables, les réseaux sociaux diffusent des informations simplistes, et des individus se croient autistes après avoir vu quelques contenus TikTok. Dans cette lecture, le problème serait une erreur de perception individuelle.

Cette approche fait disparaître toute réflexion sur les déterminants sociaux de santé et sur les mécanismes structurels d’exclusion. Les inégalités sociales de santé sont massives, et parfaitement documentées. En France, les personnes précaires présentent un moins bon état de santé général, davantage de troubles psychiques, un accès plus difficile aux soins, des retards de prise en charge et une mortalité plus élevée⁷. Les déterminants sociaux (revenus, logement, emploi, discriminations, niveau d’études, stabilité administrative, environnement social) influencent directement les trajectoires de santé.

« Ce que nous dit l’approche intersectionnelle, c’est que les inégalités de santé sont le reflet des inégalités de la société dans son ensemble. En somme, qu’elles sont le résultat de rapports de pouvoir qui structurent toute société et qui renvoient aux positions de classe et de genre en même temps qu’aux positions ethnoraciales.»⁸

La santé mentale est particulièrement touchée par ces mécanismes. Les personnes vivant dans la pauvreté ou la précarité, les personnes LGBT, présentent davantage de troubles anxieux, dépressifs et psychiatriques, tout en rencontrant plus d’obstacles pour accéder aux soins adaptés. Les discriminations sociales, raciales, de genre ou liées au handicap ont également des effets directs sur la santé psychique via les mécanismes de stress chronique, d’isolement et de rejet social.

Le diagnostic d’autisme n’échappe pas à ces logiques structurelles. Plusieurs enquêtes montrent que les personnes vivant avec un trouble psy sont très exposées aux inégalités sociales, et rencontrent un accès particulièrement difficile au système de soins⁹, donc à un potentiel diagnostic.

Dans ce contexte, parler de surdiagnostic d’autisme n’a pas énormément de sens sans analyser qui a les moyens d’accéder au diagnostic. Accéder au système de soin dans l’optique d’un diagnostic, c’est d’abord avoir du temps, des ressources financières, des connaissances sur le système de soin, la stabilité sociale nécessaire pour se projeter dans un parcours de plusieurs mois, voire plusieurs années, et, pour de multiples catégories de population, passer par dessus la crainte des risques liés à la discrimination.

Les personnes qui obtiennent le plus facilement un diagnostic sont celles qui disposent de privilèges : stabilité économique, accès à l’information, proximité avec les professionnels de santé, maîtrise des codes médicaux ou universitaires. À l’inverse, les populations marginalisées restent invisibilisées.

Le discours sur le surdiagnostic produit un effet paradoxal : il contribue à déplacer l’attention des défaillances structurelles du système de santé vers une supposée responsabilité des individus. Au lieu de questionner les inégalités d’accès au soin, la pénurie de professionnels formés, les délais incroyables des CRA, les discriminations médicales ou la précarisation massive des personnes handicapées, le débat se focalise sur la légitimité des personnes concernées.

En attendant, l’autisme reste un des diagnostics les plus complexes en psychiatrie, généralement basé sur de multiples outils et échelles d’évaluation, la consultation de plusieurs professionnels, et l’étude de diagnostics différentiels.

Opportunisme : nom masculin. Attitude consistant à régler sa conduite selon les circonstances du moment, que l’on cherche à utiliser toujours au mieux de ses intérêts.(Larousse)

Si on tente de dresser un état des lieux de la santé mentale en France, on frôle rapidement la crise d’angoisse : tout est catastrophique. D’un coté, la population va très mal, de l’autre, le système de soin censé répondre à ce mal être s’écroule, à tel point que les professionnels évoquent une bombe à retardement. Un contexte rêvé pour les opportunistes.

On dit que la nature n’aime pas le vide : le capitalisme non plus. Toutes les fissures d’un système défaillant sont rapidement comblées par les bons petits soldats : tous ceux qui y voient une occasion de gagner de l’argent. On dit aussi qu’aujourd’hui, tout le monde veut être autiste : il s’avère plutôt que tout le monde veut être écouté et compris, et que ce besoin devient de plus en plus pressant à mesure que la machine capitaliste s’emballe et écrase les populations.

C’est un terrain favorable à l’émergence d’acteurs aux réponses simples et rapides. Là où les institutions ne répondent pas, d’autres occupent l’espace. Dans une société structurée par des logiques marchandes, les failles d’un système sont juste des opportunités économiques. Le succès des contenus liés à la santé mentale, au neurodéveloppement ou à l’autisme ne peut pas être analysé indépendamment de cette réalité sociale.

Les autistes sont des canaris dans une mine de charbon : iels montrent des signes de souffrance plus précocement que la population générale¹⁰. Dans des environnements sociaux et professionnels de plus en plus compétitifs et normatifs, beaucoup atteignent des seuils de rupture. L’augmentation des demandes de diagnostic reflète surtout des besoins réels de compréhension, d’accompagnement et d’accès aux droits.

Cette situation se répercute évidemment sur les réseaux sociaux. Des contenus approximatifs, simplistes ou erronés circulent massivement¹¹, des influenceurs entretiennent des discours flous et sensationnalistes. Derrière une partie de ces contenus se cachent (à peine) des logiques économiques très concrètes. Captation d’audience, monétisation de la détresse, vente de formations, de coachings, d’objets “spécial autisme”, de programmes d’accompagnement : la santé mentale est aujourd’hui un marché plutôt rentable, et l’effet Barnum un outil marketing efficace. Cela ne prédit pas pour autant qui va demander, puis obtenir, un diagnostic.

Dans une société capitaliste, un besoin non couvert crée mécaniquement un espace économique à occuper. Plus la détresse est forte, plus le marché devient rentable. La désinformation ne prospère pas dans le vide, mais dans les failles d’un système incapable de répondre aux besoins fondamentaux de la population. Et ce besoin doit être entendu : autiste ou non, toute personne devrait avoir accès à l’écoute en santé mentale, à la compréhension d’elle-même et aux aménagements que sa situation requiert, indépendamment d’un diagnostic.

---

Le discours anti surdiag fonctionne comme toutes les paniques morales réactionnaires : il oppose les “vrais” handicapés aux supposés imposteurs et les “vraies” souffrances aux difficultés jugées exagérées. Il oublie les logiques systémiques pour pointer du doigts les individus. Et comme souvent, les groupes non dominants deviennent suspects. Ce discours émerge toujours depuis des positions privilégiées : personnes reconnues socialement, intégrées dans des institutions diverses, disposant d’un capital culturel, éloignées des réalités concrètes de la précarité ou du rejet social.

Et bon petits soldats du capitalisme.

Sources

1. Wikipédia, La Mise en Scène de la Vie Quotidienne ↩︎
2. Wikipédia, Ervin Goffman ↩︎
3. Étendre le modèle du stress minoritaire à la compréhension des problèmes de santé mentale rencontrés par la population autiste ↩︎
4. La charge raciale, un facteur oublié de la santé mentale ↩︎
5. Masking, social context and perceived stress in autistic adults: An ecological momentary assessment study ↩︎
6. Prevalence of Victimisation in Autistic Individuals: A Systematic Review and Meta-Analysis ↩︎
7. Santé publique France, Inégalités de santé: le poids des déterminants sociaux ↩︎
8. Les inégalités de santé représentent un enjeu majeur de justice sociale – Nathalie Bajos ↩︎
9. Baromètre UNAFAM 2023, dossier de presse ↩︎
10. Le canari était utilisé par les mineurs pour alerter les équipes d’une augmentation du taux de méthane dans la mine. Il permettait aux travailleureuses de fuir au plus vite le coup de grisou (explosion). Si vous voyez une personne autiste s’écrouler dans votre environnement, pensez au canari, je dis ça, je dis rien. ↩︎
11. Information Quality of French-Language TikTok Videos on Autism, ADHD, and Dyslexia: An Expert Evaluation ↩︎

Concernant l’autodiag :

Troubles du Spectre de l’Autisme : Pourquoi l’autodiagnostic est légitime

A propos de handicap invisible :

Le handicap invisible n’existe pas, c’est une oppression à déconstruire

Tu peux faire un don pour soutenir mon travail ❤️