Le blog de Petite Loutre

On se représente difficilement l’importance de la sensorialité pour une personne autiste. On dit souvent qu’il y a autant de profils différents dans l’autisme qu’il y a de personnes autistes. La perception particulière n’y est pas étrangère. Il est impossible de décrire la sensorialité autiste : elle est multiple, changeante et propre à chaque individu. Cet article donne les bases de compréhension du fonctionnement sensoriel et les différents impacts possible sur les personnes autistes.

Notre système perceptif est composé de récepteurs internes et externes organisés autour de nos différents sens.

• Vue
• Ouïe
• Odorat
• Goût
• Toucher
• Système vestibulaire (détection des mouvements et changements de position pour garder l’équilibre)
• Proprioception (repérage de sa position dans l’espace)

Les stimuli sensoriels (sons, odeurs, lumière, pression, température, douleur…) sont transformés en signaux nerveux. Ils sont analysés par le cortex pour être transformés en sensations. Celles ci sont triées : elles deviennent conscientes (par exemple la douleur) ou inconscientes (comme celles concernant la position du corps : on y réagit sans s’en rendre compte).

Les sensations sont ensuite traitées pour prendre du sens. Par exemple, j’entends un son, puis mes fonctions cognitives qui me permettent de l’analyser comme étant une sirène de véhicule de secours. Je réagis en conséquence : si je suis en train de conduire, je laisse passer le véhicule.

La perception sensorielle des personnes autistes n’est étudiée que depuis les années 2000. Les personnes autistes ont très souvent une perception sensorielle différente à plusieurs niveaux. Cette particularité est désormais retenue comme critère de diagnostic par le DSM-5.

On peut cependant être diagnostiqué autiste sans détection de particularités sensorielles : dans la catégorie 2, seuls 2/4 symptômes sont nécessaires pour obtenir un diagnostic.

Attention, particularités non détectées ne signifie pas particularités inexistantes. De nombreuses personnes autistes, diagnostiquées ou non, ne sont pas conscientes de leurs particularités, celles ci étant le plus souvent rejetées par la société comme des caprices, des exagérations. Elles sont pourtant bien réelles : en tenir compte permet des adaptations, des aménagements. Les négliger peut conduire à un inconfort important pouvant provoquer shutdowns et meldowns.

Autiste ou pas, nos sens déterminent la perception du monde qui nous entoure. Même si nous partageons le même environnement, il est en permanence traduit en sensations par nos différents sens et la manière dont notre cerveau les interprète. A sensorialité différente, on ne vit simplement pas dans le même monde. C’est vrai pour toute différence sensorielle, et particulièrement pour les autistes dont l’ensemble des sens est touché.

La sensorialité particulière des personnes autistes est relativement connue. On sait que par exemple les autistes ont « du mal avec le bruit » mais c’est très loin d’être exhaustif.

►Hyper et hypo sensibilités

Tous les sens peuvent être concernés à des degrés plus ou moins élevés par

• des hypersensibilités (ressentir plus fort que la moyenne)
• des hyposensibilités (ressentir moins fort)

L’ensemble est variable chez une même personne en fonction de :

• son niveau de fatigue
• son état général (maladie, règles)
• les périodes de sa vie (enfance, âge adulte…)
• son environnement
• …

►Difficulté à discriminer les informations importantes

Le cerveau humain est programmé pour trier et choisir ce qui est important ou non. Exemple classique : un resto en famille. Pour une personne non autiste, l’environnement est bruyant (bruits de cuisine, conversation alentour, bruits de couverts, porte qui s’ouvre et qui se ferme…) mais n’empêche pas de tenir une conversation à sa propre table.

Chez les autistes ça ne fonctionne pas. Tout est perçu sur le même plan et c’est à la personne d’essayer de faire le tri. Y parvenir est extrêmement fatiguant. Ne pas y parvenir c’est risquer le jugement et l’incompréhension. Dans tous les cas la fatigue provoquée par un afflux de stimuli est envahissante.

Pour les personnes autistes, les bruits de fond n’en sont pas. Les bruits de l’environnement (électroménager, vent, chant des oiseaux, circulation), comme les conversations humaines, sont perçus avec la même intensité. Cette particularité fonctionne aussi pour les autres sens. Trop d’informations visuelles par exemple, ou trop d’informations pour différents sens à la fois peuvent mener la personne à une sensation de débordement sensoriel (overwhelming).

Le fait de ne pas discriminer les informations, amène également les autistes à repérer de nombreux détails qui passent habituellement inaperçus.

Souvent présentée comme source de souffrance chez les autistes (ce qui est vrai), la sensorialité particulière est également une source de satisfaction, de joie. C’est aussi un moteur : on recherche toustes des sensations qui nous plaisent, c’est particulièrement présent chez les autistes. De nombreux intérêts spécifiques (intérêt intense dont rien ne nous détourne) sont liés à la sensorialité.

« Les autistes n’aiment pas le bruit » : ça dépend ! L’hypersensibilité au bruit est assez courante. On peut être hypersensible au bruit subi – circulation, électroménager etc – mais adorer certains sons et les rechercher à tout prix.

On peut aussi être hyposensible et avoir besoin de stimuler son ouïe. Certaines personnes autistes vont produire du bruit en continu, en chantonnant, tapotant avec leur main, etc.

Dans tous les cas, le bruit suscite des émotions. Soit de rejet et de mal être, avec des comportements d’évitement, soit de manque, induisant des comportements de recherche, soit encore de plaisir, pouvant induire des comportements répétitifs. Ecouter le même morceau de musique des dizaines de fois de suite, faire tinter un verre, utiliser un diapason sans s’arrêter, sont typiquement des comportements de recherche voire d’hyperfocalisation propre aux personnes autistes.

►Acheter des vêtements : les autistes vont naturellement faire un tri drastique selon leur sensorialité. Les matières vont concerner le toucher, les formes en relation avec le toucher et la proprioception (par exemple les vêtements moulants correspondent à un comportement de recherche et de stimulation pour mieux sentir les limites du corps), les couleurs pour le visuel (certaines couleurs ou associations de couleurs sont vécues comme des agressions, d’autres sont confortables). Il est courant pour les autistes d’acheter 12 t-shirts identiques ou presque. C’est rassurant : on sait qu’on ne sera pas pris en traître par un stimuli imprévu.

Certain·es autistes peuvent avoir un look « décalé » pour respecter leur sensorialité. Par exemple, je me suis longtemps habillée tout en noir ou gris sans aucune volonté de style sombre. C’était juste visuellement moins fatiguant.

►S’alimenter : On pense d’abord au goût mais ce n’est pas le seul sens impacté. L’alimentation c’est aussi des odeurs, des textures, des couleurs et même du bruit (cuisiner, mettre la table, utiliser verres et couverts, etc). C’est un sujet souvent évoqué par les parents qui aimeraient diversifier l’alimentation de leur enfant sans comprendre ce qui cloche : c’est toujours sensoriel et ça peut être un ensemble de sens croisés.

Il y a d’importants comportements d’évitement qui amènent à manger toujours la même chose, refuser de manger qqch qui vient de l’extérieur, ne pas supporter un changement de marque ou de recette dans la même marque…Mais aussi des comportements de recherche sensorielle : manger très salé/sucré/épicé, ne vouloir manger que du fromage. Il y a des confort food autistes classiques, souvent des pâtes, des pommes de terre sous formes diverses, qui ont des textures à peu près égales qui laissent peu de place à la surprise. C’est pareil pour les adultes, sauf que l’adulte se gère seul·e au niveau alimentaire. Je te conseille cette vidéo très riche en explications :

►Sortir : En dehors de chez soi on ne choisit pas : le bruit, la luminosité, les odeurs, la soudaineté de certains stimuli, et dans les lieux où il y a du monde, le fait d’être touché, frôlé etc. Autre vidéo très courte à écouter au casque pour bien saisir ce qui peut être compliqué.

►Lire des livres : une activité banale, mais pour une personne autiste, c’est aussi écouter le bruit du frottement des pages entre elles, caresser la couverture, sentir l’odeur du bouquin, aimer la texture ou le grain du papier, choisir telle édition pour tout ça, ou au contraire ne pas savoir lire une œuvre parce que le contraste de couleur entre l’encre et le papier est trop violent.

►Dessiner : si tu apprécies particulièrement le bruit du crayon sur le papier, la texture des différents médiums, la manière dont l’encre est absorbée c’est de la recherche sensorielle, en plus du dessin.

Cette liste pourrait ne pas avoir de fin. Adorer/détester les manèges à sensations ou la vitesse, se balancer, prendre des positions incongrues, se mettre la tête en bas, va avec le sens vestibulaire et la proprioception, mais aussi avoir le mal des transports, ne pas supporter d’être porté·e, etc.

On a toustes des goûts différents. Chez les autistes ce n’est pas juste préférer ceci à cela, mais se protéger de stimuli réellement violents ou rechercher le plaisir d’une sensation calmante et confortable.

Les personnes autistes sont sensibles aux surcharges sensorielles, provoquées par :

• la difficulté à filtrer les informations
• les stimulations sensorielles simultanément trop nombreuses
• l’intensité de la stimulation (bruit trop fort, lumière trop vive…)
• la durée de la stimulation

La surcharge sensorielle est douloureuse. Le cerveau essaye alors de réguler l’afflux d’informations, jusqu’à couper certaines fonctions. On peut devenir soudainement mutique, ou ne plus rien entendre par exemple. C’est le shutdown et, poussé encore plus avant, le meltdown. À lire :

Le feu intérieur

Pour réparer ça, comme pour le prévenir, la meilleure solution consiste à faire plaisir à tes sens de manière positive, ou au moins les soulager des stimuli. Il est important que l’entourage comprenne qu’il s’agit d’un besoin et non d’un caprice ou d’une originalité.

Se reposer régulièrement, au calme, sans sensations désagréables, dans un environnement apaisé, est essentiel pour éviter les surcharges. Mais aussi profiter du positif qu’amène la sensorialité autiste en suivant ses intérêts, qu’ils soient visuels, auditifs ou gustatifs.

Les personnes autistes, même non diagnostiquées, le font naturellement. Quand elles maîtrisent leur environnement, on va souvent y trouver : des lumières tamisées, des dégradés des mêmes couleurs apaisantes, des objets qui peuvent stimuler les intérêts sensoriels, des vêtements confort et de la nourriture rassurante, dont on connaît la texture et l’odeur par cœur.

Si tu as envie de creuser ce thème, deux articles complémentaires :

Je te conseille aussi ce bouquin, assez digeste, détaillé sens par sens. Il propose un questionnaire (pour enfant mais utilisable par des adultes) pour dresser ton profil sensoriel.

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