La France est connue pour son retard conséquent dans le domaine de l’autisme, tant au niveau du diagnostic que des prises en charges qui en découlent. Avec pour résultat, de nombreuses personnes en errance diagnostique. Comment se passe un diagnostic à l’âge adulte ? La méfiance envers les Centres Ressource Autisme est-elle justifiée ? Récit d’un parcours dans les méandres d’un service inexistant.
Diagnostic d’autisme : le parcours du combattant
Réaliser à l’âge adulte que vous pourriez avoir des traits autistiques n’est pas facile. Il faut réaliser que vous fonctionnez différemment, admettre que vous êtes en difficulté, puis chercher à quoi celles-ci sont dues. L’autisme n’étant principalement connu qu’à travers de clichés récurrents (l’image du jeune garçon prostré et incapable de communiquer, ou encore celle du génie informatique associal), il y a fort à parier que même les professionnel⸱les de santé ne vous offrent comme réponse, que vous êtes simplement angoissé⸱e.
Avec de la chance, on vous envoie vers un psychologue qui ne s’y connait pas plus que vous, et qui, nourri à la psychanalyse depuis le début de sa carrière, vous amène à penser que vos mauvais rapports à votre mère vous ont conduit à dysfonctionner. Avec encore plus de chance, celui-ci a un doute sur votre fonctionnement et vous encourage à passer un test de QI, après tout c’est à la mode. Quand vos résultats reviennent, et qu’ils sont un tant soit peu différents de ceux attendus en population générale, on vous dit que tout vient de là.
Mais si cette explication n’est pas suffisante ? Si vous allez toujours aussi mal ? Puisqu’il n’existe pas de système d’orientation fiable, vous risquez de développer de plus en plus de troubles, voire de subir des diagnostics psychiatriques erronés : c’est l’errance diagnostique. Et puis un jour, vous tombez sur une vidéo, un texte, un article, un reportage qui parle d’autisme, et vous vous reconnaissez. Fin du chemin ? Loin de là.
C’est seulement maintenant que commence votre vrai parcours diagnostic. Il existe deux options : le public via les Centres Ressource Autisme (C.R.A.), et le libéral, via différents professionnels, a minima un⸱e psychologue formé⸱e à l’autisme et un⸱e psychiatre spécialisé⸱e dans les Troubles du Spectre de l’Autisme (T.S.A.). Comment choisir quand on débarque complètement ? L’avantage du public, c’est que c’est gratuit, et que tous les pros devant vous évaluer se trouvent au même endroit. À première vue, c’est la meilleure option.
Diagnostic TSA adulte : le parcours libéral
Je n’ai pas commencé mon parcours par le libéral. J’ai contacté le C.R.A. de ma région, en décembre 2018. La seule façon de prendre rendez-vous, c’est le téléphone. Quand on sait qu’une majorité de personnes autistes est très en difficulté au téléphone, c’est un peu surprenant, mais passons. J’appelle, mais on ne me donne pas de date.
On me demande si je suis vraiment sûre d’avoir besoin d’un rendez-vous. Accueil particulier…”mais c’est que nous avons plus d’un an d’attente, Madame, vous pourriez sans doute rappeler plus tard ?” Cette logique m’échappe totalement : si j’appelle plus tard, le délai sera juste déplacé, donc je serai reçue…plus tard. J’insiste pour être placée en liste d’attente, après quelques questions basiques où j’ai déclaré me sentir en décalage et avoir des particularités sensorielles.
Cet accueil et le temps d’attente annoncé m’ont quelque peu refroidie. Je me tourne vers l’option n°2.
Le problème du parcours libéral, c’est globalement qu’il n’y a pas de parcours. Le chemin, c’est à vous de le trouver. Quel⸱le professionnel⸱le consulter, dans quel ordre, comment choisir ? Comment avoir la garantie d’une évaluation pertinente ? Ne cherchez pas les réponses dans quelque document que ce soit. Tel⸱le ou tel⸱le pro peut se déclarer spécialisé⸱e , alors qu’il n’en est rien. Un⸱e autre sera recommandé⸱e par telle association, par pur copinage. Pourquoi ? Parce que ça fait venir la clientèle. Oui, c’est moche, mais il y a aussi une question d’argent là-dessous. Alors, comment s’y retrouver ?
La seule chose qui fonctionne, c’est le bouche à oreille sur les réseaux sociaux, qui regorgent d’appels à l’aide. Qui connait un⸱e bon⸱ne psychiatre, un⸱e orthophoniste spécialisé⸱e , etc ?
De ce côté, j’ai de la chance. On me conseille assez rapidement une psychologue formée aux T.S.A., pas trop loin de chez moi, qui me propose un rendez-vous dans un délai raisonnable. J’apprécie sa franchise : elle exprime d’emblée des doutes, le diagnostic est loin d’être acquis. C’est au fil des tests que mon profil se précise. Des difficultés importantes, masquées au prix d’une énorme fatigue. Je passe d’abord un bilan psychométrique (WAIS-IV), puis une batterie de tests spécifiques à l’autisme. Au final, après un bilan ergothérapeuthique et plusieurs consultations chez le psychiatre, le diagnostic d’autisme est posé en quelques mois. Il me reste encore quelques petites aventures à vivre…
Diagnostic d’autisme : quand le CRA s’en mêle
Le C.R.A. se rappelle à mon souvenir en 2021, plus de 2 ans après ma demande : on me propose un rendez-vous.
J’ai obtenu mon diagnostic en juin 2019. Depuis, je bénéficie d’un suivi psychologique et psychiatrique. Cela a permis de diagnostiquer quelques comorbidités (pathologies secondaires associées) : l’autisme s’accompagne d’un trouble du déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH) et d’un trouble anxieux généralisé (TAG). Un second bilan ergo montre une dyspraxie sévère et une probable dysgraphie. J’ai obtenu une RQTH, ainsi qu’une CMI, la carte qui permet d’éviter les longues files d’attente. En emploi au moment du diagnostic, j’ai rencontré d’importantes difficultés. Cela a entraîné un licenciement pour inaptitude, puis une mise en invalidité par la CPAM. Sans le diagnostic, je ne sais pas où j’en serai aujourd’hui, mais j’irai beaucoup plus mal.
J’explique autour de moi que le C.R.A. m’a rappelée. Fou rire général. Un tel délai, on préfère en rire. Puis on me demande : “alors, tu vas y aller ??” Oui, je vais y aller. Pas vraiment pour le fun. Mais parce que certains C.R.A. ont très mauvaise réputation, surtout pour le diagnostic adulte. Des témoignages, on en voit souvent passer, plus hallucinants les uns que les autres. “Vous ne pouvez pas être autiste, vous regardez dans les yeux/vous avez des enfants/vous avez des tatouages/vous souriez…” et autres joyeusetés sans queue ni tête. Alors oui, la communauté autiste se pose des questions, et ces questions demandent réponse. Comment se passe un diagnostic d’autisme au sein de certains C.R.A. ? J’ai voulu vérifier.
Me voilà dans les locaux du C.R.A. pour un peu plus de deux heures. Anamnèse (histoire de vie de la personne expliquant sa demande de diagnostic) et test psychométrique. Seule une psychologue me reçoit.
J’attends le moment où je serais amenée à dire que je suis diagnostiquée, mais l’anamnèse est tellement light que celui-ci ne vient jamais. Presque tout le questionnement porte sur ce que j’ai pu vivre en CMP. On ne me pose aucune question sur un suivi en libréral.
Je reviens, de moi-même, plusieurs fois sur mes particularités autistiques, mais jamais je ne suis invitée à développer. J’évoque mes intérêts très envahissants pour certains sujets, mon besoin de prévisibilité, d’ordre à l’extrême, mon incompréhension de l’implicite, mes difficultés en milieu professionnel, mes deux licenciements pour inaptitude, mes difficultés motrices, mes rigidités alimentaires, mes hypersensibilités sensorielles, ma synesthésie, ma mémoire auditive exceptionnelle, ma difficulté à m’exprimer avec le ton qui convient, mon utilisation non conventionnelle du vocabulaire, etc. Elle insiste plus sur mes relations avec ma famille, qui ne sont franchement pas au top.
Vient le test de QI. Il me semble rapide, et pour cause : lors de mon prédiagnostic il y a deux ans, j’avais passé quelques subtests complémentaires que la psychologue jugeait adaptés dans le cadre d’un dépistage de TSA. Ici rien de tout ça. Je bute sur les mêmes épreuves, j’ai les mêmes facilités que deux années auparavant avec le vocabulaire. Le bilan se termine là-dessus : on convient d’un rendez-vous en viso pour la restitution deux semaines plus tard.
J’apprends que cette première date détermine la suite. Selon les conclusions de l’équipe, que je n’ai pas rencontrée, je serais autorisée ou non à poursuivre le parcours. Le cas échéant, on me réoriente vers un service compétent.
Diagnostic d’autisme : quand le CRA s’emmêle
Je suis curieuse du résultat. Je pense avoir donné assez d’éléments pour qu’il y ait un doute raisonnable. Ce malgré l’anamnèse, qui m’a parue un peu bâclée. Comment est-elle transmise à l’équipe, puisqu’elle n’est pas filmée ? Mais comme son nom l’indique, le C.R.A. est censé être expert dans son domaine. Malgré les témoignages que j’ai pu lire, il me semble difficile de croire qu’on me dise qu’il est inutile de continuer la démarche.
La restitution commence à 9h30. D’entrée de jeu, la psychologue m’annonce que non, je ne suis pas autiste. Explication : Je ne cote pas assez à l’AMSE, où j’ai obtenu 1/14. Je n’ai JAMAIS entendu parler de ce test, donc j’essaye de creuser un peu. Je n’obtiens aucune réponse. Quels sont les items du test, qu’évalue-t-il ? Visiblement ça ne me regarde pas. Je crois comprendre qu’elle a coché (ou pas) des cases durant l’anamnèse. “On se base là dessus pour voir si vous correspondez aux critères”. J’indique au passage qu’elle m’a visiblement fait passer un test sans m’en informer, ni avant ni après. Ça n’a pas l’air de l’émouvoir outre mesure.
Seuls 10% des personnes faisant une demande de diagnostic au C.R.A. finissent diagnostiqués.
On passe à l’explication de mes difficultés : j’ai eu une enfance entraînant des “ difficultés psychoaffectives ” et j’ai une intelligence supérieure à la moyenne. C’est surtout l’intelligence qui fait que je dysfonctionne, ainsi qu’une pointe d’anxiété. Quand je dis que l’explication est un peu light, la psychologue m’explique que seuls 10% des personnes faisant une demande de diagnostic au CRA. finissent diagnostiqués. La justification, c’est donc qu’il y a un quota, comme dans les concours de la fonction publique. Elle ajoute que leur liste d’attente leur interdit de faire passer plus de tests aux personnes qui le demandent. La procédure est validée par l’ARS.
Je demande vers quel service elle a prévu de me réorienter, conformément à ses indications. Elle bafouille puis m’annonce que vu mes problèmes d’anxiété, la clinique du stress lui semble toute indiquée : en décalage au niveau professionnel et social, je suis “trop honnête » et je ne tisse pas de liens à cause de l’anxiété. “Tout est dans mon rapport écrit”. Fin du game. Je regarde l’heure : il est 9h43.
Dès la fin de la visio, je me renseigne sur l’AMSE. C’est un outil d’aide au diagnostic dans le dépistage des TSA, pour les enfants de 18 mois à 16 ans. Il comporte plusieurs items (échange visuel, intérêt pour autrui, capacité à pointer, langage, pragmatique du langage, stéréotypies, préoccupations envahissantes ou inhabituelles) évaluant le fonctionnement social, la communication et le comportement des enfants à partir de 18 mois, renseignés grâce à l’observation clinique de l’enfant et à un entretien familial.
Quel coup de jeune ! Mais quel filtre peu honnête et imparable pour le CRA. : avec un tel test d’entrée, on élimine toute personne ayant acquis le minimum de fonctionnement attendu en société. En d’autres termes, seul⸱es les autistes nécessitant un soutien de niveau 3 peuvent prétendre à la poursuite du parcours. Pourtant, si le DSM-5 propose trois niveaux, c’est bien que les critères diagnostiques concernent bien plus de personnes.
J’apprends dans le rapport écrit du CRA que je n’ai pas de RQTH, ni de suivi ou de prise en charge psychiatrique en libéral. Ces cases ont été cochées au hasard, la question ne m’a pas été posée. Il est noté que j’ai un traitement médicamenteux au Préviscan, un anticoagulant dont je n’ai même jamais vu l’emballage. L’anamnèse est une version très édulcorée de ce que j’ai pu indiquer en entretien : Mon intérêt très envahissant pour les différentes variétés de tomates, devient par exemple “Madame dit apprécier le jardinage et la nature de façon générale”. Une longue liste de difficultés sociales réduite à “elle ne s’entendait avec personne”. La partie sur le développement psychomoteur est, à elle seule, une blague :
RAS. Madame explique avoir toujours été mauvaise en coordination et qu’elle se blessait souvent en sport.
Je laisse juger du niveau de malhonnêteté pour noter à la fois RAS et mauvaise coordination/blessures fréquentes dans la même phrase. Les observations réalisées lors du bilan tiennent en 9 lignes : Aucune altération de la communication, regard maintenu, discours cohérent, parties verbales et non verbales de qualité, comportement “ dénué de toute forme d’atypisme ”, tenue du crayon satisfaisante.
Comme je dispose de bilans antérieurs, je peux objectiver en faisant quelques comparaisons. Voilà ce que je lis concernant la qualité de ma communication dans le bilan psychologique de mon prédiagnostic :
La conversation manque un peu de flexibilité et de réciprocité (…) Madame tend à suivre son idée, le discours tend parfois vers un monologue, bien qu’elle puisse s’inscrire dans de brefs tours de parole (…) ces ouvertures manquent de qualité sociale et sont surtout liées au matériel ou aux intérêts de Madame (…) Le contact oculaire est peu présent, elle ne s’assure pas de ma disponibilité (…) Le contact oculaire est peu utilisé, Madame ne me regarde pas pendant les activités avec support et rarement au cours des échanges. Parfois même sa posture se tourne légèrement vers l’extérieur (…).
Quant au bilan psychomoteur, il est assez clair :
Le geste est très lent, la concentration est maximale pour un résultat peu performant. Les scores vont dans le sens d’un trouble d’acquisition des coordinations mais nous montre aussi qu’un trouble de l’écriture de type dysgraphie pourrait être associé. L’ensemble des épreuves a été très coûteux (…)on observe une difficulté à planifier ou reproduire un mouvement, effectuer des gestes du quotidien, une pauvreté dans la précision des gestes, une difficulté de latéralisation, une écriture très coûteuse, un équilibre très précaire (une extrême difficulté à rester debout longtemps).
Je ne reviens pas sur le test psychométrique mis en avant par le CRA. pour justifier mes difficultés. Les résultats montrent un important pic de compétence au niveau verbal, un QI total incalculable car hétérogène. Cela ne justifie en rien une quelconque difficulté sociale. C’est une pure arnaque maintes fois débunkée. N’oubliez pas, un QI au-dessus de la norme n’implique rien d’autre qu’un fonctionnement plus rapide dans certaines situations.
Diagnostic d’autisme : à quand un peu de sérieux
J’ai la chance d’avoir un diagnostic cohérent, basé sur des évaluations reconnues comme scientifiquement pertinentes. Voilà ce qu’il met en évidence :
- difficultés à identifier des émotions à partir de regards,
- difficultés dans la reconnaissance de faux-pas sociaux ,
- pensée qui tend à procéder du détail vers le global,
- difficulté à identifier les comportements sociaux,
- non prise en compte systématique des indices pertinents pour accéder à la compréhension des situations socio-émotionnelles,
- difficulté dans l’attribution d’émotions,
- capacités relatives en théorie de l’esprit de premier ordre,
- difficultés en théorie de l’esprit de second ordre,
- fragilité des représentations mentales.
C’est un chouia plus précis que « ralala trop d’anxiété « .
Vous qui cherchez d’où viennent vos difficultés, ce sentiment d’être toujours à la marge, en décalage, isolé⸱e, inadapté⸱e ou je ne sais quoi encore, qui méritez qu’on s’intéresse à vos échecs comme à vos compétences, qui n’en pouvez plus de ces portes fermées. Êtes-vous autiste ? Vous méritez une réponse professionnelle concrète et fiable, qui permette d’avancer.
J’ose à peine imaginer dans quel état émotionnel je serais si j’avais vécu tout cela sans diagnostic préalable. Plus de deux années d’attente, une évaluation en dessous de tout fondée sur un outil inadapté, une restitution de 13 minutes assortie d’un bilan malhonnête qui laisse sans solution ou perspective.
Combien de personnes ont subi cela, combien vont encore le subir ? Je n’ai même pas de mot pour décrire ma colère.
Si on se croise un jour, sur les réseaux ou IRL, si mon comportement vous paraît étrange, inhabituel, inadapté, si je parais froide ou détachée, si j’ai mis mon T-shirt à l’envers, si je ne comprends pas vos questions, si je me braque sur des détails, si je me cogne à tous les meubles, si je m’exprime de façon sèche, si je prends vos mots au pied de la lettre, si vos blagues m’échappent, si j’ai l’air autiste en somme, détrompez-vous : c’est juste que je suis tellement plus intelligente (/sarcasme).
Envie de connaître la suite ? La réaction de la délégation interministérielle à l’autisme
Envie de mieux comprendre le problème posé par les faux diagnostics HPI ?
Afin de préserver l’anonymat des personnes concernées par ce récit, je ne réponds à aucune question sur la localisation du CRA mentionné. Merci de ne pas me contacter, ni en public ni en privé, à ce sujet.
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