Le blog de Petite Loutre

Les autistes ont du mal à faire reconnaître et comprendre l’impact de leur fatigue par leur entourage ou par les professionnels qui les accompagnent. Malgré l’intérêt que portent les personnes autistes à ce sujet, il y a peu de publications scientifiques qui le concernent.

Le questionnaire a été diffusé du 19 août au 19 septembre 2020 sur les réseaux sociaux. Il s’adresse directement aux personnes autistes majeures et diagnostiquées, avec pour objectif de mettre en lumière la parole des personnes concernées Il s’articule autour de deux axes d’étude : le ressenti de la fatigue chez les personnes autistes, et l’expression de ce ressenti. Le but des différentes questions est de comprendre le vécu de la personne lorsqu’elle se considère fatiguée, et comprendre la façon dont elle communique ce ressenti à son entourage. 645 participant.es se sont exprimé.es. Une majorité (42.6%) de répondant.es déclare un âge compris entre 35 et 49 ans, plus d’un quart (27.3%) entre 25 et 34 ans. A noter, une forte disparité dans le genre des répondant.es, avec 73% de femmes.

1. Le ressenti de la fatigue chez les personnes autistes
   1. Un ressenti continu
   2. D’importantes difficultés
   3. Un impact sur l’état émotionnel
   4. Imprévus et évènements
2. L’expression de la fatigue chez les personnes autistes
   1. Changements de comportement
   2. Perception difficile
   3. Avec les soignant·es
3. Conclusion La fatigue est perçue comme un état qui entrave très régulièrement le fonctionnement de la personne autiste, mais aussi celui de son entourage.

Le ressenti de la fatigue chez les personnes autistes

Plus de la moitié (51.5%) des répondant.es estime éprouver de la fatigue quotidiennement, et plus d’un quart plusieurs fois par semaine. Le fonctionnement des personnes interrogées est, pour 45.9% d’entre elles, impacté par la fatigue au point qu’elles doivent faire un choix entre activités de loisir et tâches quotidiennes, et, pour un tiers des répondant.es, au point qu’iel ne peut s’en sortir sans planification.

La fatigue est, dans une majorité de réponses, un état qui entrave le fonctionnement quotidien, et pour un tiers des répondant.es, un état qui entrave le fonctionnement de la personne mais aussi celui de son entourage.

Les difficultés engendrées par cet état sont multiples. Les personnes interrogées évoquent, dans une grande majorité (plus de 80%),

• des problèmes de concentration,
• une exacerbation notable de l’anxiété,
• une absence de motivation,
• des difficultés sensorielles accrues.

Plus de 70% des répondant.es font état

• d’un sentiment de déprime,
• d’une irritabilité et d’une perte de patience marquées,
• d’un manque important de réactivité,
• de difficultés dans les fonctions exécutives, la communication orale, le raisonnement, la compréhension des faits ou des situations.

Environ deux tiers d’entre elleux ressentent des difficultés dans la communication non orale, et de la somnolence. On retrouve, pour environ la moitié des personnes interrogées, des difficultés motrices et des pertes d’équilibre, une modification de l’appétit et des difficultés dans la communication écrite.

La survenue de la fatigue modifie inévitablement l’état émotionnel de la personne. Ainsi, les répondant.es affirment :

• n’avoir plus envie de rien (+50%),
• vouloir tout quitter brusquement (+50%),
• ressentir le besoin de pleurer (46%)
• avoir envie d’être verbalement violent.e (33%),
• avoir envie de se faire mal à soi-même (25%).

Confrontées à une situation de fatigue, les personnes autistes interrogées affirment pour une grande majorité :

• vouloir s’isoler, être tranquille (82.6%),
• avoir besoin de dormir (60%)

La survenue d’évènements imprévus ou inhabituels, a un impact important sur le ressenti des personnes autistes :

• 37% ressentent de la fatigue lors de tout événement inhabituel ou imprévu,
• pour 37%,selon la nature de l’évènement.

Près de la moitié (49.6%) dit ressentir de la fatigue dans son quotidien habituel. Un tiers regrette de ne pas avoir une organisation qui lui permette d’y échapper.

Seul.es 1.7% des répondant.es affirment que leur quotidien est assez adapté pour les protéger.

L’expression de la fatigue chez les personnes autistes

Pour parler de sa fatigue les personnes interrogées disent :

• « je suis fatigué.e » (59%).
• « je suis épuisé.e/exténué.e » (40%),
• « je n’en peux plus » (40%),
• « je vais craquer »(40%).

Plus de 22% affirment ne pas communiquer consciemment au sujet de leur fatigue.

Plus de 70% des personnes interrogées pensent avoir une réaction importante à la fatigue.

• comportements autistiques sont exacerbés (+3/4),
• mutisme, silence (73%),
• désagréable avec l’entourage (+60%)
• débordé par les émotions avec cris et pleurs sans raison +60%),
• somatisation (50%),
• possibilité de violence verbale (+1/3),
• endormissement (1/4)

Seuls 14% des répondant.es estiment que leur entourage a une bonne perception de leur degré de fatigue dès qu’iels expriment celle-ci. 17% pensent que leur degré de fatigue n’est perçu que s’ils insistent.

Plus d’un tiers des personnes interrogées a le sentiment que son entourage ne perçoit pas correctement son degré de fatigue, alors qu’un autre tiers affirme que son entourage perçoit son degré de fatigue uniquement quand il craque.

La communication est souvent difficile avec les acteurices de santé.

• le corps médical et/ou paramédical ne perçoit jamais correctement la fatigue,
• a tendance à la minimiser (+50%)
• Nécessiter d’insister pour que cela soit pris en compte (1/3).
• 15% des répondant.es estiment que leur fatigue est entendue.

En ce qui concerne le personnel d’aide et d’accompagnement,

• 40% des répondants estiment que celui-ci minimise leur fatigue,
• 1/3 doit insister pour qu’on le perçoive correctement.
• Un peu plus de 20% pensent qu’il est réellement entendu.

Près de la moitié des personnes interrogées n’étant pas concernées par ce thème, 266 personnes se sont exprimées sur ce dernier point

Les personnes interrogées font état de nombreuses difficultés inhérentes à cet état : anxiété, irritabilité et comportements autistiques exacerbés, difficultés dans la communication, le raisonnement et les fonctions exécutives, liées à un état émotionnel difficile.

Elles évoquent également des difficultés à faire entendre l’impact de la fatigue sur leur quotidien, avec leurs proches comme avec des professionnels.

Elles sont en risque d’être incomprises : la perception de leur état est éloigné de la réalité. Les réactions des personnes autistes (agressivité verbale, mutisme, cris ou pleurs, etc) peuvent surprendre leur entourage, et contribuer à leur isolement, comme à leur mal-être psychologique.

Il nous parait nécessaire de communiquer sur ce sujet, essentiel à la compréhension du vécu autistique au quotidien. Il s’agit d‘un problème de santé publique peu abordé, majorant le handicap, ne bénéficiant d’aucune prévention, ni de repérage particulier.

Une meilleure prise en compte de cette problématique, notamment par les MDPH, y compris dans l’autisme adulte, et la proposition de solutions de répit, ne pourraient qu’améliorer la qualité de vie des personnes concernées.

Nous remercions chaleureusement les personnes qui nous ont encouragées dans ce projet, pour leur soutien et leur bienveillance. Nous remercions tout particulièrement les 645 participants, ainsi que toutes les personnes s’étant mobilisées pour la diffusions du questionnaire sur leurs différents réseaux. 🙂

Accès aux données brutes du sondage

Retourner à la page dédiée à la fatigue dans l’autisme