Longtemps absent des publications scientifiques, le burnout autistique est aujourd’hui de plus en plus étudié. Même s’il ne constitue pas un diagnostic médical, il est reconnu comme une expérience largement partagée par de nombreuses personnes autistes, et fait l’objet d’un intérêt croissant.
Comment le définir ? En quoi se distingue-t-il d’une dépression, d’un burnout professionnel ou d’un shutdown ? Quels sont ses symptômes et comment favoriser le rétablissement ? On fait le point !
Infographie
Les informations essentielles à retenir sur le burnout autistique. Explications détaillées dans la suite de l’article.
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Définition
Le burn out autistique résulte d’un stress chronique et d’un décalage entre les attentes et les capacités, sans soutien adéquat. Il se caractérise par un épuisement général et prolongé (plus de trois mois), une perte de fonctions et une tolérance réduite aux stimuli1.
Contrairement au burnout professionnel, qui bénéficie d’une reconnaissance dans les risques psychosociaux, le burnout autistique n’est pas un diagnostic médical officiel. Il n’apparaît ni dans la CIM de l’OMS, ni dans le DSM. Il n’existe pas de critère diagnostique permettant à un professionnel de santé de poser un diagnostic de burnout autistique. C’est l’expérience rapportée des personnes autistes qui permet d’en définir les symptômes les plus courants.
Facteurs de risque
Les facteurs de risque sont l’ensemble des éléments qui augmentent les chances de rencontrer un problème de santé. Certains sont modifiables – on peut agir dessus – d’autres non.
Dans le burn out autistique, la plupart des facteurs de risque sont modifiables, mais avec plus ou moins de facilité, car ils dépendent plus de l’environnement de la personne que de son comportement : proches, conditions de logement ou de travail, gestion du quotidien, charge mentale…
- Masking social
- Attentes excessives
- Manque de reconnaissance des besoins
- Manque d’aménagements
- Manque de soutien
- Possibilités de repos trop limitées
- Changement majeur, perte de repères
- Troubles du sommeil, stress prolongé
- Cumul de problématiques
- Parentalité complexe2
Signes d’alerte
Le burnout autistique est régulièrement décrit comme un phénomène d’arrivée brutale : un jour, la personne n’arrive plus à fonctionner. Contrairement aux représentations, cet effondrement est précédé de signaux d’alerte, trop souvent interprétés comme des difficultés ponctuelles à surmonter, par l’entourage comme par la personne elle-même.
Parfois, les conditions de vie ne permettent que très peu d’adapter l’environnement ou les charges qui pèsent sur la personne, en particulier dans les situations de parentalité (encore plus solo), de précarité et/ou d’appartenance à un groupe social minorisé.
- Augmentation sensible de la fatigue cognitive,
- Augmentation des hypersensibilités,
- Augmentation des stéréotypies
- Augmentation des temps de récupération, en fréquence et en durée,
- Multiplication des shutdown et/ou meltdown.
Ces signes indiquent que l’équilibre entre les contraintes imposées et les ressources disponibles est en train de se rompre. Dans l’idéal, c’est le moment où il faudrait mettre en place des adaptations pour se protéger de toute aggravation.
Symptômes
Le burnout autistique ne se manifeste pas de la même manière chez toutes les personnes. Son intensité et ses conséquences varient en fonction de plusieurs facteurs, comme le niveau de soutien ou les contraintes de l’environnement. Ces manifestations sont les plus fréquemment rapportées par les personnes concernées3.
- Epuisement total et durable (3 mois ou plus),
- perte de capacités cognitives,
- perte ou régression de compétences acquises,
- difficultés accrues à gérer les tâches du quotidien,
- intolérance aux stimuli sensoriels,
- difficultés de communication,
- brouillard cérébral, mutisme, apathie,
- retrait social significatif,
- besoin de récupération prolongé, voire inefficacité des temps de récupération.
Les fonctions exécutives sont particulièrement impactées. Le burnout autistique s’inscrit dans la durée. Les personnes concernées décrivent un état qui persiste plusieurs mois, voire plusieurs années. Certaines rapportent une évolution fluctuante, alternant des périodes d’amélioration et de rechute, sans retrouver leur niveau de fonctionnement antérieur.
En l’absence de critères diagnostiques consensuels, il est difficile de déterminer ce qui relève d’un burnout autistique. Les recherches s’accordent majoritairement sur une durée minimale d’environ trois mois. Elles montrent que le rétablissement est variable d’une personne à l’autre, en termes de durée et de qualité de récupération. Certaines personnes retrouvent progressivement leur niveau de fonctionnement initial, d’autres conservent durablement des limitations, ou doivent adapter leur mode de vie pour prévenir toute rechute.
Facteurs de protection
Les facteurs de protection sont, à l’inverse des facteurs de risque, l’ensemble des éléments qui diminuent les chances de rencontrer un problème de santé. Dans le burn out autistique, le respect personnalisé des besoins est un élément majeur.
- Acceptation
- Prise en compte effective et adaptée des besoins
- Aide et soutien concrets
- Environnement adapté
- Investissement dans les IS
- Repos réparateur régulier
- Appartenance et ressources communautaires
Se rétablir du burn out autistique
IL N’EXISTE PAS DE METHODE MIRACLE POUR SE RETABLIR*.
À ce jour, il n’existe pas de traitement médical ou de thérapie spécifique au burnout autistique. La stratégie est d’agir sur les facteurs qui ont conduit à l’épuisement. Elle se décline donc différemment pour chaque personne.
*Fuyez celles et ceux qui essayent de vendre des programmes ou des méthodes magiques, vous n’avez pas besoin d’être arnaqué·es en plus du reste.
Réduire la surcharge
Diminuer autant que possible les sources de surcharge. Selon les situations et les possibilités, on peut envisager :
- arrêt de travail
- aménagements conséquents
- réduction (voire arrêt ponctuel) des sollicitations sociales
- allègement des contraintes du quotidien
- attention portée aux particularités sensorielles
- …
Sans limitation de durée, qui serait source de pression à retrouver un fonctionnement normal ou à minimiser son état.
Être soi-même (et autiste)
Réduire les efforts de compensation délétères :
- diminution du masking
- stimming
- temps consacré aux intérêts spécifiques
- …
L’objectif est de sortir de la logique où l’adaptation sociale se fait systématiquement au détriment de la santé.
Obtenir et accepter le soutien
Lorsqu’il est possible, le soutien des proches est un facteur important du rétablissement. Les personnes concernées rapportent des expériences positives :
- compréhension de l’entourage
- soutien concret (tâches quotidiennes…)
- réassurance
Rejoindre un espace communautaire en ligne est aussi bénéfique. Certaines personnes ne peuvent avoir accès à soutiens, pour d’autres, le plus difficile est d’accepter – d’avoir des besoins plus importants, ou que des proches leurs consacrent de l’énergie ou du temps.
Un accompagnement psychologique peut être envisagé, s’il vise à soutenir la personne plutôt qu’à l’inciter à retrouver au plus vite son fonctionnement antérieur (viser de préférence un·e pro qui connait l’autisme).
Comprendre la variabilité
Le rétablissement est rarement linéaire. Beaucoup de personnes décrivent une évolution faite d’améliorations, de rechutes et de périodes de stagnation. Cette variabilité ne signifie pas que la récupération est impossible. Même si c’est particulièrement difficile à vivre, le comprendre aide à garder l’espoir d’un mieux être.
Ne pas revenir en arrière
Il est légitime d’espérer récupérer ses capacités de fonctionnement, mais les mettre au service des mêmes exigences et du même rythme de vie expose à un risque de rechute.
Le burnout invite à repenser l’équilibre entre les contraintes du quotidien et les ressources dont on dispose. Cela peut impliquer de modifier certaines habitudes, de revoir ses priorités. Ces choix parfois difficiles sont une condition nécessaire pour construire un mode de vie plus soutenable à long terme.
Petit pense bête des choses qui nous font du bien :
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Différentiel du BOA
Le diagnostic différentiel consiste à déterminer quel trouble explique le mieux les symptômes observés, lorsque plusieurs problématiques de santé présentent des manifestations proches.
Dépression
Le burnout autistique n’est pas une dépression, même si certains symptômes sont partagés (fatigue intense, difficultés de concentration, retrait social). Ils ne répondent pas aux mêmes mécanismes et n’impliquent pas les mêmes besoins.
L’une des différences les plus marquante est le rapport aux activités plaisantes. Dans une dépression, la personne perd l’intérêt ou le plaisir qu’elle éprouvait pour ses loisirs, ses passions ou ses relations. Dans le burnout autistique, cet intérêt est conservé. Ce qui fait défaut n’est pas l’envie, mais les ressources nécessaires : l’énergie physique, les capacités cognitives ou la tolérance aux stimulations ne permettent plus de s’investir dans des activités désirées.
Le retrait social est une différence importante. Dans la dépression, l’isolement est considéré comme un symptôme à limiter progressivement, les approches thérapeutiques encourageant une reprise des interactions. À l’inverse, dans le burnout autistique, la réduction des sollicitations sociales est un besoin légitime et indispensable au rétablissement, même s’il est difficile à vivre.
Lorsqu’un burnout autistique est interprété comme une dépression, les recommandations peuvent aller à l’encontre des besoins, comme encourager à multiplier les sorties, les activités ou les interactions sociales. Confondre ces deux situations risque de retarder l’identification du burnout autistique et de prolonger ou aggraver l’épuisement.
Attention, un burn out autistique peut amener une dépression, encore plus si
- il est mal identifié, confondu avec une autre problématique
- il n’est pas pris en charge, ou pas pris au sérieux
- le rétablissement est long
- la personne concernée n’a pas accès au soutien nécessaire.
Les risques liés à la dépression (altération de l’état de santé générale, automutilations, idéation suicidaires…) s’ajoutent alors aux risques inhérents au burn out autistique.
Burn out « classique »
Le burnout autistique partage certains points communs avec d’autres formes de burnout. Qu’il soit professionnel, parental, militant ou lié au rôle d’aidant, le mécanisme est similaire : un déséquilibre durable entre les ressources d’une personne et les contraintes auxquelles elle est confrontée.
Dans un burnout professionnel, la source de l’épuisement est liée au travail, dans un burnout parental, elle découle des responsabilités associées à l’éducation des enfants, un burnout militant résulte d’un engagement intense face à des situations de violence, d’injustice ou d’urgence permanente, etc.
Le burnout autistique ne se limite à aucun domaine particulier de la vie. Le travail (ou autre) peut contribuer à cet épuisement, mais il n’est qu’une composante parmi d’autres. Un burnout professionnel est soulagé par un arrêt de travail ou un changement d’emploi (moyennant un temps de repos adéquat). Ces mesures ne sont pas suffisantes pour un burnout autistique.
Attention, une personne autiste peut simultanément vivre un burnout professionnel et autistique. Les exigences de son travail peuvent être un facteur ayant conduit à l’effondrement, en s’ajoutant à une accumulation de contraintes présentes dans les autres sphères de sa vie.
Shutdown et meltdown
Le burnout autistique, le meltdown et le shutdown sont liés à un état de surcharge. Le meltdown et le shutdown sont des réponses aiguës et ponctuelles du système face à une situation insupportable. Le burnout autistique relève d’un mécanisme différent. Il ne s’agit pas d’une crise ponctuelle, mais d’un état d’épuisement profond et durable. Il persiste plusieurs mois, voire plus.
Ces phénomènes ne sont pas indépendants les uns des autres. Une personne en burnout autistique peut voir les meltdowns et/ou shutdowns devenir plus fréquents, plus intenses, ou voir son seuil de tolérance aux stimuli réduit.
Des meltdowns ou des shutdowns répétés à un rythme inhabituel sont des signaux d’alerte. Le BOA montre que cette surcharge est devenue chronique et que les aménagements mis en place ne suffisent pas.
En savoir plus sur le shutdown et le meltdown :
Pour de nombreuses personnes autistes, le burnout s’ajoute à un parcours compliqué de diagnostics erronés et de besoins minimisés. Un burnout mal identifié confirme l’expérience d’un système de soins qui ne sait pas prendre en compte les spécificités de l’autisme.
Même si le burnout autistique ne bénéficie pas encore d’une reconnaissance dans les classifications médicales, les travaux de ces dernières années contribuent à définir ses caractéristiques. Mieux le connaître est important, pour éviter les erreurs diagnostiques et les prises en charge inadaptées, mais aussi pour permettre aux personnes concernées de reconnaître les signes annonciateurs et mettre en place des actes de prévention. Reste à faire évoluer les pratiques professionnelles, les politiques publiques et les représentations sociales (c’est pas gagné, soyons honnêtes).
Sources
- « Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew »: Defining Autistic Burnout ↩︎
- “It Has Shown Me How Much I Am Capable Of”: An Exploration of Autistic Burnout Experiences in Motherhood ↩︎
- Autistic Burnout on Reddit: A Sisyphean Struggle with Daily Tasks ↩︎
Épuisement autistique : une perspective fondée sur l’expérience vécue
Le burnout autistique : définition, caractéristiques et impact
Burn-out autistique : symptômes, causes et récupération
Confirming the nature of autistic burnout
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