Le blog de Petite Loutre

Le diagnostic officiel occupe une place singulière dans les parcours autistes adultes. Il exige du temps, de l’énergie, de la persévérance. Il devient un horizon sur lequel se projette des attentes, des espoirs et des besoins.
Son arrivée révèle, souvent douloureusement, une réalité plus inconfortable que l’attente : les difficultés rencontrées par les personnes autistes ne découlent pas d’une absence d’identification médicale, mais d’un système calibré sur des normes capacitistes.

Je partage l’analyse d’un mélange de mon expérience personnelle et de mes observations, mes constats dans les différentes communautés autistes que j’ai pu fréquenter. Il me semble important, puisque ces problématiques sont récurrentes, d’ouvrir un espace de dialogue à ce propos. L’ensemble ne présage en rien des expériences individuelles.

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Notre société accorde une place de choix à la validation médicale. Le message adressé aux personnes en questionnement est sans ambiguïté : l’autodiagnostic ne suffit pas, les témoignages de personnes concernées ne suffisent pas, les années de documentation ne suffisent pas.

Pour être légitime, pris·e au sérieux, il faudrait un diagnostic officiel. Pour demander des adaptations, il faut un diagnostic officiel. Pour être autorisé à parler de son autisme, il faut un diagnostic officiel. Pour participer à une étude, remplir un questionnaire, il faut un diagnostic officiel (liste non exhaustive).

Quand elles recherchent un diagnostic, les personnes en errance cherchent aussi à donner du sens à une trajectoire marquée par l’incompréhension, l’exclusion et les violences. Bien avant d’être diagnostiqué·es, beaucoup d’adultes autistes sont identifié·es comme socialement invalides.

Dans ce contexte, il est absurde de considérer le diagnostic comme un document à portée uniquement médicale. Pour beaucoup, il porte une promesse de réparation symbolique¹ : celle de reconnaître un préjudice, de rétablir une cohérence de l’expérience vécue, et de restaurer une forme de légitimité sociale.

Cette attente est légitime. Toute personne a le droit d’être reconnue et d’occuper une place qui lui convient dans la société. Cela ne devrait jamais dépendre d’un certificat médical, mais c’est ce qu’on nous vend. En oubliant que le diagnostic arrive dans la société même qui produit les mécanismes rendant la réparation nécessaire.

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L’injonction famille

La première injonction sociale que l’on reçoit est celle de faire famille, coûte que coûte. Les liens familiaux ne sont pas que biologiques : ils doivent être entretenus, performés, montrés. On attend des individus qu’ils participent aux rituels familiaux, maintiennent le contact, préservent les relations et travaillent à leur réparation lorsqu’elles sont abîmées.

Les personnes qui contreviennent à cette injonction reçoivent couramment des remarques du type « Ce sont quand même tes parents« ; « Pour les fêtes, tu ne prends pas de nouvelles ? » . D’autres se voient proposer des médiations, voire des prises en charge thérapeutiques : même lorsqu’une relation familiale est source de souffrance, la norme sociale pousse vers la réparation du lien.

La deuxième injonction, étroitement liée, est de prendre la suite immédiate de cette obligation à la famille, en fondant sa propre famille nucléaire, et surtout en la conservant quoi qu’il advienne. La rupture, le célibat, sont des états stigmatisants, perçu négativement². La réparation des liens de couple (parfois jusque dans la violence conjugale) est souvent une obligation sociale.

Pour de nombreuses personnes autistes vivant des relations complexes avec leurs proches, le diagnostic porte l’espoir d’une réconciliation. L’espoir qu’une explication médicale, attesté par une expertise spécialisée, permettra enfin à des parents, un·e conjoint·e , des frères et sœurs, de comprendre et de s’adapter en cessant de culpabiliser la personne concernée.

Le changement espéré ne dépend pas de la qualité de l’explication apportée par le diagnostic, mais surtout de la capacité des proches à remettre en question leurs représentations.

Pourquoi tant de haine

Reconnaître l’autisme d’un·e proche implique d’accepter que certaines interprétations étaient erronées et que certaines souffrances ont été minimisées. Dans une société où les écarts à la norme sont stigmatisés, c’est souvent vécu comme la remise en question des certitudes sur ce qu’est une vie réussie, une famille fonctionnelle ou un développement idéal.

Un questionnement sur un éventuel autisme peut être relativisé ou attribué à une mauvaise interprétation. Un diagnostic officiel change la donne. Il ne s’agit plus d’une lecture personnelle mais du résultat d’un processus d’évaluation mené par des professionnels dont la société reconnaît l’expertise : il bénéficie de la légitimité accordée à l’autorité médicale.

Pour des proches attachés à une vision normative du fonctionnement humain, cette évolution peut être vécue comme une remise en cause culpabilisatrice de leurs propres représentations. Là où il suffisait de répondre « tu te fais des idées » , le diagnostic rend cette stratégie impossible à maintenir. Il oblige à choisir : reconsidérer son regard sur la personne concernée, ou remettre en cause l’expertise.

Ce choix peut susciter des réactions très vives, parce qu’il accentue le décalage entre deux récits inconciliables : celui de la personne autiste qui voit son expérience reconnue, et celui des proches qui ont construit une autre explication de ses difficultés. Le diagnostic devient souvent l’objet de la contestation : « le psy s’est trompé » , « les diagnostics sont à la mode » , « tu as manipulé le psy » , et autres t’as pas l’air autiste.

La remise en cause du diagnostic permet de préserver les représentations antérieures, quitte à invalider, culpabiliser ou violenter la personne concernée. C’est souvent l’une des désillusions les plus douloureuses de l’après-diagnostic : lorsque la réparation du lien avec celleux dont le regard compte devient manifestement impossible.

Le diagnostic peut révéler les limites de certaines relations, parce qu’il met au jour des mécanismes de déni et de validisme, qui existaient déjà, mais que l’espoir de réparation avait tenu à distance.

L’injonction productive

La productivité est l’une des normes les plus importantes de nos sociétés. Elle façonne les trajectoires dès l’enfance : les apprentissages, les comportements et les choix d’orientation sont évalués selon les capacités attendues à travailler ou à contribuer économiquement.

Dans le discours des institutions internationales et de plus en plus dans celui des responsables nationaux, l’école a pour fonction de produire des ressources humaines ou du « capital humain ». L’employabilité est devenue la norme qui organise les mutations de l’école. L’idéologie de la professionnalisation a pénétré l’université et l’ensemble du système, jusqu’aux premiers niveaux de l’enseignement. Prenons le « socle commun de compétences ». Ces compétences ont été fixées par l’OCDE et par la Commission européenne à partir de critères d’employabilité, en fonction de considérations économiques et non pas pédagogiques³.

Plus tard, le travail rend l’adulte légitime, alors que les situations de non emploi, particulièrement le chômage, sont stigmatisantes et corrélés à un bonheur moindre⁴. En 1997, Jospin, premier ministre, affirmait dans sa déclaration de politique générale Trouver sa place dans la société, c’est d’abord avoir un emploi. Le message est clair : le travail n’est pas seulement un moyen de subsistance, mais la condition première de l’intégration sociale.

Les personnes faisant l’expérience de problématiques de santé mentale sont exposées à plus de difficultés au travail, une précarisation professionnelle et un accès à l’emploi limité⁵. Les taux d’emploi plus faibles, les interruptions de carrière, les discriminations et les difficultés de maintien en poste exposent à une plus grande précarité professionnelle, donc au risque de précarité économique.

Les discours institutionnels valorisent l’inclusion professionnelle des personnes handicapées. Les entreprises sont invitées à s’adapter, les employeurs seraient sensibilisés et les aménagements de poste, de formidables leviers permettant de concilier emploi et handicap. Cette promesse est conditionnée à une reconnaissance officielle. Pour bénéficier d’aménagements, solliciter la médecine du travail, ou accéder à des dispositifs adaptés, une attestation médicale est attendue.

Pour les personnes éloignées de l’emploi par l’errance diagnostique, ça signifie surtout qu’après des années de stigmatisation, la seule issue vers, non seulement une situation financière améliorée, mais aussi la reconnaissance sociale, serait un diagnostic médicalement posé, avec justificatif à l’appui (il y a des psy qui répondent indéfiniment « oui » , mais qui disparaissent au moment de signer un certificat MDPH).

Le diagnostic a un rôle qui dépasse sa fonction clinique. Il légitime socialement la personne. La psychiatrie a un pouvoir immense : elle autorise ici les personnes perçues comme moins productives à avoir une reconnaissance sociale, et à évoluer dans un environnement rendu moins délétère par des aménagements, pour accomplir leur destin de travailleureuses.

Ce pouvoir est politique. Il trace la frontière entre les limitations que la société accepte de prendre en compte, et celles qu’elle considère comme des défaillances individuelles. Tant que les difficultés restent sans diagnostic, elles relèvent du manque d’efforts ou d’une incapacité à s’adapter. Une fois validées par l’institution, elles deviennent dignes d’aménagements et de compensation.

En faisant du diagnostic la condition préalable à l’accès aux droits d’aménagements, la société délègue à la psychiatrie le pouvoir de distribuer la légitimité. Elle ne remet pas en cause la norme productiviste, mais prévoit juste de maigres dérogations.

L’incompatibilité au capitalisme

En théorie, les choses sont simples. L’employeur est tenu d’assurer la santé et la sécurité de ses salariés⁶ et de mettre en œuvre les mesures appropriées permettant aux travailleurs handicapés d’exercer leur activité dans des conditions compatibles avec leur état de santé. La RQTH est censée ouvrir la voie à des adaptations effectives.

En pratique, les besoins liés à l’autisme se prêtent mal à cette logique. Contrairement à un fauteuil ergonomique ou un logiciel adapté, ils sont souvent peu matérialisables. Ils concernent plutôt les interactions sociales ou l’organisation du travail. Demander à une équipe de communiquer différemment ou à un·e manager d’abandonner les implicites touche à la culture d’entreprise collective, et pas uniquement au poste de travail, qui lui, est individuel.

Chaque attente de transformation organisationnelle est un grain de sable supplémentaire dans les rouages du productivisme. La machine capitaliste n’a aucune raison de se préoccuper des besoins individuels, qui ne font que la ralentir. Elle consent à un vernis de surface, incarné dans le monde du travail par, entre autres, la satisfaction des besoin matériels des travailleureuses handi·es (car le matériel se produit et se consomme), mais il ne faut pas lui demander d’aller plus loin.

Changer l’organisation du travail pour répondre aux besoins de quelques un·es, c’est reconnaître que les modes de management ou les rythmes de travail sont des choix organisationnels. Admettre qu’ils peuvent être modifiés pour certaines personnes ouvre la question de leur pertinence pour toutes les autres. Ces demandes d’aménagement ont un potentiel subversif, en pointant un fonctionnement qu’on pourrait repenser au bénéfice de toustes les salarié·es. (😱)

Lorsque des aménagements sont accordés, ils sont d’ailleurs souvent jalousés, vus comme des privilèges par le reste de l’équipe de travail, alors que leur rôle et de compenser les besoins générés par le handicap.

Personnellement, j’ai pu obtenir un fauteuil ergonomique, et un clavier adapté. Par contre, expliciter la prosopagnosie et le fait que je ne pouvais réellement pas reconnaître les visages, même ceux des collègues au quotidien, ne m’a jamais mené à rien d’autre qu’à des regards incrédules. Quant à la médecine du travail, elle a juste éludé la question de tout besoin autre que matériel, avec un laconique « Pour ça vous avez l’habitude de faire avec » .

Les droits existent, mais leur effectivité est conditionnée à la capacité des organisations à faire évoluer leurs propres normes. Sans cette évolution, une grande partie des personnes autistes ne peut ni répondre à l’injonction productiviste, ni améliorer son statut social en conséquence.

Autisme et médecine

Si l’autisme est un diagnostic posé par les professionnels de santé, il est logique d’espérer qu’il permet une prise en charge médicale adaptée. Qui serait mieux placé que le monde médical pour reconnaître les conséquences d’un handicap qu’il identifie lui-même ?

Cette attente est d’autant plus légitime que les personnes autistes ont davantage besoin du système de soins que la population générale. Les recherches montrent une prévalence élevée de pathologies : troubles du sommeil, troubles gastro-intestinaux, douleurs chroniques, épilepsie, maladies immunitaires, anxiété, dépression, risque suicidaire accru (…). Elles consultent plus souvent, plus longtemps et dans plus de spécialités médicales que la population générale⁷ .

Elles rencontrent aussi plus d’obstacles aux soins. Les difficultés de communication, de prises de rendez-vous ou de mobilité, les salles d’attente saturées de stimulations, les consultations courtes, l’imprévisibilité ou le manque de connaissances et d’adaptation des professionnels conduisent de nombreuses personnes autistes à retarder ou renoncer à des soins nécessaires. Ces obstacles parmi d’autres sont associés à des retards diagnostiques, à une aggravation des problèmes de santé et à un recours accru aux services d’urgence⁸.

Les personnes autistes présentent des particularités de perception, d’interprétation et d’expression de la douleur. Certaines vivent des hypersensibilités, d’autres des hyposensibilités, et décrivent une expérience différente selon les contextes. Les échelles d’évaluation de la douleur, construites à partir d’une expérience valide (souvent elle-même variable), sont difficilement utilisables. Une douleur cotée 3/10 peut correspondre à une situation grave, tandis qu’un 8/10 ne traduit pas la même réalité que chez une personne non autiste (comme dans d’autres handicaps). Sans prise en compte de ces particularités, le risque d’erreurs d’évaluation et de traitements inadaptés est sensiblement plus élevé.

A lire aussi : TSA et sensorialité : quand le ressenti de la douleur est perturbé , ainsi qu’un outil plus explicite, l’échelle de la douleur d’Amandine Legrand pour adultes autistes.

La douleur n’est qu’un exemple parmi d’autres. Les particularités sensorielles, les difficultés d’intéroception, l’alexithymie, les différences de communication ou les réactions au stress devraient conduire les professionnels à adapter leur raisonnement clinique.

L’accès à la santé est un enjeu de citoyenneté. Recevoir des soins adaptés à ses besoins conditionne la participation à la vie sociale. Une santé dégradée favorise l’isolement, éloigne de l’emploi, des loisirs, des engagements associatifs ou politiques, et limite la capacité à exercer ses droits.

Le droit à la protection de la santé est reconnu comme fondamental⁹, tant en France qu’à l’international. Le système de santé devrait accueillir toutes les personnes, quelles que soient leurs particularités, sans les contraindre à renoncer aux soins ou à adapter seules leur fonctionnement aux normes médicales.

Primun non nocere

C’est sans doute le paradoxe le plus absurde, puisque même reconnu dans son propre domaine, le diagnostic ne transforme pas la pratique médicale. En consultation, l’autisme est souvent traité comme une information administrative plutôt que comme une donnée clinique, alors que (re)connaître le fonctionnement autistique devrait modifier la manière d’interroger les symptômes, de conduire une consultation, d’évaluer la douleur ou d’organiser les soins. C’est très rarement le cas. Cette réalité rend la prise en charge médicale des personnes autistes conditionnée à leurs capacités d’adaptation et de masking.

Le diagnostic lui-même est régulièrement remis en question, durement concurrencé par les représentations. Après des années d’errance diagnostique, on découvre, une fois le fameux papier en poche, qu’il peut être balayé en quelques secondes par n’importe quel·le soignant·e, sans que l’on ne puisse rien y faire.

Je pourrais citer une foule d’exemples de mon cas personnel, mais arrêtons nous sur le dernier : Lors d’une consultation aux urgences, un interne m’interroge sur la douleur que je ressens. Confuse dans mes explications, je finis par dire : « excusez moi, je ne suis pas claire, mais je suis autiste, il est difficile d’évaluer, de décrire et de localiser la douleur ». Quelques heures plus tard il me donne son bilan de consultation : il a bien repris tous mes antécédents médicaux, sans en vérifier aucun, mais à coté d’autisme, il a ajouté selon la patiente, comme si ça ne pouvait être qu’une prétention de ma part. L’ironie, c’est que si on m’avait demandé, j’ai une pile de documents bien plus impressionnante pour attester de mon diag d’autisme que de n’importe quoi d’autre dans mon parcours de soin.

Si d’aventure, on croise des soignants reconnaissant l’autisme, on expérimente régulièrement le diagnostic overshadowing¹⁰, ou biais de premier diagnostic : la tendance à attribuer les symptômes d’une personne handicapée/malade à son handicap déjà diagnostiqué plutôt qu’à rechercher une cause. Elle peut conduire à banaliser les plaintes, retarder les diagnostics ou passer à côté de pathologies parfois graves.

Le validisme médical prend aussi la forme d’une dévalorisation de la parole des personnes, dans un un mécanisme de disqualification épistémique¹¹, lorsque leur diagnostic est connu :

(…) il est apparu clairement que les personnes interrogées se sentaient réduites à une étiquette unidimensionnelle d’autisme, et que, par conséquent, leurs propres pensées, leur intelligence et leur conscience de soi étaient inconsciemment considérées comme moins précieuses ou moins crédibles par les médecins : « Les médecins généralistes me traitent comme un enfant stupide et supposent que je ne comprends pas ce qu’on me dit parce qu’ils savent que je suis autiste (alors que j’ai un doctorat !) « .¹²

Le diagnostic n’améliore ni l’accès aux soins, ni la qualité de la prise en charge. Les violences médicales ne disparaissent pas avec la reconnaissance de l’autisme : elles changent juste de forme. L’obtention d’un diagnostic marque le début d’une nouvelle manière de les expérimenter.

Contrairement à ce qu’on essaye de nous vendre, l’officialisation de notre autisme ne transforme pas les comportements validistes, les normes sociales ou les rapports de domination. Cette désillusion est d’autant plus violente qu’elle se cumule avec d’autres formes de discriminations, souvent déjà expérimentées, dont les mécanismes se renforcent mutuellement.

Alors, à quoi peut bien servir un diagnostic ? Dans les faits, il transforme bien plus la personne qui le reçoit que son environnement.

Se comprendre autiste est souvent un événement biographique majeur, un tsunami identitaire. Pour beaucoup, les premières réactions tiennent du soulagement et de la délivrance. Cette relecture de l’histoire personnelle s’accompagne d’une importante déculpabilisation.

La reconstruction n’est pas immédiate, ni linéaire. Le diagnostic – ou l’autodiag – provoque une révolution personnelle qui peut être difficile à encaisser. D’aucun·es traversent des périodes de doute et de colère, ont des difficultés à accepter une nouvelle compréhension d’elles-mêmes. Quelque soit le temps qu’elle prenne, la seule véritable réparation obtenue est une réparation d’avec soi-même, plutôt qu’une réparation sociale.

Pour certaines personnes, l’autodiagnostic suffit, alors que d’autres sont confrontées à une impossibilité à se considérer légitime sans reconnaissance officielle. C’est à chacun·e d’évaluer ses besoins, car c’est très dépendant du vécu et de la situation personnelle. Au delà de ça, certains tests permettent de mettre le doigt sur des spécificités qu’on ne soupçonnait pas (ou sur des difficultés qu’on préférait ne pas voir…), donc d’objectiver différemment sa condition.

Le diagnostic a essentiellement une fonction technique : l’obtention de droits, pour lesquels il faut quand même se battre (un peu, beaucoup, passionnément…) comme les aides MDPH si on a pas d’autre handicap reconnu (ou pas suffisamment pris en compte), la reconnaissance en ALD si on a besoin de consulter des professionnels, une invalidité par la CPAM si on est dans une situation professionnelle complexe. Ces droits ne sont pas à négliger, ils peuvent sauver des vies, mais ils ne sont pas nécessaires à chaque situation individuelle.

A lire aussi : Mon dossier MDPH, et Autisme et ALD.

Même si elles ne sont pas majoritaires, il existe aussi des personnes qui vont cheminer avec leur proche en démarche diagnostique, des entreprises ayant une réelle volonté d’inclusion et des soignant·es qui prendront en compte l’autisme, ou seront d’accord pour reconnaître leur manque de formation sur le sujet. Tout n’est donc pas foutu, mais le combat est loin d’être terminé.

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Les désillusions qui suivent un diagnostic officiel d’autisme révèlent les limites d’une société qui pose l’inclusion comme effort individuel plutôt que comme transformation collective.

Les attentes placées dans le diagnostic font écho aux droits fondamentaux auxquels toute personne devrait pouvoir prétendre. Le validisme systémique s’exprime dans les normes qui définissent ce qu’est une bonne famille, un bon salarié, un bon patient. Il s’inscrit dans les organisations du travail et les pratiques médicales, autant que dans les fonctionnement familiaux.

Peut-être est-il temps de sortir des polémiques stériles, des débats qui s’enlisent autour de l’auto identification et des diagnostics abusifs. Le vrai scandale, c’est l’énergie considérable consacrée à contrôler (empêcher ?) l’accès au diagnostic, alors qu’on investit si peu dans ce qui doit lui faire suite.

Lecture complémentaire : Pourquoi l’autodiagnostic est légitime ?

Troubles du Spectre de l’Autisme : Pourquoi l’autodiagnostic est légitime

Une vidéo qui retrace un cheminement post diag :

Sources

1. Construire une approche sociologique de la réparation, Janine Bardot et Nicolas Dodier ↩︎
2. Célibat, bodycount, « vieille fille »… Comment l’injonction au couple interdit d’être seul•e ↩︎
3. « L’école condamnée à produire du capital humain » – Véronique Soulé, Libération, 22 octobre 2011 ↩︎
4. La norme sociale du travail et le bien-être des chômeurs de courte et de longue durée ↩︎
5. Obstacles et facteurs facilitant l’emploi des personnes atteintes de troubles mentaux graves : une synthèse bibliographique ↩︎
6. Obligation de santé et de sécurité ↩︎
7. Autism spectrum disorder in adults: diagnosis, management, and health services development ↩︎
8. Autistic SPACE: a novel framework for meeting the needs of autistic people in healthcare settings ↩︎
9. La promotion de la santé dans les chartes internationales, en particulier la Charte d’Ottawa 1986 ↩︎
10. Diagnostic overshadowing: An evolutionary concept analysis on the misattribution of physical symptoms to pre‐existing psychological illnesses ↩︎
11. Non reconnaissance des qualifications d’une personne du fait de son appartenance à un groupe social non dominant (voir aussi : injustice épistémique) ↩︎
12. Barriers to healthcare and a ‘triple empathy problem’ may lead to adverse outcomes for autistic adults: A qualitative study ↩︎

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