Salut, je suis autiste, et je déteste le 2 avril. Et dans la foulée, tout le mois d’avril.
D’habitude je me cache en rageant dans mon coin, mais cette année j’ai pas envie. Le 2 avril, c’est la Journée Mondiale de sensibilisation à l’autisme, et force est de constater que j’y suis particulièrement sensible, alors que de son coté la sensibilisation ne semble pas trop avancer. Déjà en mars, j’ai l’impression qu’on me crie dans les oreilles à longueur de journée ÇA VA ÊTRE TA FÊTE et ça se vérifie toujours. Avril, c’est mon Halloween à moi : plein de trucs qui font peur surgissent de partout, et à la fin, j’ai des bleus. Au moral, au cœur, à la motivation, à l’investissement. Des bleus un peu partout.
Mon premier 2 avril
Le premier 2 avril vécu en tant qu’autiste se sachant autiste – ouais, ça peut prendre des années, et c’est marrant, aucun des 2 avril vécus jusqu’ici n’a changé ce « des années » pour personne – ce premier 2 avril donc, je me suis pris la tête avec une mère d’enfant autiste qui avait fait tout un tas d’affiches qu’elle diffusait sur les RS avec ce slogan incroyable (et premier degré) : FAITES DU BRUIT POUR L’AUTISME !!
Passé quelques minutes de WTF, j’ai essayé de discuter avec l’autrice, et ça s’est mal passé, parce que moi, autiste, n’étant pas, selon mon interlocutrice, maman d’enfant autiste (spoiler, on peut être les deux, mais elle avait décidé que non), je n’y comprenais rien, et j’étais mal placée pour dire quoi que ce soit. J’ai vite lâché l’affaire, mais elle non.
Je me suis donc retrouvée avec un gang de mamounes en colère me poursuivant de post en post sur les RS pour me dire à quel point, elles, elles s’investissaient – ce que je n’avais jamais nié – et à quel point, surtout, j’étais une conne. Soit, faites du bruit pour l’autisme, alors…
Rien de bien grave, certes, mais je venais de découvrir la haine sous jacente entre deux mondes (qui dans mon esprit n’en faisaient qu’un jusqu’alors), celui des adultes autistes VS celui des parents d’enfants autistes. A mon grand regret, depuis, rien n’a démenti cette incroyable opposition, que je pense délétère pour de nombreuses raisons. Un premier petit bleu à l’âme.
De mal en pis au fil des ans
Je ne vais pas vous servir par le menu toutes les horreurs qu’on croise chaque 2 avril, journée mondiale du handiwashing en bleu (y’a plein d’autres journées du handiwashing, de toutes les couleurs et pour tous les goûts, c’est une vraie organisation), j’ai pas ma journée. Vous, qui avez choisi de consacrer cette date à l’autisme cependant, n’hésitez pas à aller faire un tour du coté des prises de parole des personnes concernées pour avoir un florilège de la couleurs de nos bleus.
Pour résumer, c’est THE journée où tout le monde est soudainement passionné par ces pauvres autistes qu’il faut soutenir coûte que coûte, même si le coût est d’oublier de demander aux autistes de quoi iels auraient besoin – ce qu’iels tentent de dire tous les jours de l’année sans qu’on ne trouve opportun de les écouter.
Et puis, c’est la journée du #TousEnBleu. Un bleu tout à fait moche, froid et médical, mais soi disant c’est une couleur apaisante, que ça nous fait du bien à nous, les énervé·es du ciboulot, ces gens bizarres qui supportent pas la lumière et le bruit et qui en plus gèrent pas bien leurs émotions et font des CRISES. Entre deux crises donc, on a bien essayé de dire qu’on voulait pas de ce bleu masculiniste, mais tout le monde (en bleu) s’en fout. C’est pas comme si c’était pour nous représenter, faut pas déconner.
Et pour savoir pourquoi on veut pas du bleu, je vous laisse l’article de Clé Autiste qui dit ça très bien.
Et comme tout le monde s’en fout, tous les ans, on se reprend une dose de bleu, ou de bleus, c’est selon. Et tout le bullshit qui va avec. Et tous les ans c’est de plus en plus dur à voir.
L’apothéose eugéniste
Je crois que pour moi comme pour beaucoup d’autistes, le pire du pire a été la grande célébration de 2024. Cette année là, Samuel Le Bihan a reçu la légion d’honneur en tant que Grand Bienfaiteur de l’Autisme pour la plateforme Autisme Info Service.
Je me permets de rappeler que cette personne, père d’une autiste, a écrit un bouquin de fiction sur l’autisme, où il écrit noir sur blanc à propos du gamin de l’histoire : « Heureusement qu’il évolue, sinon ce serait quoi, une plante verte ? » Je vous laisse réfléchir aux implications de cette phrase, ce que ça dit de son auteur, toussa, moi j’ai encore la gerbe, et je me suis tapé tout le livre : le reste n’est pas beaucoup mieux. Mention spéciale tout de même, aux propos se rapportant à la fameuse évolution de l’enfant : il refuse ensuite de se mêler à ceux qui n’en sont pas encore « à son niveau », et c’est bien normal, se dit la mère. Bref, légion d’honneur en grandes pompes, parce que pourquoi pas, on est plus à ça près.
Mais on nous réservait surtout, à nous, autistes, une surprise de taille : une soirée spéciale sur France 2, rien que pour parler de nous (en bleu) ! Et surtout, la diffusion d’un téléfilm, avec évidemment, Le Bihan dans un rôle incroyable et émouvant.
Un film qui parle de la souffrance des parents. Enfin celle d’une mère en particulier. Une mère qui décide de, oh, pas grand chose, juste buter – tuer – sa fille, enfin la jeter à l’eau jusqu’à ce que mort s’en suive, parce qu’il fallait bien la délivrer de son autisme d’une manière ou d’une autre.
C’est peut être ça que j’avais pas compris, à propos du gang de mamounes. Etre autiste, c’est une chose, c’est pas de bol, mais être parent d’autiste, c’est une telle souffrance que faut comprendre qu’on peut en venir à buter son gosse, et qu’on va en faire un film (c’est inspiré d’une histoire vraie, celle de Anne Ratier, qui a tué son enfant handi et attendu le délai de prescription pour publier un livre à ce sujet ), et qu’on y aura un super avocat plein de trémolos dans la voix pour nous dire à quel point cette souffrance explique l’infanticide. Avocat évidemment incarné par Samuel Le Bihan.
J’en avais parlé ici, et même si c’est une parodie, elle est loin d’être drôle.
Voilà jusqu’où va le #TousEnBleu, voilà à quel point cette année là, on a pris des bleus. Parce que malgré la mobilisation et le scandale provoqué, le film n’a bien sûr pas été déprogrammé. J’en suis encore choquée, et je le serai toute ma vie.
Et rien ne change
C’est évidemment pas avec ce genre de choses qu’on va faire évoluer quoi que ce soit, merci pour la sensibilisation. Oh, on a toujours a quelques pépites sponsors du 2 avril. Par exemple cette année, on a moultes diffusion du film Différente, dont j’ai parlé ici, qui est une vraie catastrophe en terme de banalisation des violences sexistes. Hop, vous reprendrez bien quelques bleus.
Mais on a aussi la sortie du guide sur comment embaucher et manager les autistes (et autres TND) en entreprise par la DI-TND, qui est difficile à résumer mais dont on pourrait dire qu’elle encourage surtout à prendre les personnes concernées pour des pigeon·nes, tout en excluant d’emblée les personnes non oralisantes, parce que pourquoi s’emmerder ?
Bref, tous les ans, c’est ni pire ni mieux, mais malheureusement, l’année en cours n’efface pas les traumas des années passées. Tous nos bleus.
Alors que tout pourrait changer
Si vous m’avez laissé chouiner jusque là, c’est sans doute que le sujet vous intéresse un peu, et que vous rêvez de changer le monde. Si vous voulez soutenir les personnes autistes (c’est un début comme un autre), voilà ce qu’il vous reste à faire :
- Si vous êtes du monde médical, foutez vos biais racistes sexistes handiphobes grossophobes et queerphobes à la poubelle
- Si vous avez un t-shirt bleu pour le 2 avril, ne le foutez pas à la poubelle, offrez le à qqn qui a besoin de t-shirts
- Si vous bossez dans les transports, organisez des visites de centres de commandes des trains et des métros
- Si vous bossez dans l’alimentaire, débrouillez vous pour faire interdire à jamais les changements de recettes
- Si vous êtes psychiatre, arrêtez de refilez des diag TDAH en lot de consolation aux personnes autistes en errance
- Si vous bossez chez Légo, organisez des collectes d’invendus pour les autistes
- Si vous bossez dans le cinoche, manifestez pour que les handi·es soient joué·es par des handi·es au grand et au petit écran
- Si vous bossez dans le BTP, manifestez pour la semaine de 4 jours (ouais j’en ai marre des bruits de travaux, et alors ?)
- Si vous bossez à la MDPH, arrêtez de refuser la CMI aux autistes
- Si vous bossez en supermarché, réclamez les heures bleues pour toustes à toute heure
- Si vous bossez pour le gouvernement, arrêtez
- Si vous êtes prof, formateurice, instit, dites OUI aux aménagements
- Si vous êtes vendeureuse de sabliers, envoyez m’en quelques uns par la poste
- Si vous n’êtes rien de tout ça, c’est pas grave, vous pouvez quand même offrir votre t-shirt bleu et écouter les concerné·es.
(liste non exhaustive)
Ou plus simplement, foutez-nous la paix.
Et si cet article est trop long, Merlu en a fait un bingo à partager.
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