Ressenti et expression de la fatigue chez les autistes
Sur cette page, tu trouveras un dossier sur la fatigue cognitive dans l’autisme, ou brain fatigue. L’ensemble est le résultat de la collaboration de trois personnes concernées à travers un projet nommé Autisme, l’Aventure Intérieure.
Le projet
Trois femmes autistes, Natacha, Nathalie et moi-même. Une discussion, une autre, puis un constat. Nous, autistes, manquons de ressources sur un sujet qui nous préoccupe au quotidien : la fatigue que nous ressentons continuellement.
Ce constat est partagé par de nombreuses personnes autistes de notre entourage. Nous décidons de creuser le sujet. J’ai le plaisir d’héberger sur ce blog le fruit de notre collaboration.
L’enquête
645 personnes autistes se sont exprimées sur leur ressenti de la la fatigue. Le questionnaire a été diffusé du 19 août au 19 septembre 2020 sur les réseaux sociaux. Il s’adresse aux personnes autistes majeures et diagnostiquées. Deux axes d’étude : le ressenti de la fatigue chez les personnes autistes, et l’expression de ce ressenti. L’objectif : comprendre le vécu de la personne lorsqu’elle se considère fatiguée, et la façon dont elle le communique à son entourage.
Ressenti et expression de la fatigue chez les personnes autistes
Les témoignages
Ourse a 45 ans, elle est autiste, musicienne, elle tricote de la maille en tant qu’artisan, et anime la page « Le Spectre Noir », qui parle des difficultés d’être autiste, femme et racisée.
La société exige de moi, sirène solitaire du fond des mers, d’apprendre à voler dans les airs comme un oiseau.
Jean-Philippe Piat, autiste diagnostiqué à 37 ans, propose de nombreuses ressources pour ses pairs et leurs proches, à travers le site AspieConseil. Il est également auteur de Guide de Survie de la Personne Autiste aux éditions Autisme Diffusion.
Difficile de parler de la fatigue sans honte excessive, tant j’ai appris à cacher ce fait publiquement.
Niho Willow a 19 ans. Elle a connu un parcours scolaire chaotique, et a été diagnostiquée il y a 2 ans autiste et TDA. Passionnée de design et de graphisme, après un bac en arts appliqués mention TB, et une année de licence en design d’objet, elle a commencé en septembre 2020 un BTS graphiste en alternance.
Ne nous réduisez pas à être des personnes qui se plaignent, qui manquent de motivation. Ce n’est pas le cas.
La recherche
Morgane Aubineau, Docteure en psychopathologie neurodéveloppementale et diplômée d’un Master en neurosciences, expose son projet de recherche sur la fatigue cognitive chez des lycéens et jeunes adultes sur le spectre de l’autisme.
Interview de Morgane Aubineau
Les troubles du comportement tel que l’auto et l’hétéro agression, les accès de colère et les destructions, ont été beaucoup investigués par la recherche au regard de leur impact négatif sur la qualité de vie des personnes autistes. Qu’en est-il de la fatigue ?
Fatigue et comportements défis
Le LAboratoire Prophylactique d’Étude de la Fatigue dans l’Autisme, est un groupe de recherche sur le sujet de la fatigue cognitive dans l’autisme.
Appréhender sa fatigue
Concerné·e par la fatigue ? Utilise le fatigomètre pour mieux comprendre ta fatigue et mettre en place les aménagements qui te conviennent au quotidien.
Le fatigomètre, un outil pour mieux comprendre sa fatigue
Espace d’échange
Tu es autiste, ou en questionnement sur un éventuel autisme te concernant ? Tu veux rejoindre un espace en ligne pour discuter ?
Soutenir mon travail
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