Dans l’autisme, comme dans divers handicaps et maladies, la fatigue est un problème récurrent et mal compris de l’entourage. Les personnes concernées par les TSA font face à un défi supplémentaire particulier : La difficulté à percevoir et interpréter ses ressentis et ses émotions. Cet article propose des outils pour aider à identifier les signaux de la fatigue, et réagir en conséquence. Ils peuvent être utilisés par la personne concernée, comme par un.e proche, un.e aidant.e, un.e parent.e.
La fatigue dans l’autisme : un défi quotidien
La plupart des personnes autistes sont concernées par la fatigue, et plus particulièrement par ce qu’on appelle la fatigue cognitive ou brain fatigue.
Pour les autistes, les sources de fatigue sont multiples et difficilement évitables : Troubles du sommeil (expérimentés par 70 à 80% des autistes), anxiété (les adultes autistes sont deux fois plus susceptibles d’être diagnostiqués avec un trouble anxieux ), hypersensibilités sensorielles, difficultés de communication, changements dans l’environnement ou l’emploi du temps, sont autant de situation augmentant les risques de fatigue.
En savoir plus : Autisme et Brain fatigue, une page de ressources sur le sujet
La fatigue ressentie par les autistes n’est pas à prendre à la légère : elle représente une dégradation de la qualité de vie importante. Un.e autiste sur deux dit éprouver de la fatigue quotidiennement. Une majorité d’entre elleux évoquent des conséquences telles que problèmes de concentration, absence de motivation, difficultés sensorielles accrues, exacerbation notable de l’anxiété. Le cumul de fatigue peut, à l’extrême, mener à la crise autistique.
Shutdown et meltdown : quand l’épuisement nous submerge
La surcharge sensorielle (trop de stimuli, et/ou pendant trop longtemps, et/ou un ou plusieurs stimuli insupportables), est l’une des causes de fatigue chez la personne autiste. Le seuil de surcharge est d’autant plus facilement atteint que la fatigue est élevée. Elle en devient un symptôme, tout stimulus extérieur étant insupportable dès que la fatigue ou l’anxiété sont trop importantes. Cet état de surcharge doit être pris en compte rapidement, car il peut mener sans crier gare au shutdown et/ou au meldtown.
Le shutdown est une défense de l’organisme contre les agressions extérieures. Le cerveau, comme le corps, se mettent à l’arrêt. Caractérisé par une difficulté intense, voire une incapacité à communiquer (mutisme), il amène d’autres symptômes tels que l’augmentation immédiate des stéréotypies, des pleurs, un évitement sensoriel maximal (…). Telle une implosion, C’est un moment violent que la personne autiste vit de l’intérieur.
Le meltdown, forme la plus connue de crise autistique, se caractérise par une incapacité à gérer la surcharge émotionnelle. Ici, la personne n’est plus en capacité de contenir son mal-être. Les manifestations peuvent être surprenantes, voire violentes. Crise de larme incontrôlable, crise de « rage », hurlements, incapacité à retrouver un raisonnement objectif, auto et hétéro agression peuvent inquiéter les proches. Comme le shutdown, c’est un moment très violent où le sentiment d’une frustration extrême domine, et où le mal-être est à son paroxysme.
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Ces deux états sont source de déconsidération de soi, de culpabilité, d’angoisse et de…fatigue extrême. La récupération peut durer plusieurs jours ou semaines. Les shutdowns et meldowns à répétition peuvent laisser des séquelles. En situation de crise, les besoins immédiats sont le calme complet, l’isolement, l’arrêt de toute sollicitation. En amont, une meilleure gestion de l’état de fatigue peut permettre de prévenir une partie de ces crises.
Les outils présentés ci dessous ont été réalisés en collaboration avec @Valen12, et ont été relus par @Mad_Nea, deux personnes autistes. Vous pouvez les retrouver sur Instagram.
Evaluer sa fatigue : un tableau observationnel à personnaliser
Pour pouvoir mieux gérer sa fatigue, encore faut-il savoir la repérer. Les personnes autistes éprouvent des difficultés à identifier et comprendre leurs états internes. Ce tableau d’évaluation de la fatigue se veut une aide à cerner les manifestations physiques et psychologiques de la fatigue. Il est décomposé en 4 stades de fatigue :
Je contrôle la situation
La situation est contrôlée mais cela me coûte
Je ne parviens plus à gérer correctement, je pare à l’urgence
Je n’arrive plus à rien
Pour chacun de ces états, le tableau propose des exemples, parmi les plus courants, de constats ou ressentis. Il permet à la personne comme à son entourage, d’évaluer plus efficacement, dans l’instant ou à posteriori, les différentes manifestations possibles de la fatigue et surtout le stade d’incapacité auquel elles correspondent. L’objectif est de comprendre le plus précocement possible son état :
Attention : les créations présentes sur ce site sont soumises au droit d’auteur. L’utilisation pour votre usage personnel est autorisé, mais aucune modification sans autorisation préalable de l’auteure n’est permise. Pour toute autre utilisation que personnelle, me contacter. Merci, en règle générale, de respecter le travail d’autrui.
Chaque personne autiste étant différente, ces exemples peuvent ne pas te parler. Dans la suite de l’article, tu trouveras une version à télécharger et imprimer pour construire ta propre grille d’évaluation.
Le fatigomètre : un outil décisionnel à personnaliser
Acquérir des réflexes de repérage de la fatigue n’est pas suffisant. Ce second outil utilise les éléments repérés précédemment pour, lorsque cela est possible, prendre la décision la plus efficace possible pour gérer la fatigue. Les 4 stades de fatigue sont affinés, mais surtout, 4 propositions d’action permettent d’agir en fonction de ses besoins. Il s’agit ici de repérer les comportements les plus récurrents et représentatifs (ce que je constate), de savoir ce qu’ils représentent, et de mettre en place des solutions (ce que je dois faire).
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Chaque personne autiste étant différente, ces actions peuvent ne pas te correspondre. Dans la suite de l’article, tu trouveras une version à télécharger et imprimer pour construire ton propre fatigomètre.
S’approprier les outils d’évaluation de la fatigue pour mieux gérer le quotidien
Il peut paraître complexe de construire ses propres outils. Les bases proposées ci-dessous peuvent s’utiliser pour soi même comme pour un.e proche concerné.e.
Un exemple situationnel , l’influence de la fatigue lorsque je dois faire des courses, est également à ta disposition. Plusieurs astuces pour les utiliser plus facilement :
Choisir le bon timing
On peut choisir deux manières de remplir les documents : à l’aide de ses souvenirs OU en déterminant à l’avance un temps d’observation assez long pour être représentatif (1 semaine, 1 mois…). Si tes souvenirs sont difficiles à évoquer, opte plutôt pour la période d’observation. Tu peux aussi mixer les deux options.
Commencer par l’évidence
Dans le tableau d’évaluation, pour déterminer à quel stade de fatigue correspond chaque observation, il peut être plus simple de débuter par les conséquences auxquelles t’ont mené.e ton état pour affiner ensuite dans chaque colonne. Pour le fatigomètre, il peut être aussi plus simple de commencer par ses besoins, « ce que je dois faire », que par les différents stades de fatigue, car c’est cela qui nous marque le plus.
Solliciter l’entourage
Parfois, nous ne sommes pas capables de repérer nous-même ce qui a posé problème. Si tu as un entourage, il peut t’avoir fait des remarques spontanées ou accepter de te répondre a posteriori. Ces observations peuvent t’aider à compléter tes outils.
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Tu peux télécharger l’ensemble des outils du diaporama ici :
Il n’existe pas d’outils miracle pour soulager la fatigue chez la personne autiste. Cependant, mettre en place le plus régulièrement possible un ensemble de comportements respectueux de tes besoins, peut permettre d’alléger cette charge. Pour les personnes dépendantes de proches, l’observation et la compréhension de ces états est toute aussi essentielle pour la qualité de vie de la personne concernée.
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